Я стурбовано сиділа в кімнаті очікування свого нового терапевта. Я так нервував. Але в певний момент у дослідженні тем, що стосуються вашого здоров’я, необхідна стороння думка.
Я сам натрапив на «аутизм», ввівши в Google «Мені постійно потрібна допомога з соціальними навичками». Я вирішила, що мені не по голові, і мені потрібно поговорити з професіоналом.
На мій погляд у той час я зовсім не був схожим на людей з аутизмом. Я шукав терапевта з досвідом роботи з аутизмом, тому що гадав, що вони розпізнають цей стан, коли побачать його.
Побудова довіри
Я заплатив за кілька зустрічей, під час яких ми ні про що не говорили, просто щоб перевірити, чи можу я їй довіряти. Мої груди стукотіли від приємностей. Тоді я нарешті вирішила обговорити в кімнаті свого слона — мою кар’єру, яка застоїлася, яка, як я вважав, частково відбувалася тому, що мені потрібна була допомога з моїми соціальними навичками.
Вона запитала мене, чи я коли-небудь чув про аутизм.
Я трохи ковтнув, збрехав і сказав: «Ні».
Мій терапевт розповів мені про різні веб-сайти, на які варто звернути увагу, і пізніше того вечора я це зробив. Я одразу відчув зв’язок із проблемами та рішеннями інших аутистів. Я пірнув головою вперед і почав папку, щоб робити нотатки та зібрати те, що я дізнався.
Протягом наступних кількох місяців я ділився багатьма аспектами свого життя зі своїм терапевтом, запрошуючи її допомогти мені зрозуміти їх і вирішити їх. Вона почала схилятися до того, що я потенційно маю подвійний діагноз аутизм і СДУГ. Після 6 місяців спільної роботи вона запропонувала мені зустрітися з психіатром.
Вартість звернення за допомогою
Усе почало здаватися дорогим, і теж дорого коштує. Кожне призначення терапевта коштувало 30 доларів (за ковзною шкалою), а кожне призначення психіатра складало 100 доларів доплати.
Під час перших двох прийомів у психіатра я розмовляв з двома асистентами різних лікарів, які сказали, що зі мною нічого не сталося. Це засмутило мого терапевта, тому вона викликала безпосередньо психіатра. Вона зажадала, щоб він побачив мене особисто, і доручила показати йому свою палітурку нотаток і матеріалів.
Психіатр майже відразу поставив мені діагноз – розлад аутистичного спектру (РАС). Він також призначив зустріч наступного тижня, щоб я пройшов оцінку за допомогою безперервного тесту продуктивності Коннера, комп’ютерного тесту, який використовується для діагностики СДУГ.
Коли я нарешті пройшов повз ПА і потрапив до кабінету психіатра, все це зайняло лише 15 хвилин.
Я пройшов тест Коннера, який коштував мені 160 доларів співстрахування. Після того, як я отримав результати, лікар призначив мені Adderall.
Почуття втрати контролю
Я ненавидів бути на Adderall. Через годину після прийому кожної дози у мене стався розлад. Це траплялося майже кожного разу. Ви можете уявити, як важко було функціонувати таким чином.
Така реакція на ліки часто виникала під час моїх робочих змін, дивуючи як мене, так і моїх колег. Я виявив, що мені доводиться багато пояснювати себе та свою поведінку, що було незручно та обтяжливо. Мої навички маскування аутизму зникли, я також втратив інші навички.
Я виявив, що більше не відчуваю запаху приправи чи прянощів, щоб визначити, чи вони потрапили до страви, яку я готую, і моя рука, яка тримала приправи, теж не була такою стійкою. Моя кулінарія дуже постраждала, і я втратив багато впевненості в цій та інших сферах свого життя.
У мене також почалися реальні проблеми, коли я раптово діяв відповідно до поведінки, яка раніше була просто нав’язливими думками. Наприклад, ми з чоловіком посварилися, і замість того, щоб просто відчувати бажання в моєму мозку, я фактично фізично штовхнула чоловіка. Це було зовсім не схоже на мене, і дуже страшно.
Ми з лікарем вирішили змінити ліки з Adderall на Vyvanse. Це було легше керувати, але у мене з’явилися тики як побічний ефект.
Мій діагноз хвороби Лайма
Діагностика виразкового коліту Сіднея Моргана
Мій діагноз біполярний розлад
Шквал ліків
Моя страховка змінилася на новий рік, і мої поточні лікарі не прийняли поліс. Після кількох місяців без догляду я нарешті знайшов постачальника, який взяв моє страхування. Моє лікування відновилося.
Мені підкидали різноманітні ліки, щоб побачити, що спрацювало. Приблизно кожні 4 тижні мені доводилося пробувати інший препарат, оскільки побічні ефекти попереднього були надто сильними.
Один препарат, який я приймав, антипсихотик, надмірно скоректував мої агресивні потяги. Я відчував порожнечу всередині. Ніщо мене не зворушило, навіть фільми завжди змусити мене плакати, як Зошит. Я навіть не могла захопитися походом у зоопарк. Я просто не почувався собою.
Ще один препарат, золофт, спричинив мій зір так, що я не міг керувати автомобілем.
І все-таки ліків було більше.
Професійні впливи
Моя репутація на моїй роботі повільно погіршувалася в результаті мого сприйняття нестабільності та нових потреб у доступності. Той факт, що це не вплинуло на мою фактичну продуктивність, не мав значення. Після щотижневої наради щодо моєї роботи, яка закінчилася пропозицією відділу кадрів змінити місце роботи, я вирішив почати шукати іншу роботу.
Пропозиція змінити локацію мене засмутила. Я працював там 4 роки і добре справлявся зі своєю роботою. Я не розумів, чому мене можна було відправити геть. В останні тижні в офісі я боровся з напруженою атмосферою та незручністю між собою та керівництвом. Коли я передав свою заяву про звільнення відділу кадрів, представник кивнув і сказав: «Мабуть, це найкраще».
Я знайшов нову роботу протягом 2 тижнів і пішов далі.
Однак мої проблеми з психічним здоров’ям не послабилися, і після 1 місяця на новій посаді мій лікар порадив мені піти на неповний робочий день. Оскільки я тільки почав працювати, мені було некомфортно це робити, тому я не прислухався до її поради. Я продовжував працювати повний робочий день до свого наступного призначення через 3 місяці.
Моя лікарка не потішилася, і вона написала мені ще одну записку про те, що мені потрібно піти на неповний робочий день, і вона доручила мені надати її відділу кадрів. Я виконав її вказівки й почав працювати неповний робочий день.
Пошук способу процвітати
Цей крок зашкодив моїм фінансам, але новий графік дозволив мені встановити послідовність у моїй роботі, і я процвітав. Ця послідовність додала мені впевненості, давши мені час і простір, щоб належним чином проаналізувати, яка частина мого режиму лікування не працює. Я впорядкував свої відчуття та симптоми за допомогою списків і записів у журналі.
Я дійшов висновку, що не можу зосередитися на робочих завданнях і водночас справлятися зі своїми емоціями більше ніж на кілька годин поспіль, не впавши та не зазнавши фізичного розладу.
На жаль, я майже не міг контролювати те, що мене збентежить або спричинить. Після звичайних розмов у мене виникав плач, який до прийому ліків мене зовсім не турбував. Я намагався зрозуміти власні емоції. Я був розчарований тим, що хімічний склад мого мозку змінювався кілька разів, через що мені було важко встигати за будь-чим іншим, крім роботи на неповний робочий день.
Я також знав, що надто довго справлявся з проблемами, які завдавали шкоди моєму розумовому, фізичному та емоційному благополуччю. Це включало перенапруження, ігнорування власних обмежень і ставлення інших на перше місце, коли мені потрібно було визначити пріоритети для себе. Головною метою моїх терапевтичних сеансів було навчитися зберігати межі, навіть маючи справу зі злетами та падіннями ліків.
Потім, після більш ніж 25 різних ліків, я нарешті знайшов комбінацію, яка справді працювала для мене.
Час діагностики
- За даними дослідження 2020 року, середній вік діагностики аутизму в усьому світі становив від 38 до 120 місяців (приблизно від 3 до 10 років).
- Дослідження показують, що середній вік діагнозу СДУГ становить
7 років .
Виклик нормі
Коли я тривожно сиділа в приймальні свого терапевта багато років тому, я навіть не уявляла, як змінить життя ця подорож. Команді спеціалістів із психічного здоров’я знадобилися роки, щоб зрозуміти, як мені допомогти. Постановка діагнозу коштувала дорого, а боротьба з моїм аутизмом і СДУГ, здавалося, викликала пожежі в усіх аспектах мого життя.
Рішення, яке я мав над головою і потребувала професійної думки, було одним із найважливіших рішень, які я коли-небудь приймав. Зрештою, я зовсім не був таким, як я думав, що аутизм виглядає. Але аутизм не має однієї форми.
Суспільство вчиться — і має продовжувати вчитися — тому, як прийняти, підтримувати та досягати повного спектру людей з аутизмом у змістовний спосіб.
Якщо я можу передати будь-яку мудрість тим, хто подорожує діагностикою, це буде зберігати сильну волю та бути обережним, щоб не втратити себе. Люди мають уявлення про те, як все працює, і, як правило, не зацікавлені в тому, щоб ці ідеї оскаржувалися. Саме моє існування кидає виклик «нормі» щодо термінів діагностики аутизму та СДУГ.
Не всі отримують своєчасну діагностику або отримують необхідну допомогу в молодому віці. Але це не означає, що вже пізно.
Аріанна Ґарсія – письменниця-чікана з аутизмом із Сан-Антоніо, штат Техас. У 25 їй поставили діагноз СДУГ і розлад аутистичного спектру. Вона пише про аутизм та інші речі на своєму веб-сайті www.arianneswork.com, і ви можете стежити за нею в Twitter @arianneswork.
Discussion about this post