Це не те саме відчуття, що бути виснаженим, коли ти здоровий.
Здоров’я та благополуччя торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.
«Ми всі втомлюємося. Я б також хотів подрімати кожного дня!»
Мій адвокат по інвалідності запитав мене, які симптоми мого синдрому хронічної втоми (СХВ) найбільше впливають на якість мого щоденного життя. Після того, як я сказав йому, що це моя втома, це була його відповідь.
CFS, який іноді називають міалгічним енцефаломієлітом, часто неправильно розуміють люди, які не живуть з ним. Я звик отримувати відповіді, як у мого адвоката, коли намагаюся розповісти про свої симптоми.
Однак реальність така, що CFS — це набагато більше, ніж «просто втомлений». Це захворювання, яке вражає кілька частин вашого тіла і викликає виснаження настільки виснажливе, що багато хто з CFS повністю прикути до ліжка протягом різного періоду часу.
CFS також викликає біль у м’язах і суглобах, когнітивні проблеми і робить вас чутливими до зовнішніх стимулів, таких як світло, звук і дотик. Характерною ознакою цього стану є нездужання після напруження, коли хтось фізично впадає в аварію протягом годин, днів або навіть місяців після перенапруження свого тіла.
Зрозуміла важливість почуття
Перебуваючи в адвокатському кабінеті, мені вдалося витримати це разом, але, вийшовши на вулицю, я одразу розплакався.
Незважаючи на те, що я звик до таких відповідей, як «Я теж втомлююся» та «Я б хотів, щоб я міг весь час дрімати, як ти», мені все одно боляче, коли я чую їх.
Неймовірно неприємно мати виснажливий стан, який часто відкидається як «просто втома» або як щось, що можна виправити, полежавши кілька хвилин.
Боротьба з хронічними захворюваннями та інвалідністю вже є самотнім і ізоляційним досвідом, і непорозуміння лише посилює ці почуття. Крім того, коли медичні працівники або інші особи, які відіграють ключову роль у нашому здоров’ї та добробуті, не розуміють нас, це може вплинути на якість допомоги, яку ми отримуємо.
Мені здавалося життєво важливим знайти творчі способи описати мою боротьбу з CFS, щоб інші люди могли краще зрозуміти, через що я переживав.
Але як описати щось, якщо інша людина не має для цього системи орієнтирів?
Ви знаходите паралелі зі своїм станом із речами, які люди розуміють і мають безпосередній досвід. Ось три способи, як я описую життя з CFS, які я вважаю особливо корисними.
1. Схоже на ту сцену з «Принцеси-нареченої»
Ви бачили фільм «Принцеса-наречена»? У цьому класичному фільмі 1987 року один із злодійських персонажів, граф Рюген, винайшов пристрій тортур під назвою «Машина», щоб рік за роком висмоктувати життя з людини.
Коли мої симптоми СХВ погані, я відчуваю, що мене прив’язали до цього пристрою для тортур, а граф Рюген сміється, коли він повертає циферблат все вище й вище. Після видалення з машини герой фільму, Уеслі, ледве може рухатися або функціонувати. Аналогічно, мені потрібно все, що у мене є, щоб робити що-небудь, крім того, що я повністю спокійний.
Посилання на поп-культуру та аналогії виявилися дуже ефективним способом пояснити мої симптоми близьким мені людям. Вони дають основу для моїх симптомів, роблячи їх спорідненими та менш чужими. Елемент гумору в подібних посиланнях також допомагає зняти напругу, яка часто виникає під час розмови про хворобу та інвалідність з тими, хто сам цього не відчуває.
2.Таке відчуття, що я все бачу з-під води
Ще одна річ, яку я знайшов корисною для опису своїх симптомів іншим, — це використання природних метафор. Наприклад, я можу сказати комусь, що мій нервовий біль схожий на пожежу, що перескакує з однієї кінцівки на іншу. Або я можу пояснити, що когнітивні труднощі, які я відчуваю, відчувають, ніби я бачу все під водою, рухаюся повільно і просто поза досяжністю.
Так само, як описова частина в романі, ці метафори дозволяють людям уявити, що я можу переживати, навіть не маючи особистого досвіду.
3. Таке відчуття, ніби я дивлюся на 3-D книгу без 3-D окулярів
Коли я був дитиною, я любив книжки, які були в комплекті з 3-D-окулярами. Я був зачарований, дивлячись на книги без окулярів, бачив, як сині та червоні чорнила частково, але не повністю перекриваються. Іноді, коли я відчуваю сильну втому, я уявляю своє тіло таким чином: як частини, що перекриваються, які не зовсім стикаються, через що мій досвід стає трохи розмитим. Моє власне тіло і розум не синхронізовані.
Використання більш універсального або повсякденного досвіду, з яким людина могла зіткнутися у своєму житті, є корисним способом пояснити симптоми. Я виявив, що якщо людина мала подібний досвід, вона, швидше за все, зрозуміє мої симптоми — принаймні трохи.
Придумування цих способів передати свій досвід іншим допомогло мені почуватися менш самотнім. Це також дозволило тим, хто мені цікавий, зрозуміти, що моя втома – це набагато більше, ніж втома.
Якщо у вашому житті є хтось із важкозрозумілим хронічним захворюванням, ви можете підтримати його, вислухавши його, повіривши їм і намагаючись зрозуміти.
Коли ми відкриваємо свій розум і серце для речей, яких не розуміємо, ми зможемо більше спілкуватися один з одним, боротися з самотністю та ізоляцією, а також налагоджувати зв’язки.
Енджі Ебба — художниця з квір-інвалідами, яка навчає письменницьких майстер-класів і виступає по всій країні. Енджі вірить у силу мистецтва, письма та виконання, щоб допомогти нам краще зрозуміти себе, побудувати спільноту та внести зміни. Ви можете знайти на ній Енджі веб-сайт, її блог, або Facebook.
Discussion about this post