Як мієлофіброз вплине на моє повсякденне життя?

1. Часті прийоми до лікаря

Якщо ви не відчуваєте жодних симптомів мієлофіброзу, лікування може не знадобитися негайно.

Однак лікар захоче уважно і часто стежити за вашим здоров’ям на предмет ознак прогресування захворювання. Це називається «пильним очікуванням».

Ймовірно, вам доведеться підтримувати графік регулярних оглядів і лабораторних досліджень. Ваш лікар може перевірити наявність ознак анемії, збільшення селезінки або інших ускладнень.

Деякі люди залишаються без симптомів протягом багатьох років. Але в цей час важливо не пропускати жодного планового прийому лікаря. Може бути гарною ідеєю мати календар, планувальник або мобільний додаток, щоб відстежувати свої зустрічі.

2. Втома

Симптоми мієлофіброзу можуть проявлятися повільно. Але оскільки стан починає заважати виробленню клітин крові, ви можете почати відчувати втому частіше. Втома викликана анемією, що означає низький рівень еритроцитів.

Втома може вплинути на вашу працездатність. Багато людей з мієлофіброзом вирішують скоротити робочий час або достроково вийти на пенсію. Ви можете попросити свого начальника працювати з дому, якщо це можливо, або робити часті перерви протягом робочого дня.

Зверніться по допомогу до рідних або друзів у домашніх справах або найміть прибиральника.

Переливання крові може збільшити кількість еритроцитів і допомогти при слабкості та втомі. Переливання крові передбачає отримання еритроцитів від сумісного донора.

Ця процедура може швидко зменшити симптоми анемії, такі як втома. Переливання є відносно безпечною процедурою. Лікар може порекомендувати переливання крові при тяжкій анемії.

3. Проблеми зі сном

Люди з симптоматичним мієлофіброзом часто повідомляють про нічну пітливість і проблеми зі сном.

Щоб боротися з безсонням, добре сформувати здорову гігієну сну. Наприклад, ви можете спробувати:

• щодня лягати спати і прокидатися в один і той же час
• уникати вживання кофеїну перед сном
• проводите час у ліжку лише тоді, коли ви спеціально збираєтеся спати
• уникати яскравих екранів від електроніки вночі
• щоб ваша спальня була темною і прохолодною
• грати розслаблюючу музику, медитувати або приймати розслаблюючу ванну перед сном
• обмеження алкоголю ввечері, оскільки це може заважати заснути

Можливо, вам доведеться придбати кондиціонер або вентилятор, щоб охолоджувати вас вночі.

Снодійні або добавки, що відпускаються за рецептом, також можуть допомогти вам добре відпочити вночі. Поговоріть зі своїм лікарем щодо прийому ліків для сну.

4. Посилення болю

Мієлофіброз може призвести до запалення тканин, що оточують кістки, і затвердіння кісткового мозку, що може бути болючим.

Збільшена селезінка, яка часто зустрічається у людей з мієлофіброзом, також може тиснути на живіт і викликати біль.

Мієлофіброз також може викликати інший стан, відомий як подагра. Подагра виникає, коли сечова кислота накопичується в організмі і утворює кристали в суглобах. Суглоби можуть набрякати, боліти та запалюватися.

Існує багато варіантів лікування для боротьби з болем, залежно від причини. Для збільшеної селезінки ваш лікар може порекомендувати один з наступних варіантів лікування:

• руксолітініб (Джакафі)
• гідроксисечовина (вид хіміотерапії)
• інтерферон альфа
• талідомід (таломід)
• леналідомід (ревлімід)
• радіотерапія

Якщо ці варіанти не працюють, вам може знадобитися операція з видалення селезінки. Це відомо як спленектомія. Однак ця процедура може нести ризики, такі як утворення тромбів, інфекції та збільшення печінки.

5. Легкі синці

З часом у вас може розвинутися низький рівень тромбоцитів. Тромбоцити сприяють згортанню крові. Якщо у вас недостатньо тромбоцитів, у вас буде легше кровоточити і утворюватися синці.

Можливо, вам знадобиться приділяти додатковий час і обережність під час ходьби вгору і вниз по сходах або носити захисне спорядження під час вправ, наприклад, наколінники.

Ви також можете переставити меблі у вашому домі, щоб уникнути будь-якого ризику спіткнутися або зіткнутися з чимось, що може спричинити травми.

6. Емоційне напруження

Діагноз будь-якого хронічного захворювання може призвести до емоційного стресу. Важливо, щоб ви попросили підтримки у сім’ї, друзів або групи підтримки. Ви також можете звернутися за консультацією, щоб подолати свої емоції.

Планування зустрічі з медсестрою або соціальним працівником може дати вам краще зрозуміти, як діагноз раку може вплинути на ваше життя, і направить вас у правильному напрямку для отримання допомоги.

Ви також можете отримати підтримку від такої організації, як:

• Товариство лейкемії та лімфоми
• Фонд дослідження мієлопроліферативних новоутворень

Крім того, ви можете записатися на прийом до ліцензованого фахівця з психічного здоров’я, наприклад, до консультанта або психолога.

Кілька простих змін способу життя також можуть допомогти вам впоратися зі стресом. Такі види діяльності, як медитація, йога, садівництво, легкі піші прогулянки та музика, можуть допомогти покращити ваш настрій та загальне самопочуття.

7. Побічні ефекти лікування

Усі варіанти лікування мієлофіброзу мають ризик побічних ефектів. Ви повинні обговорити це зі своїм лікарем перед початком лікування.

Побічні ефекти лікування залежать від багатьох факторів, включаючи дозу лікування, ваш вік та наявність у вас інших захворювань. Побічні ефекти можуть включати:

• нудота
• запаморочення
• лихоманка
• діарея
• блювота
• втома
• тимчасове випадання волосся
• задишка
• інфекції
• кровотеча
• відчуття поколювання в руках або ногах

Майте на увазі, що більшість побічних ефектів є тимчасовими і зникнуть після завершення лікування. Можливо, вам знадобиться приймати додаткові ліки, щоб впоратися з цими побічними ефектами.

Можливо, буде гарною ідеєю вести щоденник або використовувати додаток для телефону, щоб відстежувати свої побічні ефекти. Поділіться цією інформацією зі своїм лікарем під час наступного прийому.

8. Зміни дієти

Хоча для боротьби з мієлофіброзом не потрібно дотримуватися певної дієти, продукти, які ви їсте, можуть відігравати певну роль у прогресуванні вашого захворювання.

Хронічне запалення є характерною ознакою мієлофіброзу. Їжа, яку ви їсте, також може вплинути на ступінь запалення у вашому організмі.

Можливо, вам доведеться змінити свій раціон, щоб переконатися, що ви їсте здорову, збалансовану дієту, багату на:

• фрукти
• овочі
• цільного зерна
• здорові жири

Це, у свою чергу, може зменшити запалення і навіть уповільнити прогресування мієлофіброзу.

Дослідницький фонд MPN рекомендує включити у свій раціон такі продукти:

• овочі, особливо темна листова зелень і овочі хрестоцвітних, такі як брокколі і капуста
• цільного зерна
• фрукти
• квасоля і бобові
• горіхи та насіння
• яйця
• корисні олії, як-от кокосова або оливкова олія
• жирна риба
• знежирені молочні продукти
• нежирне м’ясо

Вони також рекомендують уникати наступного:

• червоне мясо
• продукти з високим вмістом солі
• продукти з високим вмістом цукру, включаючи солодкі напої
• продукти з високим вмістом жиру, наприклад незбиране молоко і сир
• оброблені харчові продукти
• білий хліб
• надмірна кількість алкоголю

Крім зміни дієти, важливо підтримувати здорову вагу. Зустріч з дієтологом може допомогти вам зрозуміти, які зміни вам потрібно внести у свій раціон.

Хоча спочатку у вас може не бути симптомів, діагноз мієлофіброз означатиме, що ваше життя, ймовірно, зміниться кількома способами.

Спочатку це може означати зміну дієти, частіше відвідування лікаря для оглядів і приєднання до групи підтримки.

Пізніше в перебігу захворювання це може означати боротьбу з новими симптомами, такими як втома або біль, спроба нових ліків або операція. Лікування мієлофіброзу спрямоване на те, щоб допомогти контролювати симптоми та ускладнення, покращити якість життя та покращити світогляд.

Ваш лікар може допомогти вам визначитися з планом лікування, а соціальний працівник або група підтримки можуть допомогти вам впоратися з емоційними побічними ефектами.