Як спроба мобільних пристроїв змінила мій погляд на себе з MS

Влітку між моїм молодшим і старшим курсами коледжу ми з мамою вирішили записатися на фітнес-табір. Заняття проходили щоранку о 5 ранку. Одного ранку під час пробіжки я не відчував ніг. Протягом наступних кількох тижнів ситуація погіршилася, і я знав, що пора звернутися до лікаря.

Я відвідав кількох лікарів, які дали мені суперечливі поради. Через кілька тижнів я опинився в лікарні, щоб отримати іншу думку.

Лікарі сказали мені, що у мене розсіяний склероз (РС), захворювання центральної нервової системи, яке порушує потік інформації в мозку та між мозком і тілом.

Тоді я не знав, що таке РС. Я поняття не мав, що це може зробити з моїм тілом.

Але я знав, що ніколи не дозволю моєму стану визначати мене.

За лічені дні хвороба, про яку я колись нічого не знав, стала центром і центром життя моєї родини. Мої мама та сестра почали щодня годинами проводити за комп’ютером, читаючи кожну статтю та ресурс, які могли знайти. Ми вчилися по ходу, і було так багато інформації для переварювання.

Іноді мені здавалося, що я на американських гірках. Справи йшли швидко. Я злякався і не мав уявлення, чого чекати далі. Я був у поїздці, яку не вибрав, не впевнений, куди вона мене приведе.

Ми швидко виявили, що РС схожий на воду. Він може приймати багато форм і форм, так багато рухів, і його важко стримати чи передбачити. Єдине, що я міг зробити, це просто зануритися в нього і підготуватися до всього.

Мені було сумно, пригнічено, розгублено та злий, але я знав, що скаржитися нема сенсу. Звісно, ​​моя сім’я мені все одно не дозволила б. У нас є девіз: «MS – це BS».

Я знав, що буду боротися з цією хворобою. Я знав, що маю за спиною армію підтримки. Я знав, що вони будуть там на кожному кроці.

У 2009 році моя мама отримала дзвінок, який змінив наше життя. Хтось із Національного товариства РС дізнався про мій діагноз і запитав, чи можуть і як вони нас підтримають.

Через кілька днів мене запросили зустрітися з людиною, яка працювала з молодими людьми, які нещодавно виявили діагноз. Вона прийшла до мене додому, і ми пішли на морозиво. Вона уважно вислухала, поки я розповідав про свій діагноз. Після того, як я розповів їй свою історію, вона поділилася можливостями, подіями та ресурсами, які могла запропонувати організація.

Почувши про їхню роботу та тисячі людей, яким вони допомагають, я відчув себе менш самотнім. Було втішно знати, що там інші люди та сім’ї, які б’ються так само, як і я. Я відчував, що у мене є шанс зробити це разом. Я відразу зрозумів, що хочу долучитися.

Незабаром моя родина почала брати участь у таких заходах, як MS Walk та Challenge MS, збираючи гроші на дослідження та віддаючи організації, яка так багато давала нам.

Завдяки великій наполегливій роботі та ще більше задоволення наша команда — під назвою «MS is BS» — зібрала понад 100 000 доларів США за ці роки.

Я знайшов спільноту людей, які мене розуміли. Це була найбільша і найкраща «команда», до якої я коли-небудь приєднувався.

Незабаром робота з MS Society стала для мене не таким віддушиною, а більшою пристрастю. Як спеціаліст із комунікацій, я знав, що можу використовувати свої професійні навички, щоб допомагати іншим. Згодом я приєднався до організації неповний робочий день, спілкуючись з іншими молодими людьми, яким нещодавно поставили діагноз РС.

Коли я намагався допомагати іншим, ділячись своїми історіями та досвідом, я виявив, що вони допомагають мені ще більше. Можливість використовувати мій голос, щоб допомогти спільноті MS дало мені більше честі та цілі, ніж я міг собі уявити.

Чим більше подій я відвідував, тим більше я дізнавався про те, як інші переживали хворобу та боролися зі своїми симптомами. Від цих подій я отримав те, чого ніде не міг отримати: поради з перших рук від інших, які ведуть ту саму битву.

Проте моя здатність ходити постійно погіршувалася. Тоді я вперше почула про невеликий пристрій для електростимуляції, який люди називають «чудотворцем».

Незважаючи на мої тривалі труднощі, чути про перемоги інших людей дали мені надію продовжувати боротися.

У 2012 році ліки, які я приймав, щоб допомогти впоратися зі своїми симптомами, почали впливати на щільність кісток, і моя ходьба продовжувала погіршуватися. Я почав відчувати «падіння стопи», проблему перетягування ноги, яка часто виникає при РС.

Хоча я намагався залишатися позитивним, я почав визнавати той факт, що мені, ймовірно, знадобиться інвалідний візок.

Мій лікар поставив мені протез, який тримає мою ногу, щоб я не спіткнувся об неї. Натомість він впивався в мою ногу і викликав майже більше дискомфорту, ніж допоміг.

Я так багато чув про «чарівний» пристрій під назвою Bioness L300Go. Це невелика манжета, яку ви одягаєте на ноги, щоб стимулювати їх і допомагати перетренувати м’язи. «Мені це потрібно, — подумав я, — але тоді я не міг собі цього дозволити.

Через кілька місяців мене запросили виголосити вступну та заключну промову на великому заході зі збору коштів MS Achievers для Товариства MS.

Я розповів про свій шлях до РС, неймовірних друзів, яких я зустрів під час роботи з організацією, і про всіх людей, яким можуть допомогти пожертвування, чи то шляхом критичних досліджень, чи допомагаючи людям отримати технологію, як-от L300Go.

Після заходу мені зателефонував президент Товариства МС. Хтось на заході почув, як я говорив, і запитав, чи можуть вони купити мені L300Go.

І це був не будь-хто, а футболіст Redskins Райан Керріган. Мене охопила вдячність і хвилювання.

Коли я нарешті побачив його знову, приблизно через рік, було важко передати словами те, що він мені дав. На той час манжета на моїй нозі означала набагато більше, ніж будь-який бандаж або пристрій для підтримки щиколотки.

Це стало продовженням мого тіла — даром, який змінив моє життя і дав мені можливість продовжувати допомагати іншим.

З того дня, коли я вперше отримав Bioness L300Go, або «мій маленький комп’ютер», як я його називаю, я почав відчувати себе сильнішим і впевненішим. Я також відновив відчуття нормальності, про яке я навіть не знав, що втратив. Це те, чого мені не зміг дати жоден інший препарат чи пристрій.

Завдяки цьому пристрою я знову бачу себе звичайною людиною. Мене не контролює моя хвороба. Роками рух і мобільність були більше роботою, ніж винагородою.

Тепер ходити по життю більше не є фізичним і розумова діяльність. Мені не потрібно говорити собі: «Підніми ногу, зроби крок», тому що мій L300Go робить це за мене.

Я ніколи не розумів важливості мобільності, поки не почав її втрачати. Тепер кожен крок – це подарунок, і я налаштований продовжувати рухатися вперед.