У 2005 році моє життя змінилося назавжди. Моїй мамі щойно діагностували гепатит С, і вона порадила мені пройти обстеження. Коли мій лікар сказав мені, що у мене це теж є, у кімнаті потемніло, усі мої думки припинилися, і я більше нічого не чув.
Я переживав, що завдав своїм дітям смертельну хворобу. Наступного дня я призначила свою сім’ю на тестування. Результати у всіх були негативними, але на цьому мій особистий кошмар із хворобою не закінчився.
Я був свідком того, як гепатит С пронизував тіло моєї мами. Пересадка печінки лише виграла б її час. Зрештою, вона вирішила не робити подвійну трансплантацію органів і померла 6 травня 2006 року.
Моя печінка почала швидко погіршуватися. Я перейшов від стадії 1 до стадії 4 менш ніж за п’ять років, що мене нажало. Я не бачив надії.
Після багатьох років безуспішного лікування та відсутності кваліфікації для клінічних випробувань, мене нарешті прийняли на клінічне випробування на початку 2013 року і розпочали лікування пізніше того ж року.
Моє вірусне навантаження почалося з 17 мільйонів. Я повернувся на забір крові через три дні, і вона впала до 725. На 5 день у мене було 124, а через сім днів мій вірусне навантаження не було виявлено.
Цей випробуваний препарат знищив саме те, що вбило мою матір сім років тому.
Сьогодні я підтримував стійку вірусологічну відповідь протягом чотирьох з половиною років. Але це була довга дорога.
Тривожний урок
Після лікування у мене в голові було таке візуальне відчуття, що я більше не відчуватиму болю, у мене більше не буде туманності мозку, і я буду мати багато-багато енергії.
Це зупинилося в середині 2014 року, коли мене ледь не доставили до лікарні з важким випадком печінкової енцефалопатії (ПЕ).
Я припинив приймати призначені мені ліки від туману мозку та ВІН. Я думав, що мені це більше не потрібно, оскільки мій гепатит С вилікували. Я серйозно помилився, коли почав впадати в інтенсивний млявий стан, коли я більше не міг говорити.
Моя донька відразу помітила і подзвонила подрузі, яка порадила якомога швидше ввести лактулозу мені в горло. Налякана й у паніці, вона виконала вказівки друга, і я зміг дещо вийти зі свого ступору за пару хвилин.
Я керую своїм здоров’ям як корабель, тому для мене це було абсолютно безвідповідально. На наступному прийомі печінки я зізнався своїй команді, що трапилося, і отримав лекцію з усіх лекцій, і це справедливо.
Для тих, хто припиняє лікування, обов’язково поговоріть зі своїм лікарем з печінки, перш ніж виключити або додати що-небудь до свого режиму.
Робота в процесі
Я дуже сподівався, що після вилікування буду почувати себе чудово. Але приблизно через шість місяців після лікування я відчував себе гірше, ніж до та під час лікування.
Я був дуже втомлений, боліли м’язи та суглоби. Більшість часу мене нудило. Я злякався, що мій гепатит С знову повернувся.
Я подзвонив своїй медсестрі з печінки, і вона була дуже терпляча і спокійна зі мною по телефону. Зрештою, я особисто був свідком рецидивів у кількох моїх онлайн-друзів. Але після тесту на вірусне навантаження мене все ще не виявили.
Мені стало так полегшено, і мені відразу стало легше. Моя медсестра пояснила, що ці ліки можуть залишатися в нашому організмі від шести місяців до року. Почувши це, я вирішив, що зроблю все, що в моїх силах, щоб відновити своє тіло.
Я щойно провів битву всіх битв, і я завдячував цьому своєму тілу. Настав час відновити тонус м’язів, зосередитися на харчуванні та відпочинку.
Я записався в місцевий тренажерний зал і взяв особистого тренера, щоб допомогти мені зробити це належним чином, щоб я не нашкодив собі. Після багатьох років, коли я не міг відкривати банки чи кришки контейнерів, намагався самостійно встати, присівши на підлогу, і потребував відпочити після далекої ходьби, нарешті я знову зміг функціонувати.
Мої сили повільно поверталися, моя витривалість ставала сильнішою, і я більше не відчував сильних нервів і болю в суглобах.
Сьогодні я ще продовжую роботу. Кожен день я кидаю собі виклик, щоб бути кращим, ніж напередодні. Я повернувся до роботи на повний робочий день, і я можу функціонувати якомога ближче до нормального з моєю печінкою 4 стадії.
Бувай здоров
Одне, що я завжди говорю людям, які звертаються до мене, — це те, що ні в кого гепатит С не проходить так само. У нас можуть бути однакові симптоми, але те, як наш організм реагує на лікування, є унікальним.
Не ховайтеся від сорому, що у вас гепатит С. Не важливо, як ви ним заразилися. Важливо, щоб ми проходили обстеження та лікувалися.
Поділіться своєю історією, тому що ви ніколи не знаєте, хто ще бореться в тій самій битві. Знання однієї людини, яка була вилікувана, може допомогти довести іншу людину до цього моменту. Гепатит С більше не є смертним вироком, і всі ми заслуговуємо на лікування.
Сфотографуйте перший і останній день лікування, тому що ви захочете запам’ятати цей день на наступні роки. Якщо ви приєднуєтеся до приватної групи підтримки в Інтернеті, не приймайте близько до серця все, що читаєте. Те, що одна людина мала жахливий досвід лікування або під час біопсії, не означає, що ви також будете.
Навчайтесь і знайте факти, але неодмінно вирушайте у свою подорож з відкритою душею. Не очікуйте відчути себе певним чином. Те, чим ви харчуєте свій розум щодня, буде відчувати ваше тіло.
Дуже важливо почати піклуватися про вас. Ти важливий, і для тебе є допомога.
Їжа на винос
Залишайтеся позитивними, зосереджені, і, головне, дозвольте собі відпочити і дозвольте лікуванню і вашому тілу боротися з усіма бійками. Коли одні двері зачиняються на вашому лікуванні, стукайте в наступні. Не задовольняйтеся словом ні. Боріться за своє лікування!
Кімберлі Морган Босслі є президентом Фонду Бонні Морган з HCV, організації, яку вона створила в пам’ять про свою покійну матір. Кімберлі пережила гепатит С, адвокат, оратор, життєвий тренер для людей, які живуть з гепатитом С, і опікунів, блогер, власник бізнесу та мама двох чудових дітей.
Discussion about this post