Множина мієлома є рідкісним захворюванням. Тільки
Коли у вас немає кому відповісти на ваші щоденні запитання або когось, хто поділяє ваші страхи та розчарування, це може відчувати себе дуже ізольовано. Один із способів знайти підтвердження та підтримку – відвідати групу підтримки множинної мієломи або загального раку. Якщо там, де ви живете, або ви не хочете подорожувати, немає жодної групи підтримки, ви можете знайти комфорт і спільноту, яку шукаєте, на онлайн-форумі.
Що таке форум?
Форум – це онлайн-дискусійна група або дошка, де люди публікують повідомлення на певну тему. Кожне повідомлення та відповіді на нього згруповані в одну бесіду. Це називається ниткою.
На форумі щодо множинної мієломи ви можете поставити запитання, поділитися особистими історіями або отримати останні новини щодо лікування мієломи. Теми зазвичай розбиті на категорії. Наприклад, тліюча мієлома, питання про страхування або оголошення про зустрічі групи підтримки.
Форум відрізняється від кімнати чату тим, що повідомлення архівуються. Якщо ви не в мережі, коли хтось публікує запитання або відповідає на один із ваших запитів, ви можете прочитати це пізніше.
Деякі форуми дозволяють залишатися анонімним. Інші вимагають увійти за допомогою електронної адреси та пароля. Зазвичай модератор контролює вміст, щоб переконатися, що він доречний і безпечний.
Кілька форумів та дощок оголошень щодо мієломи
Ось кілька хороших форумів щодо множинної мієломи, які варто відвідати:
-
Мережа людей, які пережили рак . Американське ракове товариство пропонує цю дошку обговорень для людей з множинною мієломою та їхніх сімей. -
Розумні пацієнти. Цей онлайн-форум є ресурсом для людей, які страждають різними захворюваннями, включаючи множинну мієлому.
-
Мієломний маяк. Цей форум, який опубліковано некомерційною організацією в Пенсільванії, пропонує інформацію та підтримку людям з множинною мієломою з 2008 року.
-
Такі пацієнти, як я. Цей форумний сайт охоплює майже 3000 медичних станів і має понад 650 000 учасників, які обмінюються інформацією.
Множинні блоги про мієлому
Блог – це веб-сайт, схожий на журнал, на якому особа, некомерційна організація чи компанія публікує короткі інформаційні статті в розмовному стилі. Онкологічні організації використовують блоги, щоб інформувати своїх пацієнтів про нові методи лікування та збори коштів. Люди з множинною мієломою пишуть блоги, щоб поділитися своїм досвідом, а також запропонувати інформацію та надію тим, хто вперше поставив діагноз.
Коли ви читаєте блог, пам’ятайте, що вони, швидше за все, не перевіряються на медичну точність. Написати блог може кожен. Може бути важко визначити, чи інформація, яку ви читаєте, є медичною.
Ви з більшою ймовірністю знайдете точну інформацію в блозі онкологічної організації, університету або медичного працівника, наприклад, лікаря чи медсестри, ніж у блозі, опублікованому окремою особою. Але особисті блоги можуть забезпечити цінне відчуття комфорту та співчуття.
Ось кілька блогів, присвячених множинній мієломі:
-
Міжнародний фонд боротьби з мієломою. Це найбільша організація з множинної мієломи, яка налічує понад 525 000 членів у 140 країнах.
-
Фонд досліджень множинної мієломи (MMRF). MMRF пропонує на своєму веб-сайті блог, написаний пацієнтами.
-
Мієломний натовп. Ця некомерційна організація, орієнтована на пацієнтів, має сторінку в блозі, на якій розповідається про події зі збору коштів на множинну мієлому та інші новини.
-
Інсайт від Дани-Фарбер. Один із провідних онкологічних центрів країни використовує свій блог, щоб ділитися новинами про досягнення в дослідженнях та проривні методи лікування.
-
MyelomaBlogs.org. Цей сайт об’єднує блоги багатьох людей із множинною мієломою.
-
Куточок Маргарет. У цьому блозі Маргарет розповідає про повсякденну боротьбу та успіхи життя з тліючою мієломою. Вона активно веде блог з 2007 року.
-
TimsWifesBlog. Після того, як її чоловікові Тіму поставили діагноз множинна мієлома, ця дружина і мати вирішили написати про своє життя «на американських гірках ММ».
-
Наберіть М для мієломної хвороби. Цей блог почався як спосіб для письменника тримати родину та друзів в курсі новин, але в підсумку він став джерелом для людей з цим раком у всьому світі.
Якщо ви почувалися самотніми після того, як поставили діагноз множинної мієломи, або вам просто потрібна деяка інформація, щоб допомогти вам пройти лікування, ви знайдете її на одному з численних форумів і блогів, доступних в Інтернеті. Переглядаючи ці веб-сторінки, не забудьте підтвердити будь-яку інформацію, яку ви знайдете в блозі або на форумі, у свого лікаря.
Discussion about this post