Виразковий коліт (UC) вражає близько 900 000 людей у Сполучених Штатах. За даними Американського фонду Крона та коліту, протягом будь-якого окремого року близько 20 відсотків цих людей мають помірну активність захворювання і 1-2 відсотки мають важку активність захворювання.
Це непередбачувана хвороба. Симптоми, як правило, виникають і зникають, а іноді вони прогресують з часом. Деякі пацієнти роками проходять безсимптомно, а інші відчувають часті спалахи. Симптоми також відрізняються залежно від ступеня запалення. У зв’язку з цим людям з ВК важливо постійно відстежувати, як це впливає на них.
Ось історії чотирьох людей, які переживали UC.
Коли вам поставили діагноз?
[Around seven] багато років тому.
Як ви керуєте своїми симптомами?
Моє перше лікування було супозиторіями, які я вважав надзвичайно незручними, їх важко вводити та важко тримати. Протягом наступних півтора року я отримував курси преднізолону та месаламіну (Асакол). Це було жахливо. У мене були жахливі злети і падіння з преднізолоном, і щоразу, коли мені ставало краще, я знову відчував себе хворим. Нарешті я перейшов лікаря до доктора Піча Мулсінтонг у Сент-Луїсі, який насправді вислухав мене та лікував мій випадок, а не тільки мою хворобу. Я все ще приймаю азатіоприн та есциталопрам (Лексапро), які дуже добре працюють.
Які інші методи лікування підійшли для вас?
Я також спробував ряд гомеопатичних методів лікування, включаючи дієту без глютену та крохмалю. Ніщо з цього насправді не працювало для мене, крім медитації та йоги. UC може бути пов’язаним зі стресом, дієтою або тим і іншим, і мій випадок дуже пов’язаний зі стресом. Тим не менш, дотримання здорового харчування також важливо. Якщо я їм оброблену їжу, макарони, яловичину чи свинину, я плачу за це.
При будь-якому аутоімунному захворюванні важливо регулярно займатися фізичними вправами, але я б стверджував, що це ще більше стосується захворювань травлення. Якщо я не тримаю свій метаболізм на високому рівні та не тримаю частоту серцевих скорочень, мені важко зібрати енергію, щоб щось зробити.
Яку пораду ви б дали іншим людям з ВК?
Намагайтеся не бентежити або не напружувати свої симптоми. Коли я вперше захворів, я намагався приховати всі свої симптоми від друзів і сім’ї, що лише викликало ще більше розгубленості, тривоги та болю. Також не втрачайте надії. Існує так багато методів лікування. Знайти свій індивідуальний баланс варіантів лікування є ключовим, і терпіння та хороші лікарі допоможуть вам.
Як давно вам поставили діагноз?
Я був спочатку [diagnosed] з UC у 18 років. Тоді мені поставили діагноз хвороба Крона близько п’яти років тому.
Наскільки важко було жити з UC?
Найбільший вплив був соціальний. Коли я був молодшим, я дуже соромився хвороби. Я дуже соціальний, але в той час, і навіть донині, я б уникав великого скупчення людей або соціальних ситуацій через свій UC. Тепер, коли я старший і переніс операцію, мені все ще потрібно бути обережним із місцями скупчення людей. Час від часу я вирішив не робити групових речей просто через побічні ефекти операції. Крім того, коли у мене був UC, дозування преднізолону впливало на мене фізично та психічно.
Будь-які рекомендації щодо їжі, ліків чи способу життя?
Залишайтеся активними! Це було єдине, що могло наполовину контролювати мої спалахи. Крім того, вибір дієти — це наступне найважливіше для мене. Тримайтеся подалі від смаженої їжі та надмірної кількості сиру.
Зараз я намагаюся дотримуватися палео-дієти, яка, здається, допомагає мені. Особливо молодшим пацієнтам, я б сказав, не соромтеся, ви ще можете вести активний спосіб життя. Я бігав у триатлоні, а тепер я активний кросфітер. Це не кінець світу.
Які лікування ви проходили?
Я отримував преднізолон протягом багатьох років до операції з ілеоанального анастомозу або J-мішечка. Зараз я приймаю certolizumab pegol (Cimzia), який тримає мій Crohn під контролем.
Як давно вам поставили діагноз?
У 1998 році мені поставили діагноз ЯК, одразу після народження моїх близнюків, третьої та четвертої дітей. Я перейшов від надзвичайно активного способу життя до того, що практично не міг виходити з дому.
Які ліки ви приймали?
Мій лікар з шлунково-кишкового тракту негайно призначив мені ліки, які були неефективними, тож він зрештою призначив преднізолон, який лише маскував симптоми. Наступний лікар позбавив мене від преднізолону, але призначив 6-МП (меркаптопурин). Побічні ефекти були жахливими, особливо вплив на кількість лейкоцитів. Він також дав мені жахливий прогноз на все життя. Я була дуже пригнічена і переживала, що не зможу виховати своїх чотирьох дітей.
Що тобі допомогло?
Я провів багато досліджень і за допомогою змінив свою дієту і зрештою зміг відмовитися від усіх ліків. Зараз я безглютеновий і харчуюся переважно рослинною дієтою, хоча я їм деяку органічну птицю та дику рибу. Кілька років у мене не було симптомів та ліків. На додаток до змін в дієті важливі повноцінний відпочинок і фізичні вправи, а також контроль стресу. Я повернувся до школи, щоб навчитися харчуватися, щоб допомогти іншим.
Коли вам поставили діагноз?
Діагноз мені поставили близько 18 років тому, і часом це було дуже складно. Труднощі виникають, коли коліт активний і заважає повсякденному житті. Навіть найпростіші завдання стають виробництвом. Я завжди думаю про те, чи є ванна кімната.
Як ви ставитеся до свого UC?
Я приймаю підтримуючу дозу ліків, але я не застрахований від випадкових спалахів. Я просто навчився «розмовляти». Я дотримуюся дуже суворого плану харчування, який мені надзвичайно допоміг. Проте я їм те, що багато людей з ВК кажуть, що не можуть їсти, наприклад горіхи та оливки. Я намагаюся максимально усунути стрес і висипатися щодня, що іноді неможливо в нашому божевільному світі 21-го століття!
Чи є у вас порада для інших людей з ВК?
Моя найбільша порада така: рахуйте свої благословення! Незалежно від того, наскільки похмурими речі часом виглядають або відчувають себе, я завжди можу знайти те, за що можна бути вдячним. Завдяки цьому мій розум і тіло будуть здоровими.
Discussion about this post