Мій досвід пандемії з хронічною хворобою: втрачений рік

Мій світ став меншим

Мій статус хронічно хворої людини весь час був на передньому плані. Мої хронічні захворювання буквально стали причиною прийняття рішень щодо всього, що я роблю чи не роблю.

Яким би маленьким я не вважав мій світ, під час пандемії він став ще меншим. Навіть похід до продуктового магазину відчувається як досвід життя чи смерті. Деякий час чоловік навіть не відпускав мене з собою.

Тепер, майже рік потому, це моя найзахопливіша (і найчастіше єдина) прогулянка кожного тижня.

Є стрес навколо зустрічей і ліків

Мені пощастило, що мої хвороби були досить стабільними.

Мої візити до ревматолога були віртуальними, і мені сумно констатувати, що, окрім того, що я не міг маніпулювати моїми суглобами, телездоров’я не мало великої різниці з точки зору моїх візитів до мого ревматолога.

10 хвилин, які я отримую в офісі, приблизно такі ж, як 10 хвилин, які я отримую під час відеоконференції. Основна відмінність полягає в тому, що я можу бути присутнім, не виходячи з дому.

Інші зустрічі відкладалися, тому їх потрібно було призначити особисто, коли вони нарешті могли відбутися. Робота в лабораторії викликає стрес, тому що, потрапляючи в лікарню чи центр охорони здоров’я, я відчуваю, що потрапляю в епіцентр пандемії. Але іншого варіанту немає.

Ліки – це зовсім інше питання. Оскільки багато хто мав справу зі значними затримками пошти, доставка мого рецепта стала ще однією жертвою системи на межі.

Знадобилося 3 тижні, щоб мої ліки дісталися поштою з моєї аптеки за милю від мого дому.

Зрештою мені довелося зв’язатися зі своєю страховою компанією, оскільки аптека відмовлялася щось робити, і в мене закінчився один із моїх ліків. Нарешті приїхали, після Нового року.

Був зв’язок – і самотність

Наші сім’ї були чудовими. По-перше, вони кидали продукти біля наших дверей і махали у вікно. Потім, нарешті, вирішили, що ми більше не можемо терпіти розлуку і повинні бачитися один з одним, одягаючи маски, користуючись дезінфікуючим засобом для рук і дотримуючись соціального дистанціювання.

Для мене дуже важливо те, що моя сім’я взяла на себе лідерство, коли мова йде про рівень мого комфорту, коли ми разом. Вони знають, що має бути на місці, щоб я почувався безпечно та комфортно.

Мої друзі, які не мають хронічних захворювань, поставилися до мене з розумінням. Ми підтримували зв’язок через текстове повідомлення та Zoom. Але побачити один одного особисто здається ризиком, на який ніхто не готовий піти.

Тож цей твір трохи ізолює. У моїх друзів є діти, яких я ніколи не бачив, або які в основному стануть дорослими, коли їх можна буде безпечно побачити.

Втома від пандемії дала відбиток

Пандемічна втома, чесно кажучи, гірша, ніж втома від вовчака та ревматоїдного артриту. Я думаю, ми всі відчуваємо це, незалежно від того, хронічно хворі чи ні.

Але для мене від цього нікуди не втекти.

Жодна діяльність поза межами моєї бульбашки особисто не варта ризику. Поїсти в ресторані здається фантастикою. Перегляд фільму в кінотеатрі здається спогадом з іншого часу та місця. Свобода йти, куди мені заманеться, коли я хочу, це мрія.

Замовлення онлайн замінило похід у звичайний магазин. Я щиро вдячний, що окрім продуктів, майже все, що я хочу чи потребую, доступне одним натисканням кнопки.

Вивчені уроки

Я вважаю, що головний урок пандемії полягає в тому, що багато речей, які вимагали хронічно хворі люди, коли пристосування в минулому стали реальністю для мас: робота вдома, можливість замовляти майже будь-який товар під сонцем онлайн, відсутність необхідності чекати в черзі в DMV (офіс державного секретаря для тих, хто живе в Мічигані, як я).

Хоча обнадійливо те, що багато сфер життя тепер стали доступнішими, невтішно те, що пандемія та потреба в простішому доступі до речей спонукали до змін.

Я лише сподіваюся, що як тільки пандемія закінчиться і життя повернеться до «нормального» русла, ця легкість доступу не зміниться.

Незважаючи на те, що пандемія кардинально змінила життя, вона також нагадала мені, що є справді важливим. Мені не потрібні Starbucks і поїздки в торговий центр, щоб вижити. Особисто я не знаю, чи ступлю я коли-небудь знову в торговий центр.

Що мені потрібно, щоб вижити, це моя сім’я та друзі, їжа та притулок. Усе інше — лише бонуси, і це речі, які я більше ніколи не сприйму як належне.

Леслі Ротт Велсбахер діагностували вовчак і ревматоїдний артрит у 2008 році у віці 22 років, під час її першого року навчання в аспірантурі. Після того, як їй поставили діагноз, Леслі отримала ступінь доктора філософії з соціології в Мічиганському університеті та ступінь магістра з охорони здоров’я в коледжі Сари Лоуренс. Вона є автором блогу Getting Closer to Myself, де відверто та з гумором ділиться своїм досвідом боротьби з кількома хронічними захворюваннями та життя з ними. Вона є професійним захисником пацієнтів, живе в Мічигані.