Що таке розсіяний склероз?
Розсіяний склероз (РС) є хронічним захворюванням, яке вражає центральну нервову систему (ЦНС) і часто призводить до інвалідності. ЦНС включає зоровий нерв, спинний мозок і головний мозок. Нервові клітини схожі на дроти, які проводять електричні імпульси від однієї клітини до іншої. Ці сигнали дозволяють нервам спілкуватися. Як і дроти, нервові клітини повинні бути загорнуті у форму ізоляції, щоб правильно функціонувати. Ізоляція нервових клітин називається мієліном.
РС передбачає поступове, непередбачуване пошкодження мієліну ЦНС. Це пошкодження призводить до сповільнення, заїкання та спотворення нервових сигналів. Самі нерви також можуть постраждати. Це може викликати такі симптоми РС, як оніміння, втрата зору, утруднення мови, повільне мислення або навіть нездатність рухатися (параліч).
Ваш лікар, швидше за все, захоче почати лікування відразу після того, як вам буде поставлений діагноз. Дізнайтеся більше про те, що потрібно враховувати, коли ви оцінюєте свій план лікування РС.
Індивідуальне лікування
Кожен випадок РС відрізняється. З цієї причини плани лікування розроблені з урахуванням індивідуальних потреб. Симптоми можуть з’являтися і зникати, поступово погіршуватися, а іноді основні симптоми зникають. Важливо регулярно спілкуватися зі своїм лікарем, особливо коли симптоми змінюються.
Лікування спрямоване на уповільнення пошкодження, викликаного атаками імунної системи на мієлін. Однак, якщо сам нерв пошкоджений, його неможливо відновити. Інші підходи до лікування спрямовані на полегшення симптомів, боротьбу зі спалахами та допомагають вам впоратися з фізичними проблемами.
Ставить правильні запитання
Зараз лікарі заохочують пацієнтів з РС брати більш активну роль у виборі лікування. Для цього вам потрібно стати більш грамотним у сфері охорони здоров’я та враховувати різноманітні фактори на основі ваших уподобань та загальних цілей лікування.
Коли ви починаєте своє дослідження, дуже важливо подумати про фактори, які є для вас найважливішими. Задайте собі такі запитання:
- Які ваші цілі та очікування від лікування?
- Чи зручно вам робити собі ін’єкції вдома?
- Ви б хотіли отримати інфузію в ліцензованій клініці?
- Чи не могли б ви не забути робити ін’єкцію або приймати пероральні ліки щодня, чи краще приймати ліки з менш частими дозами?
- З якими побічними ефектами можна жити? З якими побічними ефектами вам буде найважче впоратися?
- Чи можете ви впоратися з необхідністю планувати регулярні аналізи печінки та крові?
- Чи вплине ваш графік подорожі чи роботи на вашу здатність вчасно приймати ліки?
- Чи зможете ви зберігати свої ліки безпечно та в недоступному для дітей місці, якщо вам це потрібно?
- Ви вагітні чи плануєте завагітніти?
- Ви вже приймаєте якісь ліки чи добавки?
- Які ліки покриває ваш конкретний план страхування?
Після того, як ви відповісте на ці запитання самостійно, відкрито та чесно обговоріть усі питання зі своїм лікарем.
Доступні варіанти лікування
Знання доступних вам варіантів лікування є першим кроком у прийнятті рішення щодо вашого плану лікування РС.
Терапія кортикостероїдами
Під час нападів РС хвороба активно викликає фізичні симптоми. Ваш лікар може призначити кортикостероїдний препарат під час нападу. Кортикостероїди – це тип препарату, який допомагає зменшити запалення. Приклади кортикостероїдів включають:
- преднізолон (приймається всередину)
- метилпреднізолон (вводиться внутрішньовенно)
Ліки, що модифікують захворювання
Основна мета лікування – уповільнення прогресування захворювання. Важливо лікувати РС навіть під час ремісії, коли немає явних ознак захворювання. Хоча РС не можна вилікувати, ним можна керувати. Стратегії уповільнення прогресування РС включають ряд різних препаратів. Ці препарати діють різними способами, щоб уповільнити пошкодження мієліну. Більшість з них класифікуються як терапія, що модифікує захворювання (ДМТ). Вони були розроблені спеціально для того, щоб перешкоджати здатності імунної системи руйнувати мієлін.
Досліджуючи ДМТ на РС, важливо враховувати, чи вводяться вони, вводяться всередину чи приймаються через рот.
Ін’єкційні препарати включають:
- бета-інтерферони (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- глатирамеру ацетат (Копаксон, Глатопа)
- пегінтерферон бета-1а (Plegridy)
Наступні препарати приймаються перорально у вигляді таблеток один або двічі на день:
- фінголімод (Гіленя)
- терифлуномід (Aubagio)
- диметилфумарат (Tecfidera)
Ці DMT необхідно вводити у вигляді інфузії в ліцензованій клініці:
- наталізумаб (Тисабрі)
- алемтузумаб (Лемтрада)
- окрелізумаб (Ocrevus)
Витрати та страхування
Вартість лікування РС може стати джерелом стресу для вас і вашої родини. МС потребує довічного лікування. Хоча страхові компанії певною мірою покривають більшість варіантів, доплата та співстрахування з часом можуть збільшитися.
Перш ніж почати приймати певний препарат, зверніться до своєї страховки, щоб дізнатися, яку частину вартості ви будете відповідати. Можуть бути доступні менш дорогі варіанти лікування, які ваша страхова компанія вимагає, щоб ви спробували, перш ніж ви зможете спробувати дорожчий варіант. Деякі ліки від РС нещодавно втратили патент, а це означає, що можуть бути доступні недорогі генерики.
Деякі виробники фармацевтичних препаратів можуть запропонувати програми допомоги по доплаті та допомогти орієнтуватися в планах страхування. Досліджуючи варіанти лікування РС, може бути корисно зв’язатися з програмою підтримки пацієнтів фармацевтичної компанії. Ці програми часто включають медсестер-амбасадорів, телефонні гарячі лінії, групи підтримки та послів пацієнтів. Національне товариство розсіяного склерозу має список доступних програм.
Соціальний працівник також може допомогти вам зорієнтуватися у витратах на лікування. Ваш лікар може направити вас до одного.
Оцінка потенційних побічних ефектів кожного варіанту лікування
В ідеальній ситуації ви можете знайти баланс між симптомами РС і побічними ефектами ваших ліків. Деякі ліки можуть вплинути на функцію печінки, тому потрібні регулярні аналізи крові, щоб переконатися, що ваша печінка не зазнає пошкодження. Інші препарати можуть підвищити ризик певних інфекцій.
Кортикостероїди можуть викликати такі побічні ефекти:
- збільшення ваги
- зміни настрою
- несподівані або постійні інфекції
Оскільки більшість ДМТ впливають на роботу імунної системи на певному рівні, важливо стежити за будь-якими побічними ефектами. Найпоширеніші побічні ефекти засобів, що модифікують захворювання, включають:
- лихоманка
- грипоподібні симптоми
- підвищений ризик зараження
- нудота
- блювота
- висип
- сверблячий
- втрата волосся
- головні болі
- почервоніння, набряк або біль у місці ін’єкції
Багато з цих побічних ефектів зникнуть протягом кількох тижнів. Ви також можете впоратися з ними за допомогою ліків, що відпускаються без рецепта.
Завжди тримайте свого лікаря в курсі про будь-які побічні ефекти, які ви відчуваєте. Вашому лікарю може знадобитися відкоригувати дозу або перейти на новий препарат залежно від тяжкості ваших побічних ефектів.
Деякі ліки можуть викликати вроджені дефекти, тому важливо не приймати ці препарати, якщо ви вагітні. Негайно повідомте лікаря, якщо ви завагітніли під час лікування.
Як лікування вплине на ваш спосіб життя?
Існує багато факторів способу життя, які слід враховувати при виборі між пероральними, ін’єкційними та інфузійними препаратами. Наприклад, пероральні ліки зазвичай доводиться приймати щодня, тоді як ін’єкції та інфузії робляться рідше, навіть рідше кожні півроку.
Деякі ліки можна приймати вдома, інші потребують відвідування клініки. Якщо ви вирішите приймати ліки для самостійного введення, медичний працівник навчить вас, як безпечно робити ін’єкції.
Можливо, вам доведеться спланувати свій спосіб життя на основі ліків. Деякі ліки вимагають частого лабораторного контролю та відвідування лікаря.
Щоб контролювати симптоми РС та будь-які можливі побічні ефекти лікування, ви повинні стати активним учасником вашого плану лікування. Дотримуйтесь порад, правильно приймайте ліки, дотримуйтесь здорового харчування та дбайте про загальне здоров’я. Фізична активність також допомагає.
Недавні дослідження показали, що пацієнти, які регулярно займаються фізичними вправами, можуть уповільнити деякі наслідки захворювання, наприклад, зниження здатності ясно мислити. Запитайте свого лікаря, чи підходить вам ЛФК.
Ви також можете отримати користь від реабілітації. Реабілітація може включати трудову терапію, логопедію, фізіотерапію та когнітивну або професійну реабілітацію. Ці програми призначені для лікування окремих аспектів вашого захворювання, які можуть вплинути на вашу здатність функціонувати.
Чи варто брати участь у клінічному випробуванні?
Останні досягнення в лікуванні дозволили більшості пацієнтів з РС жити відносно нормальним життям. Деякі схвалені препарати проходять подальші клінічні випробування, а нові ліки постійно пробиваються через клінічний конвеєр. Наразі досліджуються препарати, які можуть стимулювати регенерацію пошкодженого мієліну. Терапія стовбуровими клітинами також є можливістю в найближчому майбутньому.
Ці нові методи лікування були б неможливими без учасників клінічних випробувань. Запитайте свого лікаря, чи є ви кандидатом на клінічне випробування у вашому регіоні.
Чи припиниться лікування коли-небудь?
Більшість пацієнтів з РС можуть розраховувати на необмежений прийом ДМТ. Але останні дослідження показують, що в особливих випадках можна припинити терапію препаратами. Якщо ваше захворювання залишалося в стадії ремісії протягом щонайменше п’яти років, запитайте у лікаря, чи можливо відмінити ліки.
Суть
Майте на увазі, що може знадобитися від шести місяців до року, щоб ліки по-справжньому почали діяти. Ліки від РС призначені для лікування спалахів і уповільнення пошкодження вашої нервової системи. Ліки не вилікують хворобу, тому ви можете не помітити жодних серйозних змін, крім того, що ваш РС не погіршується.
Хоча наразі не існує ліків від РС, існує багато варіантів лікування. Розробка плану лікування, який найкраще підходить для вас, передбачатиме тісну співпрацю з вашими лікарями. Вони повинні зважувати численні фактори при оцінці варіантів лікування. Подумайте про те, щоб отримати другу думку, якщо ви не задоволені тим, що запропонував ваш лікар.
Discussion about this post