Жити з такою «невидимою хворобою», як псоріатичний артрит (ПсА), важко. Незважаючи на всі зусилля світу бути добрішими та м’якшими, іноді люди все одно критикують і засуджують один одного, навіть якщо їхні наміри в правильному місці.
Я розумію, що другу, члену сім’ї, опікуну, роботодавцю чи співробітнику може бути важко зрозуміти і мати справу з аутоімунним пацієнтом у вашому житті. Я бачу це з вашого боку — справді бачу. Колись я був здоровий і знав когось, як я. Я теж засуджував (нехай навіть мовчки). Тепер, коли я хронічно хворий, я бачу обидві сторони.
Ось що я хотів би, щоб ви знали про моє життя з аутоімунним захворюванням. Це моє публічне оголошення на PsA.
- я
не люблю вас розчаровувати. Я не люблю раковину, повну брудного посуду
або. Мені не подобається скасовувати наш вечір в останню хвилину, тому що я
в занадто сильному болі. Я регулярно відчуваю розчарування в собі через мій ПСА. я
не потрібно втирати сіль в рану. - Якщо
Я прошу вас звільнити місце для інвалідів у громадському транспорті, будь ласка
тож не глузуючи й не закочуючи очей. Вираз твого обличчя болить мені,
але це ніщо в порівнянні із запаленням суглобів і сполучної тканини. - я
роблю все можливе, щоб керувати своїм станом. Іноді цього недостатньо. Аутоімунний
хвороби непередбачувані. У мене завжди будуть хороші дні і погані дні. - Навіть
Хоча в мене хороші дні, я щодня відчуваю фізичні болі. Я не виглядаю хворим
і я вічно веселий, але це не завжди означає, що я в порядку. іноді,
Єдине, що я прикидаю, це те, що я добре. - Майже
щодня я дізнаюся, що більше не можу робити те, що раніше. Я хотів би мати
танцював більше, поки мені це вдавалося. - я
не можу передбачити, коли мені буде занадто погано, щоб проводити з тобою час, чи буде занадто погано
працювати. Мене, як людині, яка планує майже все, це засмучує,
також І ні, «неприємно» сидіти вдома в ліжку цілий день. Втома є
жахливо і змушує мене відчувати себе нікчемним. - Що
ти кажеш мені боляче. Те, що ти невербально говориш своїм виразом обличчя, мені боляче. Це
стрес зазвичай викликає більше симптомів. Багато разів я хотів би доторкнутися до тебе
коліно, і ви відчуєте, як це насправді. - я
хотів би повернути своє «старе життя», але це життя, яке мені дано. Там
це просто не обійти. Замість того, щоб намагатися зрозуміти мою хворобу, як
про те, щоб просто дотримуватися прийняття? Це буде добре для нас обох. - Мільйони
в американців моя хвороба. Розвиватимуть його ще мільйони. Тому я є
твоя бабуся, твоя тітка, твоя мати і твоя дочка. Будь ласка, ставтеся до мене як
ви хотіли б, щоб інші лікували їх.
Нарешті, я прощаю тебе.
Лорі-Енн Холбрук живе зі своїм чоловіком в Далласі, штат Техас. Вона веде блог про «один день із життя міської дівчини, яка живе з псоріатичним артритом» за адресою www.CityGirlFlare.com.
Discussion about this post