Розмова з близькими про ваш діагноз ВІЛ

Гай Ентоні

Вік

32

Життя з ВІЛ

Хлопець живе з ВІЛ вже 13 років, і пройшло 11 років з моменту встановлення діагнозу.

Займенники роду

Він/його/його

Починаючи розмову з близькими про життя з ВІЛ:

Я ніколи не забуду день, коли нарешті сказав своїй матері слова «Я живу з ВІЛ». Час завмер, але чомусь мої губи продовжували рухатися. Ми обидва мовчки тримали телефон, що здавалося вічністю, але пройшло лише 30 секунд. Її відповідь крізь сльози була: «Ти все ще мій син, і я завжди буду любити тебе».

Я писав свою першу книгу про яскраве життя з ВІЛ, і я хотів розповісти їй спочатку, перш ніж книгу відправити до друкарні. Я відчував, що вона заслуговує почути про мій діагноз ВІЛ від мене, а не від члена сім’ї чи незнайомця. Після цього дня та цієї розмови я ніколи не цурався мати владу над своєю розповіддю.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Дивно, але ми з мамою рідко говоримо про мій серостатус. Спочатку я пам’ятаю, що мене розчарував той факт, що вона чи хтось інший у моїй родині ніколи не запитували мене про те, яким було моє життя з ВІЛ. я єдинийлюдина, яка відкрито живе з ВІЛ у нашій родині. Я так відчайдушно хотів розповісти про своє нове життя. Я відчував себе невидимим сином.

Що змінилося?

Тепер я не дуже переживаю від розмови. Я зрозумів, що найкращий спосіб розповісти будь-кому про те, що насправді означає жити з цією хворобою – це жити СМІЛО і ПРОЗОРО. Я настільки впевнений у собі та в тому, як живу своїм життям, що завжди готовий бути прикладом. Досконалість є ворогом прогресу, і я не боюся бути недосконалим.

Каліб Бартон-Гаркон

Вік

27

Життя з ВІЛ

Каліб живе з ВІЛ вже 6 років.

Займенники роду

Він/вона/вони

Починаючи розмову з близькими про життя з ВІЛ:

Спочатку я насправді вирішив не ділитися своїм статусом зі своєю родиною. Пройшло близько трьох років, перш ніж я нікому сказав. Я виріс у Техасі, в середовищі, яке насправді не сприяло поширенню такої інформації, тому я припустив, що мені буде найкраще займатися своїм статусом наодинці.

Три роки тримаючи свій статус дуже близьким до серця, я вирішив поділитися ним публічно через Facebook. Тож моя сім’я вперше дізналася про мій статус через відео в той самий час, про який дізналися всі інші в моєму житті.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Я відчуваю, що моя сім’я зробила вибір, щоб прийняти мене, і залишила це на цьому. Вони ніколи не ображали і не питали мене про те, як це жити з ВІЛ. З одного боку, я ціную їх за те, що вони продовжують ставитися до мене так само. З іншого боку, мені б хотілося, щоб у моє життя було більше інвестицій, але моя сім’я вважає мене «сильною людиною».

Я розглядаю свій статус як можливість і загрозу. Це можливість, тому що вона дала мені нову мету в житті. Я зобов’язаний, щоб усі люди отримували доступ до догляду та всебічної освіти. Мій статус може бути загрозою, тому що я повинен піклуватися про себе; те, як я ціную своє життя сьогодні, перевищує те, що я коли-небудь мав до того, як мені поставили діагноз.

Що змінилося?

З часом я став більш відкритим. На цьому етапі мого життя я не міг дбати про те, як люди ставляться до мене чи мого статусу. Я хочу бути мотиватором для людей, щоб отримати опіку, і для мене це означає, що я маю бути відкритим і чесним.

Дженніфер Воган

Вік

48

Життя з ВІЛ

Дженніфер живе з ВІЛ вже п’ять років. Діагноз їй поставили в 2016 році, але пізніше з’ясувалося, що вона заразилась у 2013 році.

Займенники роду

Вона/вона/її

Починаючи розмову з близькими про життя з ВІЛ:

Оскільки багато членів сім’ї знали, що я хворію тижнями, усі вони чекали, що це таке, коли я отримав відповідь. Нас турбували рак, вовчак, менінгіт та ревматоїдний артрит.

Коли результати виявились позитивними на ВІЛ, хоча я був у повному шоці, я ніколи не замислювався про те, щоб розповісти всім, що це таке. Було деяке полегшення, коли ми отримали відповідь і продовжили лікування, у порівнянні з тим, що я не уявляла, що викликало мої симптоми.

Чесно кажучи, ці слова прозвучали ще до того, як я відкинувся й подумав. Озираючись назад, я радий, що не тримав це в таємниці. Це з’їло б мене 24/7.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Мені дуже зручно використовувати слово ВІЛ, коли я говорю про нього у своїй родині. Я не говорю це приглушено, навіть публічно.

Я хочу, щоб люди мене почули та вислухали, але я також обережний, щоб не збентежити членів своєї родини. Найчастіше це були мої діти. Я поважаю їхню анонімність зі своїм станом. Я знаю, що вони не соромляться мене, але стигма ніколи не повинна бути їх тягарем.

Зараз ВІЛ більше розглядається з точки зору моєї адвокаційної роботи, ніж про те, щоб жити з цим захворюванням. Час від часу я бачу своїх колишніх свекорів, і вони скажуть: «Ти виглядаєш дуже добре», з наголосом на «добре». І відразу можу сказати, що вони досі не розуміють, що це таке.

За таких обставин я, ймовірно, уникаю їх виправлення, боячись зробити їх незручними. Зазвичай я відчуваю себе настільки задоволеним, що вони постійно бачать, що я здоровий. Я думаю, що це має певну вагу саме по собі.

Що змінилося?

Я знаю, що деякі з моїх старших членів сім’ї не запитують мене про це. Я ніколи не знаю, чи це тому, що їм незручно говорити про ВІЛ, чи тому, що вони насправді не думають про це, коли бачать мене. Я хотів би думати, що моя здатність публічно говорити про це буде радувати будь-яким питанням, які вони можуть виникнути, тому я іноді замислююся, чи вони просто більше не думають про це багато. Це теж нормально.

Я цілком впевнений, що мої діти, хлопець і я щодня посилаюсь на ВІЛ через мою адвокаційну роботу — знову ж таки, не тому, що це в мені. Ми говоримо про це так, як говоримо про те, що хочемо отримати в магазині.

Зараз це лише частина нашого життя. Ми настільки нормалізували це, що слово страх більше не входить до рівняння.

Деніел Г. Гарза

Вік

47

Життя з ВІЛ

Даніель живе з ВІЛ вже 18 років.

Займенники роду

Він/його/його

Починаючи розмову з близькими про життя з ВІЛ:

У вересні 2000 року я був госпіталізований через кілька симптомів: бронхіт, шлункова інфекція, туберкульоз та інші проблеми. Моя родина була разом зі мною в лікарні, коли лікар увійшов у палату, щоб поставити мені діагноз ВІЛ.

Моїх Т-клітин на той момент було 108, тому мені поставили діагноз СНІД. Моя сім’я не знала багато про це, та й я теж.

Вони думали, що я помру. Я не думав, що я готовий. Мої великі занепокоєння були: чи відросте моє волосся і чи зможу я ходити? У мене випадало волосся. Я справді марно ставлюся до свого волосся.

З часом я дізнався більше про ВІЛ та СНІД і зміг навчити свою сім’ю. Ось ми сьогодні.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Приблизно через 6 місяців після мого діагнозу я почав працювати волонтером у місцевому агентстві. Я б пішов і наповнив пачки презервативів. Ми отримали від громадського коледжу запит на участь у їхньому ярмарку здоров’я. Ми збиралися накрити стіл і роздати презервативи та інформацію.

Агентство знаходиться в Південному Техасі, невеликому місті Макаллен. Розмови про секс, сексуальність і особливо ВІЛ є табу. Ніхто з співробітників не був доступний для участі, але ми хотіли бути присутніми. Директор запитав, чи зацікавлений я бути присутнім. Це був би мій перший публічний виступ про ВІЛ.

Я пішла, поговорила про безпечний секс, профілактику та тестування. Це було не так легко, як я очікував, але протягом дня говорити про це стало менш напруженим. Я зміг поділитися своєю історією, і це почало мій процес одужання.

Сьогодні я навчаюся в середніх школах, коледжах та університетах в окрузі Ориндж, Каліфорнія. Розмовляючи зі студентами, історія з роками розширювалася. Це включає рак, стоми, депресію та інші проблеми. Знову, ось ми сьогодні.

Що змінилося?

Моя сім’я більше не турбується про ВІЛ. Вони знають, що я знаю, як цим керувати. У мене є хлопець протягом останніх 7 років, і він дуже обізнаний у цій темі.

Рак з’явився у травні 2015 року, а моя колостома – у квітні 2016 року. Після кількох років прийому антидепресантів я відучився від них.

Я став національним захисником та речником ВІЛ та СНІДу, спрямованим на освіту та профілактику молодих людей. Я був частиною кількох комітетів, рад і правлінь. Я більш впевнений у собі, ніж тоді, коли мені вперше поставили діагноз.

Я двічі втрачав волосся, під час ВІЛ та раку. Я актор SAG, майстер Рейки і стендап-комік. І знову ось ми сьогодні.

Давіна Коннер

Вік

48

Життя з ВІЛ

Давіна живе з ВІЛ вже 21 рік.

Займенники роду

Вона/вона/її

Починаючи розмову з близькими про життя з ВІЛ:

Я зовсім не вагався розповісти своїм близьким. Я злякався, і мені потрібно було комусь повідомити, тому я поїхав до дому однієї зі своїх сестер. Я покликав її до кімнати і сказав їй. Тоді ми обидві зателефонували моїй мамі та двом іншим моїм сестрам, щоб розповісти їм.

Мої тітки, дядьки та всі мої двоюрідні брати знають мій статус. У мене ніколи не було відчуття, щоб комусь було незручно зі мною після того, як я дізнався.

Яка сьогодні розмова про ВІЛ?

Я говорю про ВІЛ щодня, коли можу. Я є адвокатом уже чотири роки, і вважаю, що треба про це говорити. Я щодня говорю про це в соцмережах. Я використовую свій подкаст, щоб говорити про це. Я також розмовляю з людьми в громаді про ВІЛ.

Важливо повідомити іншим, що ВІЛ все ще існує. Якщо багато з нас кажуть, що ми захисники, то наш обов’язок дати людям зрозуміти, що вони повинні користуватися захистом, проходити тести і дивитися на всіх так, ніби їм поставили діагноз, поки вони не дізнаються інакше.

Що змінилося?

З часом все дуже змінилося. Перш за все, ліки — антиретровірусна терапія — пройшли довгий шлях від 21 року тому. Мені більше не потрібно приймати від 12 до 14 таблеток. Тепер я беру одну. І я більше не відчуваю нудоту від ліків.

Тепер жінки можуть народжувати дітей, які не народжені ВІЛ. Рух UequalsU, або U=U, змінює гру. Це допомогло багатьом людям, яким поставлений діагноз, знати, що вони не заразні, що звільнило їх розумово.

Я став так голосно говорити про життя з ВІЛ. І я знаю, що це допомогло іншим зрозуміти, що вони теж можуть жити з ВІЛ.

Гай Ентоні є шанованим Активіст з ВІЛ/СНІД, лідер громади та автор. Діагностований ВІЛ у підлітковому віці, Гай присвятив своє доросле життя прагненню нейтралізувати місцеву та глобальну стигматизацію, пов’язану з ВІЛ/СНІДом. Він випустив Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice на Всесвітній день боротьби зі СНІДом у 2012 році. Ця колекція надихаючих розповідей, необроблених образів та стверджуючих анекдотів принесла Гаю велике визнання, включно з тим, що він був названий одним із 100 найкращих лідерів з профілактики ВІЛ до 30 років за версією POZ Magazine, один із 100 найкращих чорношкірих ЛГБТК/СГЛ-лідерів, яких слід спостерігати за версією National Black Justice Coalition, і один із LOUD 100 журналу DBQ, який є єдиним списком ЛГБТК із 100 впливових кольорових людей. Зовсім нещодавно Гай був названий одним із 35 найкращих впливових людей тисячоліття за версією Next Big Thing Inc. та однією з шести «чорних компаній, які ви повинні знати» від Ebony Magazine.