Спінальна м’язова атрофія (СМА) впливає на всі аспекти повсякденного життя. Тому важливо вміти обговорювати проблеми та звертатися за порадою.
Приєднання до групи підтримки SMA може мати позитивний вплив на ваше емоційне самопочуття. Це те, на що варто звернути увагу батькам, членам сім’ї або людям, які живуть із СМА.
Ось деякі з найкращих онлайн-ресурсів для підтримки SMA:
Асоціація м’язової дистрофії
Асоціація м’язової дистрофії (MDA) є провідним спонсором досліджень SMA. MDA також пропонує групи підтримки, деякі спеціально для SMA. Інші – для м’язових розладів в цілому. Вони обговорюють управління горем, переходи або лікування. MDA також має групи підтримки для батьків дітей з м’язовими розладами.
Щоб знайти групу підтримки, зверніться до місцевого персоналу MDA. Перейдіть на сторінку групи підтримки MDA та введіть свій поштовий індекс у інструменті локації «Знайти MDA у вашій спільноті» ліворуч на сторінці.
Результати пошуку включатимуть номер телефону та адресу вашого місцевого офісу MDA. Ви також можете знайти місцевий центр догляду та майбутні події у вашому районі.
Додаткова онлайн-підтримка доступна через спільноти в соціальних мережах організації. Знайдіть їх у Facebook або слідкуйте за ними Twitter.
Вилікувати SMA
Cure SMA — некомерційна правозахисна організація. Щороку вони проводять найбільшу конференцію SMA у світі. Конференція збирає дослідників, медичних працівників, людей із захворюванням та їхні родини.
Їхній веб-сайт містить багато інформації про SMA та доступ до служб підтримки. Вони навіть надають недавно діагностованим особам пакети допомоги та інформаційні пакети.
Зараз у Сполучених Штатах існує 34 відділи Cure SMA під керівництвом волонтерів. Контактну інформацію можна знайти на сторінці розділів Cure SMA.
Кожне відділення щороку організовує заходи. Місцеві події – це чудовий спосіб зустрітися з іншими, які постраждали від SMA.
Зв’яжіться з місцевим відділенням або відвідайте сторінку події Cure SMA, щоб знайти події у вашому штаті.
Ви також можете зв’язатися з іншими через сторінку Cure SMA у Facebook.
Гвендолін Сильний Фонд
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) є неприбутковою організацією, яка сприяє глобальній обізнаності щодо SMA. Ви можете зв’язатися з іншими для підтримки через їх сторінку у Facebook або Instagram. Ви також можете приєднатися до їх списку розсилки, щоб отримувати оновлення.
Однією з їхніх ініціатив є програма Project Mariposa. Завдяки програмі вони змогли надати 100 iPad людям із SMA. iPads допомагають цим людям спілкуватися, навчатися та розвивати незалежність.
Підпишіться на канал GSF на YouTube, щоб отримувати оновлення щодо проекту та переглядати відео людей із SMA, які розповідають свою історію.
На веб-сайті GSF також є блог, який допомагає людям, які живуть із СМА, та їхнім родинам бути в курсі досліджень СМА. Читачі також можуть дізнатися про боротьбу та успіхи тих, хто живе із СМА.
SMA Angels Charity
Благодійна організація SMA Angels Charity спрямована на збір коштів на дослідження та покращення якості допомоги людям із СМА. Організацією керують волонтери. Щороку вони проводять бал, щоб зібрати гроші на дослідження SMA.
Організації за межами США
SMA Foundation має список організацій SMA, розташованих по всьому світу. Використовуйте цей список, щоб знайти організацію SMA у своїй країні, якщо ви живете за межами Сполучених Штатів.
Відвідайте їх веб-сайт або зателефонуйте для отримання додаткової інформації про групи підтримки.
Discussion about this post