Рак легенів ніколи не визначить мене, але він удосконалив мене

Я ніколи не міг уявити, до чого призведе мій діагноз 4 стадії EGFR-позитивного раку легенів. О, речі, які я пережив, місця, де я побував, і люди, яких я зустрів.

Після того, як мені поставили діагноз, я пережив деякі з найскладніших випробувань у своєму житті.

У мене колапс легенів і п’ять метастазів у мозок. Мені зробили краніотомію для видалення пухлини головного мозку, кілька променевих процедур, абляцію пухлини (операцію на спині) і численні процедури на легенях.

Я брав участь у клінічному дослідженні та випробував кілька цільових методів лікування раку.

Я також подорожував Сполученими Штатами на конференції з раку легенів і групи захисту прав пацієнтів.

І я подружився з деякими з найвитриваліших і найрозумніших медичних професіоналів і найзапекліших борців з раком, яких я знаю — яких я називаю своїми братами й сестрами з раком легенів — на моєму шляху до захисту прав усіх нас.

Початок ранніх симптомів

Влітку 2016 року, відчувши спазм дихання, стиснення та біль у грудях, я зрозуміла, що щось не так.

Я страждаю на астму з 1982 року, коли мені поставили діагноз астма, спричинена фізичним навантаженням, але цього літа мій рятівний інгалятор не допоміг упоратися з важким диханням, яке я відчував.

Мій лікар повідомив мені, що це, ймовірно, нічого, але попросив побачити мене через 6 місяців. Я відкинув це й подумав, що це просто результат літньої спеки в Південній Кароліні.

Через кілька тижнів я раптово прокинувся посеред ночі від сильного болю в грудях. Це був класичний біль, який деякі описують під час серцевого нападу — ніби слон стоїть у вас на грудях.

Біль проходив по моїй спині та руках. Хоча з часом це зникло, я знала, що мені потрібно звернутися до лікаря.

Мій діагноз

Я вирішив перейти до іншого лікаря первинної ланки. Після ретельного вивчення моєї історії хвороби мій новий лікар призначив простий рентген грудної клітки.

Ніщо не могло підготувати мене до того, що було далі. Сканування показало утворення на правій легені. Хоча медичні працівники не знали точно, що це було, вони підозрювали, що це рак легенів.

Збентежений я запитав: «Як це міг бути рак легенів, якщо я ніколи не курив?»

Я прийшов, щоб дізнатися, що до 20 відсотків людей із раком легенів у Сполучених Штатах не палять.

Я також дізнався, що рак легенів має 5-річну виживаність приблизно 21 відсоток.

У вересні 2016 року ПЕТ-сканування підтвердило, що у мене 4 стадія EGFR-позитивного раку легенів. Мої прогнози були набагато гіршими, оскільки рак легенів 4 стадії має лише 5-річну виживаність приблизно 6 відсотків. Невдовзі МРТ головного мозку виявила пухлину біля правого вуха.

Найважче, що нам з дружиною довелося зробити, це розповісти нашим дітям про рак. Вони не обов’язково розуміли всі деталі, але всі вони плакали.

Я знав, що маю бути поруч із ними, тож тієї ночі я сказав усім взяти подушки та ковдри, і ми спали в одній спальні.

Я хотів показати дітям, що я в порядку і прокинуся вранці.

Майк з родиною. Фотографію люб’язно надав Майк Сміт

Мій шлях лікування досі

Лікування почалося з опромінення моєї пухлини хребця Т2 (спинномозкового), щоб полегшити біль у грудях, опромінення мозку та цільового орального препарату під назвою Гілотриф (афатініб).

Хоча спочатку я добре відреагував на свій план лікування, у мене розвинувся радіаційний пневмоніт — запалення моїх легенів, спричинене лікуванням. Через кілька місяців у мене з’явився набряк мозку.

Набряк не реагував на стероїди, тож у липні 2017 року мені зробили краніотомію — операцію, під час якої було видалено шматок черепа. Я настільки добре відреагував на цю процедуру, що наступного уїк-енду я фактично скосив траву на своєму газоні.

У мене було досить добре здоров’я до кінця 2018 року, коли у мене почався хронічний кашель і хрипи. Обстеження моїх легень, включаючи бронхоскопію та біопсію, підтвердили мутацію раку. Тоді мені знадобилася ще одна зміна лікування.

Я вирішив взяти участь у клінічному дослідженні. Під час випробування я відчув зменшення розміру пухлини на 20-25 відсотків, що було неймовірно. Однак мені довелося припинити прийом клінічного препарату, коли МРТ виявило п’ять нових метастазів у мозок.

Наразі я приймаю третій препарат таргетної терапії, почуваюся добре!

Спираючись на громаду та виступаючи за краще майбутнє

Майк приєднується до П’єра та Гайді Нафман Онда, засновників проекту White Ribbon Project, масового руху, спрямованого на поширення обізнаності про рак легенів; Кріс Драфт, засновник Team Draft; та інші люди, уражені раком легенів, щоб перерізати стрічки в районі Шарлотти. Фотографію люб’язно надав Майк Сміт

Під час моєї подорожі я шукав інших людей з раком легенів з багатьох причин:

дізнатися і зрозуміти хворобу
стати частиною спільноти хворих на рак легенів
наставляти людей, у яких нещодавно діагностовано рак легенів
займатися адвокацією

Завдяки цьому я познайомився з багатьма відданими особами, які пережили рак легенів, захисниками пацієнтів і медичними працівниками — усі з цілеспрямованою метою сприяти боротьбі з раком легенів.

Я також рано зрозумів, що потрібно захищати себе. Якщо ні, то хто вас захищатиме? Рак легенів не розрізняє. Люди будь-якої раси та походження, курці та некурящі можуть постраждати.

Якщо у вас є легені, ви можете захворіти на рак легенів

Якщо ви відчуваєте будь-які проблеми зі здоров’ям легенів, такі як біль у грудях або хрипи, прислухайтеся до свого організму та зверніться до лікаря, особливо якщо ви зараз курите або раніше курили.

Подумайте про те, щоб запитати свого лікаря про КТ з низькою дозою, щоб виключити рак легенів. Показники виживання найвищі, коли рак легенів виявляється на ранній стадії.

Рак легенів, незважаючи на наявність основна причина смерті від раку у Сполучених Штатах, згідно з дослідженням 2019 року, дуже мало фінансується на дослідження.

Ми можемо підвищувати обізнаність про рак легенів, ми можемо передавати гроші на гідні справи та брати участь у зборі коштів. Але немає ніяких дослідницьких знань, якщо люди з раком легенів не беруть участі в клінічних випробуваннях, щоб допомогти оцінити нові методи лікування для надання кращих варіантів у майбутньому.

Якщо у вас або вашої близької людини є рак легенів, подумайте про участь у поточних дослідженнях. Це дослідження разом із новими технологіями, які виявляють рак легенів раніше, допоможе змінити наратив, перетворивши рак легенів зі смертельного захворювання на стан, який колись буде дуже виліковним.

Майк Сміт є захисником пацієнтів із раком легенів 4 стадії. Він живе у Форт-Мілл, Південна Кароліна, з дружиною та трьома дітьми. У вересні 2021 року виповниться 5 років, як у Майка діагностували рак легенів. Майк все ще лікується, працює повний робочий день і виступає задля всіх людей, які живуть з раком легенів, завдяки волонтерській роботі в Американській асоціації легенів, Програмі медичних досліджень раку легенів під керівництвом Конгресу, Міжнародній асоціації з вивчення раку легенівОнкологічний центр Левіна, LungevityLivestrong, Live Lung, EGFR Resisters, Wind River Cancer Retreats, Lung Cancer Initiative of North Carolina та South Carolina Cancer Alliance.