Через три дні після початку своєї нової роботи в Healthline у 2015 році Шеріл Роуз дізналася, що її сестра хвора на рак грудей. Тест BRCA проінформував її про власний ризик розвитку раку молочної залози або раку яєчників, і вона прийняла рішення продовжити профілактичну овариектомію та мастектомію. Вона написала цю історію, коли відновлювалася після операції.
Я ходив на регулярний щорічний огляд без жодних побоювань. У мене було добре здоров’я, і до цього моменту у мене було мало проблем або взагалі не було. Я ходила до свого гінеколога, доктора Ілен Фішер, протягом багатьох років. Але того дня вона сказала те, що назавжди змінило моє життя: «Чи проходили у вас тест на ген BRCA?»
Я повністю усвідомлював, що таке ген BRCA, і що я підходжу до профілю людини, яка ризикує отримати мутацію. У моїй родині в анамнезі був рак молочної залози, а я єврейка-ашкеназі. Хоча Анджеліна Джолі, можливо, внесла ген BRCA на карту, я знаю про це роками. Але скільки я думав, що знаю, правда в тому, що я нічого не знав.
«Ну, ні, але тест у моєї матері був негативний, тому я знаю, що це означає, що я не можу цього зробити, чи не так?» Неправильно.
Ви можете отримати мутацію від матері або батька. Наша відома історія була на стороні моєї матері, тому я вважав, що тест не потрібний, але я погодився. Оскільки це був лише простий аналіз крові, який покривається страховкою, здавалося, що варто перевірити.
Через півтора тижні мені зателефонували: «У вас позитивний результат на мутацію BRCA1», — сказала вона. Все інше було туманом. Був список лікарів, до яких мені потрібно було звернутися, і аналізи, які мені потрібно було призначити. Я в сльозах поклав трубку.
Мені 41 і я неодружений, Я думав. Тепер мені потрібно буде зробити гістеректомію, і я ніколи не матиму можливості виношувати власних дітей. І мені принаймні доведеться подумати про мастектомію. Але, знову ж таки, неправильно.
Після того, як істерика пройшла, я записалася на перший прийом до онколога. Лікар вважав дивним те, що моя сімейна історія раку молочної залози була на стороні моєї матері, але тест моєї матері був негативний.
Вона хотіла, щоб мій батько прийшов, але нам було важко отримати його тест за допомогою Medicare. Зрештою було вирішено, що, оскільки тест моєї матері був негативний, ген мав походити від мого батька.
Вона
обернувся до мене і сказав: «Будь ласка, не хворійте на рак, робіть все, що маєте робити,
і не чекайте. Ми тикаємо бомби уповільненої дії».
Моя сестра Лорен приєдналася до мене на консультації, і ми поставили мільйон запитань. Найкраща новина на зустрічі була те, що я помилялася щодо гістеректомії. Виявилося, що мутація BRCA1 створює ризик раку яєчників, а не матки, тому мені знадобиться лише овариектомія, щоб видалити мої яєчники. І оскільки я зібрав свої яйцеклітини кілька років тому, я все ще могла виношувати дітей за допомогою екстракорпорального запліднення (ЕКЗ). Це було величезне полегшення.
«У мене рак грудей»
Поки ми були там, ми також запитали, чи не поспішає моя сестра пройти обстеження. Якби він був у мене, був 50-відсотковий шанс, що і вона була. Вона думала відкласти тестування на бат-міцву моєї племінниці через півроку. Лікар думав, що почекати буде добре. Хірург з грудей у її практиці теж так думав, але запропонував зробити огляд грудей, поки вона там.
Кошмар тривав. Вони намацали ущільнення в її грудях і негайно зробили біопсію. Потім я отримав другий шокуючий дзвінок.
«У мене рак грудей», — сказала моя сестра. Я був вражений. Це був мій третій день роботи в Healthline, і раптом все моє життя змінилося. Чотири місяці тому їй зробили чітку мамографію, а тепер у неї рак? Як це може бути?
Рекомендували лікарів і зробили додаткове обстеження. У Лорен була одна пухлина, позитивна на естрогенний рецептор (ER-позитивна). Лікарі вважали, що вона, ймовірно, не є носієм BRCA1, оскільки більшість жінок з мутованим раком молочної залози BRCA1 хворіють на потрійний негативний рак, особливо коли вони
У підсумку їй зробили МРТ, і було виявлено дві додаткові пухлини: потрійно негативні, набагато менші, але більш агресивні та набагато більше пов’язані з BRCA. Ми дізналися, що вона також була позитивна на мутацію BRCA1, і, таким чином, наша історія BRCA продовжилася.
«Вона
ми не могли уникнути цього раку, ми тоді не знали. Але я збирався взяти
справа в моїх руках. Було б важко, але це було б на моїх умовах. я
зробив би це за неї; Я б зробив це для себе».
Фокус повністю перемістився на мою сестру. Планування її мастектомії, вибір онколога, рішення про пластичного хірурга та вибір курсу лікування – все це повинно було відбутися протягом двох тижнів. Це був вихор.
У ніч після мастектомії Лорен я бачив, як її завезли до кімнати в лікарні. Вона виглядала такою маленькою і безпорадною. Там лежала моя старша сестра, моя скеля, і я нічого не міг для неї зробити.
А я наступний? Я вже нахилявся в ту сторону. У той момент я зрозуміла, що мені також потрібно буде йти вперед і зробити мастектомію. Вона не могла запобігти цьому раку, тому що ми не знали, що у неї мутація BRCA, поки не було занадто пізно. Але я збирався взяти все у свої руки. Було б важко, але це було б на моїх умовах. Я б зробив це для неї; Я б зробив це для себе.
Взяти під контроль моє життя
Одужання моєї сестри та подальше лікування триває. Сканування її тіла та крові чіткі, і, за всіма даними, зараз у неї немає раку. Однак, оскільки її рак був потрійно негативним і настільки агресивним, було рекомендовано хіміотерапію та опромінення.
Вона почала свій перший курс хіміотерапії, і це було гірше, ніж ми очікували. Нудота, сухість, виснаження, біль і все інше були щоденними явищами. Я знав, що це не буде прогулянка, але я не очікувала цього.
Вона звернулася до мене і сказала: «Будь ласка, не хворійте на рак, робіть все, що потрібно, і не чекайте. Ми тикаємо бомби уповільненої дії».
«Я лежав
на столі й подивився в очі свого хірурга. Одна сльоза впала, і вона її витерла
геть із сукнею, яка мене прикривала. Мені було цікаво, чи буду я колись виглядати так само.
Мені було цікаво, чи я відчуваю те саме».
Мені було цікаво, чи вона драматична через те, що переживала, але я знав, що вона в певному сенсі права. Час був не на моєму боці. Я знав, що вона виживе, але у мене був шанс стати «попереднім». Я вирішив зробити всі необхідні кроки, щоб пережити цю мутацію, перш ніж щось дійсно погане могло статися.
І ось я почав розслідувати. Я зустрічався з грудними хірургами, пластичними хірургами, гінекологом-онкологом. Мені зробили МРТ, мамографію, сонограму, ультразвукове дослідження органів малого тазу та безліч інших аналізів крові. На даний момент у мене немає раку грудей чи яєчників. Я був ретельним і шукав іншої думки, але знав, що мені робити.
Жінки без мутації BRCA мають 12-відсотковий шанс розвитку раку грудей і 1,3-відсотковий шанс розвитку раку яєчників.
Ваш лікар порекомендує вам зробити подвійну мастектомію, тобто обидві молочні залози видаляються хірургічним шляхом, і овариектомію, тобто обидва яєчника видаляються хірургічним шляхом. Ці операції є єдиним способом гарантувати, що ви не отримаєте ці ракові захворювання.
У день перших операцій я терпляче чекав, коли мене відведуть в операційну. Я був спокійний і зібраний, можливо, спокійніший, ніж будь-коли. Я лежав на столі й дивився в очі свого хірурга. Одна сльоза впала, і вона витерла її сукнею, що вкривала мене.
Мені було цікаво, чи буду я колись виглядати так само. Мені було цікаво, чи я відчуваю те саме. Чи потрапила б я в менопаузу, викликану медичними препаратами, і ніколи більше не відчула б себе молодою жінкою?
Дізнайтеся більше про поширений рак яєчників і зв’язок BRCA.
Я заплющив очі й згадав, що єдине, що мало значення, — це те, що я контролюю своє життя. Коли я відкрив очі, все було скінчено.
І от я сиджу тут і записую все це, оговтаючись після перших операцій. Всього кілька днів тому мені зробили лапароскопічну овариектомію та зменшили груди — частину першої мастектомії.
Справжня мастектомія відбудеться пізніше, але поки що я зосереджена на зціленні. У мене все чудово. Я відчуваю себе уповноваженим. Я знаю, що мій лікар, який заохочував тестування на BRCA1, врятував мене і врятував мою сестру. Щоразу, коли я чую про людей, які відкладають тестування, чи свою наступну мамографію, чи що-небудь, що вони повинні робити, мене це розлютило.
Чи хотів би я не мати цього гена? Звичайно. Чи хочу я, щоб моя сестра ніколи не хворіла на рак грудей? Абсолютно. Але тепер я знаю, що знання справді є силою, і ці дії будуть продовжувати рятувати наше життя.
Був час у моєму житті, коли я подивився на свою ситуацію і подумав, що мені не пощастило, навіть проклятий. Моє мислення змінилося. Моє життя перетворилося зі звичайного на хаотичний, але якщо моя історія переконає ще одну людину пройти тестування на BRCA, тоді я почуваюся по-справжньому благословенним.
Discussion about this post