Шановні проблеми з тканинами!
Я 30-річна жінка з діагнозом РС два роки тому. Я був спортивним, працездатним дитиною і підлітком. Мої симптоми почалися лише кілька років тому, але швидко стали виснажливими. Я користувався інвалідним візком і в основному був прикутий до ліжка з 2016 року до початку 2018 року. У найхворіший час я знаходив комфорт у онлайн-спільнотах для інвалідів і активно займався захистом прав людей з інвалідністю.
Тепер я нарешті знайшов ефективне лікування і я в ремісії. Я більше не користуюся інвалідним візком і працюю повний робочий день. У мене бувають погані дні, але в цілому я знову веду відносно нормальне життя. Тепер я відчуваю себе збентеженим через те, що я був голосним щодо речей про інвалідність. Чи можу я навіть назвати себе інвалідом, коли мої здібності вже не так обмежені? Це неповага до «справжніх» інвалідів?
— Інвалід чи Раніше інвалід чи щось таке
Я захоплююсь тим, наскільки ви уважно ставитеся до інвалідності та своєї особистості. Однак я думаю, що ви трохи замислюєтеся над цим.
У вас серйозна хвороба, яка часом призводить до інвалідності. Для мене це здається інвалідністю!
Я розумію ваш конфлікт, оскільки наше суспільне бачення інвалідності є суто бінарним: ви інваліди чи ні (і ви «справді» інваліди лише тоді, коли користуєтесь інвалідним візком). Ми з вами знаємо, що все складніше.
Вам абсолютно не потрібно коли-небудь соромно говорити про інвалідність та захищати її! Звичайним і звичайним є те, що повсякденне життя обертається навколо вашої хвороби після діагностики або чогось такого, що змінює життя, як прикути до ліжка та потреба в інвалідному візку.
Є багато чому повчитися. Так багато чого боятися. На що можна сподіватися. Так сильно сумувати. Це дуже багато для обробки.
Але обробити це ви зробили! Я дуже радий, що ви знайшли втіху та підтримку в Інтернеті. Нам так пощастило жити в час, коли навіть люди з рідкісними захворюваннями можуть спілкуватися з подібними розумами — або схожими тілами — у всьому світі.
Звичайно, я також вважаю здоровим і зрозумілим відійти від цих спільнот. Ваш діагноз був поставлений пару років тому, а зараз у вас ремісія.
Наразі я впевнений, що ви експерт з РС. Вам дозволено відійти від світу онлайн і насолоджуватися життям. Інтернет завжди є там як ресурс, коли вам це потрібно.
Особисто я також веду, як ви сказали: «знову відносно нормальне життя». Два роки тому я використовував тростину і провів більшість днів у ліжку з виснажливим болем від синдрому Елерса-Данлоса. Моє життя змінилося кардинально і болісно.
я був тоді я інвалід, але два роки фізіотерапії, здоровий сон, фізичні вправи тощо, і я можу працювати повний робочий день і знову ходити в походи. Тому, коли це з’являється зараз, я вважаю за краще сказати: «У мене інвалідність (або хронічне захворювання)», а не «Я інвалід».
Тож як ви повинні себе називати?
Немає жодного тесту, сертифікації чи рекомендацій, які визначають, що ви можете, а що не можете говорити про інвалідність.
Ви здається мені доброю та уважною людиною, і я можу сказати, що ви глибоко роздумуєте над цим питанням. Я даю вам дозвіл відпустити це.
Говоріть про своє здоров’я та свої здібності, використовуючи слова, які вам зручні. Нічого страшного, якщо слова змінюються з дня на день. Це нормально, якщо «інвалід» вважає себе більш правильним, ніж «має хронічне захворювання».
Нічого страшного, якщо іноді взагалі не хочеться про це говорити. Все гаразд. Я обіцяю. Ти чудово робиш.
Ви отримали це. Насправді.
хиткий,
Зола
Discussion about this post