Іноді «почути себе краще» просто не відповідає дійсності.
Здоров’я та самопочуття торкаються життя кожного по-різному. Це історія однієї людини.
Кілька місяців тому, коли на початку осені в Бостон налетів холодне повітря, я почав відчувати більш серйозні симптоми мого генетичного захворювання сполучної тканини, синдрому Елерса-Данлоса (EDS).
Біль по всьому тілу, особливо в суглобах. Втома, яка іноді була настільки раптовою і настільки сильною, що я засинав навіть після 10 годин якісного відпочинку напередодні ввечері. Когнітивні проблеми, через які мені важко запам’ятати основні речі, як-от правила дорожнього руху та як надіслати електронний лист.
Я розповідав про це подрузі, і вона сказала: «Сподіваюся, тобі скоро стане краще!»
«Відчуй себе краще» — це твердження з добрих намірів. Багатьом людям, які не мають синдрому Елерса-Данлоса чи іншої хронічної інвалідності, важко уявити, що мені не стане краще.
EDS не визначається як прогресуючий стан у класичному розумінні, як часто є розсіяний склероз та артрит.
Але це стан протягом усього життя, і багато людей відчувають симптоми, які посилюються з віком, оскільки колаген і сполучна тканина в організмі слабшають.
Реальність така, що мені не стане краще. Я можу знайти лікування та зміни способу життя, які покращать якість мого життя, і у мене будуть хороші та погані дні.
Але моя інвалідність триває довічно — це зовсім не так, як одужання від грипу чи перелому ноги. Тоді «Відчуй себе краще» просто не відповідає дійсності.
Я знаю, що може бути складно орієнтуватися в розмові з кимось із близьких вам людей, які мають інвалідність або хронічне захворювання. Ви хочете побажати їм добра, тому що це те, чого нас вчать – це ввічливо говорити. І ви щиро сподіваєтеся, що вони стануть «кращими», тому що ви піклуєтеся про них.
Не кажучи вже про те, що наші соціальні сценарії наповнені повідомленнями про здоров’я.
Є цілі розділи вітальних листівок, щоб надіслати комусь повідомлення про те, що ви сподіваєтеся, що незабаром він «почує себе краще».
Ці повідомлення дуже добре працюють у гострих ситуаціях, коли хтось тимчасово хворий або поранений і очікує, що повністю одужає за тижні, місяці чи навіть роки.
Але для тих із нас, хто не в такій ситуації, вислуховування «скоріше одужувати» може принести більше шкоди, ніж користі.
Це соціальне повідомлення настільки поширене, що, коли я був дитиною, я справді вірив, що, коли стану дорослим, я чарівним чином стану краще.
Я знав, що мої недоліки тривають все життя, але я так глибоко усвідомив сценарій «одужати», що уявляв, що колись прокинуся — у 22, 26 чи 30 — і зможу робити все, що можуть мої друзі та однолітки. зробити легко.
Я працював би 40 годин або більше в офісі, без необхідності робити довгі перерви або регулярно хворіти. Я б мчав вниз переповненими сходами, щоб сісти на метро, навіть не тримаючись за поручні. Я міг би їсти все, що хотів, не турбуючись про наслідки жахливого захворювання протягом кількох днів після цього.
Коли я закінчив коледж, я швидко зрозумів, що це неправда. Мені все ще було важко працювати в офісі, і мені довелося залишити роботу своєї мрії в Бостоні, щоб працювати вдома.
У мене все ще була інвалідність — і тепер я знаю, що буде завжди.
Як тільки я зрозумів, що мені не стане краще, я, нарешті, міг працювати над тим, щоб прийняти це — жити своїм найкращим життям всередині межі мого тіла.
Однак прийняття цих обмежень для більшості з нас є процесом скорботи. Але це стає легше, коли поруч з нами є друзі та родина, які нас підтримують.
Іноді може бути легше кинути позитивні банальності та побажання в ситуації. По-справжньому співчувати комусь, хто переживає справді важкий час — чи то інвалідність, чи втрата близької людини, чи пережила травму — важко зробити.
Співчуття вимагає від нас сидіти з кимось там, де вони є, навіть якщо місце, де він знаходиться, темне й жахливе. Іноді це означає сидіти з дискомфортом, знаючи, що ви не можете «виправити» речі.
Але по-справжньому почути когось може бути більш значущим, ніж ви думаєте.
Коли хтось прислухається до моїх страхів — наприклад, про те, як я переживаю, що моя інвалідність погіршиться, і про те, що я, можливо, більше не зможу зробити — бути свідком у цей момент є потужним нагадуванням, що мене бачать і люблять.
Я не хочу, щоб хтось намагався приховати безлад і вразливість ситуації або мої емоції, сказавши мені, що все буде добре. Я хочу, щоб вони сказали мені, що навіть коли все не так, вони все одно поруч зі мною.
Занадто багато людей вважають, що найкращий спосіб бути підтримкою — це «вирішити» проблему, ніколи не запитуючи мене, що мені від них потрібно.
Чого я насправді хочу?
Я хочу, щоб вони дозволили мені пояснити проблеми, які я відчував під час лікування, не пропонуючи мені небажаних порад.
Пропонуючи мені пораду, коли я про це не просив, звучить так, ніби ти кажеш: «Я не хочу чути про твій біль. Я хочу, щоб ви зробили більше, щоб зробити його кращим, щоб нам більше не довелося говорити про це».
Я хочу, щоб вони сказали мені, що я не тягар, якщо мої симптоми погіршуються, і мені доведеться скасувати плани або більше використовувати тростину. Я хочу, щоб вони сказали, що підтримають мене, переконавшись, що наші плани будуть доступними — завжди поруч зі мною, навіть якщо я не можу робити те, що робив раніше.
Люди з обмеженими можливостями та хронічними захворюваннями постійно змінюють наше визначення здоров’я та того, що означає відчувати себе краще. Це допомагає, коли люди навколо нас готові зробити те саме.
Якщо вам цікаво, що сказати, коли ваш друг не почувається краще, почніть з розмови з ним (а не з ним)
Нормально ставити запитання: «Як я можу підтримати вас зараз?» І перевірте, який підхід є найбільш доцільним у певний момент.
«Хочеш, щоб я просто послухав? Хочеш, щоб я співчував? Ви шукаєте поради? Чи було б допомогло, якби я також злився через те, що ти?»
Наприклад, ми з друзями часто будемо приділяти певний час, коли всі ми можемо просто висловити свої почуття — ніхто не дасть поради, якщо їх не попросять, і ми всі будемо співчувати замість того, щоб пропонувати банальності на кшталт «Просто продовжуйте дивитися світла сторона!»
Виділивши час, щоб поговорити про наші найважчі емоції, також допомагає нам залишатися на зв’язку на більш глибокому рівні, тому що це дає нам спеціальний простір, щоб бути чесними та грубими про свої почуття, не хвилюючись, що нас звільнять.
Це питання — «Що тобі від мене потрібно?» — це те, що ми всі могли б отримати від того, щоб запитувати один одного частіше.
Тому, наприклад, коли моя наречена повертається з роботи після важкого дня, я обов’язково запитую її саме про це.
Іноді ми відкриваємо для неї простір, щоб вона висловилася про те, що було важко, і я просто слухаю. Іноді я повторюю її гнів або розчарування, пропонуючи ствердження, якого вона потребує.
Іншим разом ми ігноруємо весь світ, будуємо ковдру форту і дивимося «Дедпула».
Якщо мені сумно, чи то через мою інвалідність, чи просто через те, що мій кіт ігнорує мене, це все, що я хочу — і все, чого хтось хоче насправді: щоб мене почули та підтримали таким чином, щоб казати: «Я бачу тебе, я люблю тебе, і я тут для тебе».
Алена Лірі — редактор, менеджер у соціальних мережах і письменниця з Бостона, штат Массачусетс. Зараз вона помічник редактора журналу Equally Wed і редактор соціальних мереж у некомерційній організації We Need Diverse Books.
Discussion about this post