«Очікувана тривалість життя від двох до чотирьох років…»
Так висловився мій онколог, який не має іншої думки, під час нашого візиту до Zoom близько року тому. Реальність того діапазону нахлинула на мене, як припливна хвиля. Я молодий хлопець, підтягнутий, чистий і завжди здоровий — досі.
Але мій показник PSA був 560 за аналізом крові. Від нуля до чотирьох це нормально. Помер до 68? я? Я намагався зберігати самовладання, оскільки мої сини також були на виклику, але коли я відчув, що мій емоційний контроль вислизає, я підвівся, пішов у ванну й розплакався.
Справа не в тому, що я боявся померти — я завжди жив так, наче кожен день міг стати моїм останнім. Але в цьому випадку я думав про те, що більше ніколи не побачу своїх двох синів, свого брата чи мою партнерку Дженніфер, і я розпався.
Через кілька хвилин я прийшла в себе, а протягом наступних кількох годин вирішила, як реагувати на слова онколога.
Я не був у лікаря кілька років через пандемію та інші обставини, тому до того моменту, як я здав аналіз крові, моя імунна система була досить зруйнована, а рак утворив метастази в усі мої кістки. Це не було безнадійно, але з точки зору футболу моя команда програвала 35–0 в середині першої чверті.
З цього дефіциту я почав повертатися.
Знайдіть правильного лікаря
Мій план полягав у тому, щоб знайти кращого лікаря, залишатися у формі та позитивно налаштованим, а також бачити чи спілкуватися з тими, хто мені небайдужий, якомога частіше.
Перший лікар подумав, що у мене симптоми алергії, тому ми розлучилися. Коли вона побачила високий показник PSA (560 — це астрономічно високе число), її кабінет припинив спроби записатися на інший прийом, оскільки вона знала, що я дуже далеко зайшов у її ліки.
Знайти відповідного керівника медичного закладу та його персонал у моєму стані 4 так само важко, як знайти завжди хорошу чашку кави. Правильне поєднання чіткості та знань, а також тонкої роботи з доступністю, гнучкістю та швидкістю реагування є життєво важливим при виборі того, хто щоденно виконуватиме завдання рятувати ваше життя.
П’ять місяців тому я почувався жахливо і запропонував своєму лікарю піти на аналіз крові на ПСА та перевірити рівень тестостерону. Мій перший онколог так і не відповів, незважаючи на багато електронних листів і текстових повідомлень. «Повірте мені, — сказав він, — ці показники не підвищаться, враховуючи щеплення та хімію, які вам зробили».
«Шанси мільйон до одного, що ваші рівні підвищаться», — сказав він, коли я запитав про проходження тестування.
Тож я самостійно зробив аналіз крові, і результати показали, що обидва показники підвищилися до небезпечних для життя рівнів.
Коли я передала результати, перший онколог не відповів. Цей лікар проігнорував мій стан, був замкнутим і здавався дещо невпевненим у собі, тому я перевів свого онколога «другої думки» з іншого закладу до першої команди. Вона та її команда чудові, враховуючи все.
За перший рік лікування раку у мене було чотири лікарі. Два були жахливі. Я переключився. Двоє їхніх замінників здатні та чуйні, і вони користуються моєю повною довірою.
Ставити все під сумнів
На мій погляд, більшість онкологів і медичних працівників поділяються на дві категорії: тих, хто щиро піклується про це і буде робити все, що їм потрібно, щоб добре виконувати свою роботу, і тих, кому просто платять за роботу в лікарні.
Я віддаю перевагу першому. Я помітив, що більшість стресових лікарів, урологів і онкологів не люблять, коли їх допитують або здогадуються. Я думаю, це прокляття хорошої освіти.
Підказка – коли ти бачиш їхній диплом медичного училища в рамці за столом. Під ним має бути написано: «Не запитуйте мене. Я знаю більше, ніж ти». Але насправді я аналізую все, що вони говорять, і перевіряю їхню переконаність жорсткими запитаннями.
Мої запитання були простими: «Я почуваюся гірше після того, як ми перейшли зі старого препарату на новий. Чи можемо ми повернутися?» Або: «Ваш колега-уролог вважає, що ми повинні знову перевірити ПСА та тестостерон, і я погоджуюся».
Попросіть найкращі ліки (і будьте готові до великої тяганини)
Рак – дорога хвороба. Терапія починається з недорогих ліків і стандартних «протоколів», багатьом з яких понад 30 років.
Я виявив, що більшість старих ліків просто не працюють, але я вважаю, що страхові компанії, які хочуть знизити витрати, означають, що лікарі починають зі старіших ліків. Ви більше не чуєте про те, що багато людей лікуються за допомогою риб’ячого жиру, але це та сама загальна ідея.
З мого досвіду, ви отримуєте хороші речі лише тоді, коли сильно захворієте, після того, як дешеві речі виявляються неефективними.
Минулого місяця, після року виснажливого лікування — неефективного, але повністю покритого моїм Medicare — моя команда прописала багатообіцяючий новий препарат вартістю 100 000 доларів на рік. Я мав право, тому що мій рак був «резистентним до лікування», секретний пароль, щоб відкрити двері до рівня лікування номер 2 і багатообіцяючих клінічних випробувань.
Це було призначено, але було багато туди-сюди, оскільки моя лікарня, і я намагався з’ясувати, хто відповідає за розміщення ліків у списку лікування «приватного резерву». Зрештою, Memorial Sloan Kettering і виробник ліків погодилися повністю покрити витрати.
Продовжуйте боротися, навіть коли це здається занадто важким
Сьогодні, коли хтось запитає мене, як япочуваючись, я зазвичай відповідаю: «Я почуваюся добре. Як ти себе почуваєш?»
Але я не почуваюся добре. Я втомлююся, зав’язуючи взуття, і потребую 2-годинного сну після їжі. Я регулярно борюся з хуліганами, починаючи з четвертого класу, і досі. На мій погляд, рахунок у перерві зараз 35–21. яЯ все ще далеко позаду, але прогресую.
Після 1 року хвороби моя порада тим, хто в моєму становищі:
- Знайдіть найкращих лікарів, і залиште тих, хто вам не подобається.
- Ставити все під сумнів.
- Отримайте найкращі ліки, які тільки можете.
- Спіть багато.
- Частіше кажіть тим, кого любите, що ви їх любите.
Discussion about this post