У листопаді 2017 року мені поставили діагноз: метастатичний рак молочної залози (МРМ).
Протягом цього ж тижня моєму синові виповнилося 2 роки, і ми з чоловіком відзначили п’яту річницю весілля. Крім того, ми щойно придбали наш перший будинок і переїхали від напруженого життя Нью-Йорка до буколічного передмістя Нью-Йорка.
До того, як мені поставили діагноз, я працював літнім адвокатом у Нью-Йорку і був спортсменом. Протягом усього коледжу я був членом університетської команди з плавання, а через кілька років я завершив Нью-Йоркський марафон.
Мені довелося швидко навчитися адаптуватися до життя з MBC. Протягом останніх двох років після мого діагнозу я дізнався, що допомагає, а що ні, і що є найважливішим для моєї допомоги.
Ось кілька порад, які я зберігаю у своєму «наборі інструментів» MBC.
Сила просити допомоги
Я завжди був наполегливою людиною.
Хоча мій чоловік може назвати це впертим, моя завзятість, наполегливість і готовність розібратися сама завжди були для мене перевагою. Чи то в складній судовій справі, чи в спортивному заході, я завжди опускав голову і пробивався.
Але після мого діагнозу MBC я незабаром зрозумів, наскільки згубним може бути таке ставлення — для мене та моєї родини.
На той час я переважно сидів вдома для свого 2-річного сина, і в нас не було родини поблизу. Ми також не знали багато людей у нашому новому місті. Ми намагалися встановити розпорядок дня, спільноту та шляхи допомоги.
Зрештою, батьки приїхали з нами на кілька тижнів, щоб допомогти нам стати на ноги. Я проводив кілька днів на тиждень у лікарні, проходив діагностичні тести та зустрічався зі своєю командою догляду. У мене було мало пропускної здатності.
Тепер, через майже 2 роки після мого діагнозу, я знаю, що допомога може надходити з різних місць. Коли хтось пропонує організувати їжу, відвезти мого сина вдень або відвезти мене на зустріч, я можу легко погодитися на це, не відчуваючи слабкості.
Я знаю, що моя хвороба потребує громади, щоб орієнтуватися, і, приймаючи допомогу, я краще дбаю про себе та свою сім’ю.
Охорона психічного здоров’я
Протягом кількох тижнів після мого діагнозу мені було важко вставати з ліжка. Я дивився в дзеркало і дивувався, хто ця людина, яка дивиться на мене, і що з нею станеться.
Протягом кількох днів після мого діагнозу я звернувся до свого лікаря первинної ланки, щоб обговорити моє психічне здоров’я, яке я перейшов у це нове життя з метастатичним раком.
Я живу з історією депресії та тривоги, тому я знав, що підтримка мого психічного здоров’я має вирішальне значення для дотримання режиму лікування та пошуку нового нормального стану.
Мій лікар направив мене до психіатра, який допомагає мені керувати моїми психіатричними препаратами. Вона також є ресурсом для ліків, щоб керувати моїми побічними ефектами, зокрема втомою та безсонням.
Ми з чоловіком також відвідуємо групи підтримки. І протягом першого року після мого діагнозу ми зустрілися з терапевтом як пара, щоб обговорити деякі з величезних проблем, з якими ми стикаємося.
Надійна команда догляду
Мій лікар первинної ланки та психіатр дуже залучені до моєї допомоги, і я повністю довіряю їм обом. Дуже важливо мати команду догляду, яка вас слухає, підтримує та визнає, хто ви як особистість, а не просто пацієнт.
Мій перший онколог і хірург грудей часто зневажливо ставилися до моїх запитань і негнучко або байдуже ставилися до багатьох моїх проблем. Після кількох тижнів цього ми з чоловіком звернулися до іншої лікарні.
У цій лікарні переглянули мої знімки, отримані від першої групи лікарів, і помітили ряд проблем, які були пропущені. Ця друга думка діагностувала мої метастази, які перша лікарня повністю проігнорувала.
Мій нинішній онколог – чудовий лікар, і я вірю в її курси лікування. Я також знаю і вірю в те, що вона, як і всі мої лікарі, бачить мене як особистість, а не просто номер медичної картки.
Наявність команди з догляду, яка, як ви знаєте, буде захищати вас і турботу, яку вони хочуть, щоб ви мали, має бути важливою частиною будь-якого набору інструментів MBC.
Я сам
Наскільки важливо мати команду догляду, якій ви довіряєте, не менш важливо усвідомлювати свою роль як захисника себе.
Часто я хвилювався, що я був «важким» пацієнтом і що я занадто часто дзвоню або маю забагато запитань на прийомах. Але мій онколог запевнив мене, що моя робота полягала в тому, щоб задавати питання та повністю розуміти моє лікування, так само як її робота полягала в тому, щоб відповісти на ці запитання, щоб ми всі були на одній сторінці.
Саме тоді я зрозумів, наскільки важливо бути своїм захисником. Це змусило мене усвідомити важливість того, що моя команда по догляду функціонує як команда, а не лише медичний працівник, який говорить зі мною.
Це визнання дало мені сили, і з тих пір моя команда змогла краще лікувати мої симптоми та побічні ефекти, а також вирішувати проблеми, що виникають, швидшим та ефективнішим способом.
Оскільки тягар моєї хвороби стає важчим, мій набір інструментів MBC стає важчим. Мені пощастило залишитися живим майже через 2 роки після встановлення діагнозу, незважаючи на значне прогресування за останній рік.
Я і моя сім’я потонули б без підтримки нашої громади і не знайшли б бажання попросити і прийняти допомогу.
Моя команда догляду, особливо моя команда з охорони психічного здоров’я, є невід’ємною частиною цього набору інструментів. Усвідомлення того, що я повністю довіряю їм, полегшує мій тягар і дозволяє мені повернутися до нормального життя, коли і як тільки можу.
Розвиток моїх навичок адвокатської діяльності протягом останніх 2 років був обов’язковим для якості мого догляду. Так само, як я довіряю своїй команді догляду, я навчився довіряти собі. Зрештою, я є найбільшим активом для моєї турботи та найважливішим інструментом у моєму наборі інструментів MBC.
Емілі померла на початку цього року у 2020 році. Як прихильник спільноти MBC, ми вдячні за її слова, щоб інші могли черпати сили з її подорожі.
Discussion about this post