Пошук відповідей з анкілозуючим спондилітом: історія Джоанни

Йоханна В. провела в болях 8 сумних років, перш ніж їй нарешті поставили діагноз: анкілозуючий спондиліт (АС).

Відчувши перші симптоми у 2008 році, Джоанна подорожувала від одного лікаря до іншого в пошуках відповідей.

Незважаючи на біль і набряк від голови до ніг, Джоанна згадує, як її звільнили лікарі, які сказали їй, що вона занадто молода і здорова, щоб мати серйозний стан.

Лише після того, як у 2015 році до її місцевої практики ревматолога приєднався новий лікар, хтось серйозно сприйняв біль Джоанни. Їй зробили МРТ хребта, і незабаром їй поставили діагноз АС.

«Отримання діагнозу принесло полегшення», – сказала Джоанна. «Коли лікарі мені не повірили, я відчував себе таким самотнім і розчарованим, і весь медичний газлайтінг зрештою змусив мене заперечити власні симптоми. Я відокремився від власного тіла, оскільки це було занадто важко витримати».

Довгий шлях Джоанни до діагностики серйозно погіршив її психічне здоров’я. Лише після того, як вона розпочала терапію в 2019 році, Джоанна нарешті змогла прийняти свій діагноз і вжити заходів, щоб покращити своє життя з АС.

Більше за все Джоанна наголошує на важливості самоемпатії та самосвідомості — навичок, які, за її словами, вона все ще працює над собою.

Працюючи над покращенням свого психічного та фізичного здоров’я, вона заснувала @chronicallyjohanna, обліковий запис Instagram та блог, присвячений фізичній підготовці людей, які живуть з хронічними захворюваннями.

Проживаючи у Фінляндії, Джоанна цінує міжнародну систему підтримки AS, яку вона змогла створити через Instagram.

«Ми всі прозоро ділимося тим, що для нас відбувається день у день», – сказала вона. «Ми обговорюємо медицину, симптоми, психічне здоров’я, стосунки — все, на що впливає наша хвороба».

Якщо вона може дати якісь поради іншим людям з АС, то це працювати над розумінням того, що діагноз не є смертним вироком.

«Це прогресуюча хронічна хвороба, так, але навіть з таким діагнозом можна жити цілком повноцінно. Все, що ви можете зробити, — це активно брати на себе відповідальність за своє життя», — сказала вона. «Також ви не самотні».

Джоанну найбільше мотивує її адвокаційна робота, і вона сподівається стати джерелом для людей, які самі шукають відповіді.

«Я не знаю, чому цей шлях з усіма його труднощами був призначений мені», — сказала Джоанна. «Але принаймні я сподіваюся, що з моєї подорожі хтось може забрати сили для їхньої».