Я живу з хронічним виразковим колітом (НВК) вже дев’ять років. Діагноз мені поставили в січні 2010 року, через рік після смерті мого батька. Після п’яти років ремісії мій UC знову повернувся в 2016 році.
Відтоді я відбивався, і борюся досі.
Після вичерпання всіх схвалених FDA ліків у мене не було іншого вибору, окрім як зробити першу з трьох операцій у 2017 році. Мені була зроблена ілеостомія, коли хірурги видалили мою товсту кишку і дали мені тимчасовий мішок для стому. Через кілька місяців мій хірург видалив мою пряму кишку і створив J-мішок, в якому я все ще мав тимчасовий мішок для стому. Моя остання операція була 9 серпня 2018 року, коли я стала членом клубу J-pouch.
Це була, м’яко кажучи, довга, нерівна та важка подорож. Після моєї першої операції я почав захищати своїх колег із запальними захворюваннями кишечника, стоматозом та воїнами J-pouch.
У своїй кар’єрі модного стиліста я помінявся і вклав свою енергію в пропаганду, поширення обізнаності та навчання світу про це аутоімунне захворювання через свій Instagram та блог. Це моя головна пристрасть у житті і запорука моєї хвороби. Моя мета — донести голос до цього тихого і невидимого стану.
Є багато аспектів UC, про які вам не розповідають або про які люди уникають говорити. Знання деяких із цих фактів дозволило б мені краще зрозуміти й подумки підготуватися до майбутньої подорожі.
Це табу UC, про які я хотів би знати дев’ять років тому.
Ліки
Одне чого я не знав, коли мені вперше поставили діагноз, це те, що знадобиться час, щоб взяти цього монстра під контроль.
Я також не знав, що може настати момент, коли ваше тіло відкине всі ліки, які ви пробуєте. Моє тіло досягло межі й перестало реагувати на все, що допомогло б мені утримати ремісію.
Минуло близько року, поки я знайшов правильну комбінацію ліків для свого організму.
Хірургія
Ніколи за мільйон років я не думав, що мені знадобиться хірургічне втручання, або що UC змусить мене потребувати операції.
Перший раз я почув слово «операція» через сім років після того, як я переніс UC. Природно, я виласкав очі, бо не міг повірити, що це моя реальність. Це було одне з найважчих рішень, які мені довелося прийняти.
Я відчував, що повністю засліплений своєю хворобою та світом медицини. Було досить важко прийняти той факт, що ця хвороба не лікується і що немає конкретної причини.
Зрештою, мені довелося перенести три великі операції. Кожне з них вплинуло на мене фізично та морально.
Психічне здоров’я
UC впливає не тільки на ваше нутро. Багато людей не говорять про психічне здоров’я після діагнозу ЯК. Але рівень депресії вищий серед людей, які живуть з ЯК, порівняно з іншими захворюваннями та населенням у цілому.
Це має сенс для нас, тих, хто цим займається. Проте я не чув про психічне здоров’я до кількох років, коли мені довелося зіткнутися з серйозними змінами у зв’язку зі своєю хворобою.
У мене завжди була тривога, але я змогла приховати її до 2016 року, коли моя хвороба повторилася. У мене були панічні атаки, тому що я ніколи не знав, як пройде мій день, чи вийду до туалету, і як довго триватиме біль.
Біль, який ми переживаємо, гірший, ніж пологовий біль, і може тривати і зникати цілий день, разом із втратою крові. Постійний біль сам по собі міг привести будь-кого в стан тривоги і депресії.
Важко впоратися з невидимою хворобою та проблемами з психічним здоров’ям. Але звернення до терапевта та прийом ліків, які допомагають впоратися з ЯК, можуть допомогти. Цього не варто соромитися.
Хірургічне втручання не є лікуванням
Люди завжди кажуть мені: «Тепер, коли тобі зробили ці операції, ти вилікувався, правда?»
Відповідь: ні, я ні.
На жаль, ліків від UC поки немає. Єдиний спосіб увійти в ремісію – це зробити операцію з видалення товстої (товстої) і прямої кишки.
Ці два органи роблять більше, ніж люди думають. Тепер всю роботу виконує мій тонкий кишечник.
Мало того, мій J-мішечок піддається підвищеному ризику захворіти на мішок, який є запаленням мого J-мішечка. Часте отримання цього може призвести до необхідності постійного стомного мішка.
Вбиральні
Оскільки ця хвороба невидима, люди зазвичай шоковані, коли я говорю їм, що у мене ЯК. Так, я можу здаватися здоровим, але реальність така, що люди судять про книгу за її обкладинкою.
Як людям, які живуть з UC, нам часто потрібен доступ до туалету. Я ходжу в туалет чотири-сім разів на день. Якщо я буду в громадських місцях і мені потрібна ванна якомога швидше, я ввічливо поясню, що у мене UC.
Найчастіше працівник дозволяє мені користуватися їхньою ванною кімнатою, але трохи вагається. Іншим разом вони задають більше запитань і не дозволяють мені. Це так соромно. Мені вже боляче, а потім мені відмовляють, бо я не виглядаю хворим.
Існує також проблема відсутності доступу до ванної кімнати. Були випадки, коли ця хвороба призводила до нещасних випадків, наприклад, коли я був у громадському транспорті.
Я не знав, що зі мною таке трапиться, і хотів би, щоб мене викрили, бо це дуже принизливо. У мене все ще є люди, які запитують мене сьогодні, і це в основному тому, що люди не знають про цю хворобу. Тому я приділяю час навчанню людей і висуваю цю тиху хворобу на перший план.
Продукти харчування
До встановлення діагнозу я їв все і все. Але після діагностики я різко схуд, оскільки певні продукти викликали роздратування та спалахи. Тепер, без моєї товстої та прямої кишки, продукти, які я можу їсти, обмежені.
Цю тему важко обговорювати, оскільки всі з UC різні. Для мене моя дієта складалася з м’яких, пісних, добре оброблених білків, таких як курка та мелена індичка, білих вуглеводів (наприклад, звичайні макарони, рис і хліб) і шоколадних коктейлів Ensure nutrition.
Після ремісії я знову зміг їсти свою улюблену їжу, як-от фрукти та овочі. Але після моїх операцій їжу з високим вмістом клітковини, гостру, смажену та кислу їжу було важко розщеплювати й перетравлювати.
Зміна вашої дієти – це величезна зміна, яка особливо впливає на ваше соціальне життя. Багато з цих дієт були методом проб і помилок, які я навчився самостійно. Звичайно, ви також можете зустрітися з дієтологом, який спеціалізується на допомозі людям з UC.
Чудова формула для подолання багатьох табу і труднощів, пов’язаних з цією хворобою, полягає в наступному:
- Знайдіть чудового лікаря та команду шлунково-кишкового тракту та
побудувати з ними міцні стосунки. - Будь власним захисником.
- Знайдіть підтримку з боку родини та друзів.
- Спілкуйтеся з іншими воїнами UC.
У мене вже шість місяців є мій J-pouch, і я все ще маю багато злетів і падінь. На жаль, ця хвороба має багато голів. Коли ви вирішуєте одну проблему, з’являється інша. Він нескінченний, але кожна подорож має гладкі дороги.
Усім моїм побратимам-воїнам, будь ласка, знайте, що ви не самотні, і є весь світ нас, які тут для вас. Ти сильний, і у тебе є це!
Прочитайте цю статтю іспанською мовою.
Моніка Деметріус – 32-річна жінка, яка народилася і виросла в Нью-Джерсі, яка прожила в шлюбі трохи більше чотирьох років. Її пристрасть — мода, планування подій, насолода будь-якою музикою та захист її аутоімунного захворювання. Вона ніщо без віри, свого тата, який тепер ангел, чоловіка, сім’ї та друзів. Більше про її подорож ви можете прочитати на ній блог і її Instagram.
Discussion about this post