Як технології допомагають спільноті мігрені

Як технології допомагають спільноті мігрені
Ілюстрація Бретані Англії

Лінія здоров’я для мігрені це безкоштовна програма для людей, які зіткнулися з хронічною мігренню. Програма доступна в AppStore і Google Play. Завантажити тут.

Спілкування з кимось, які переживають подібний досвід, може принести великий комфорт під час лікування хронічного захворювання, як-от мігрень. А Інтернет може допомогти збільшити ймовірність знайти ідеальну спільноту.

Згідно з дослідженням поведінкових намірів WEGO Health, 91% учасників сказали, що онлайн-спільноти відіграють певну роль у прийнятті ними рішень щодо свого здоров’я.

Зокрема, вони звертаються до соціальних мереж, щоб публікувати про свій особистий досвід здоров’я або спілкуватися з кимось про власний досвід. Учасники також звертаються до Інтернету, щоб зібрати інформацію, прочитати огляди та поділитися відгуками.

Результати дослідження показали, що Facebook був найпопулярнішою платформою для спілкування про здоров’я — 87 відсотків учасників сказали, що діляться інформацією про здоров’я через дописи у Facebook, а 81 відсоток сказали, що діляться інформацією про здоров’я через повідомлення Facebook.

Згідно з дослідженням, опублікованим в Surgery, коли група хірургів створила групу у Facebook для людей з історією пересадки печінки, 95 відсотків повідомили, що це позитивно вплинуло на їх догляд.

Пошук спільноти через соціальні мережі

Сара Ратсак, яка живе з хронічною мігренню більше десяти років, може розповісти.

Поки вона веде блог про свій досвід у My Migraine Life, вона каже, що соціальні мережі також дають можливість встановити зв’язки.

«Я маю власну підтримку особисто, але покладаюся на спільноту людей, які відчувають те, що відчуваю я. Мій блог приносить коментарі та мотивує мене ділитися своїми історіями, тому що це допомагає іншим спілкуватися та розповідати свої. Я приєднуюсь до груп у Facebook, слідкую за хештегами, які мені стосуються, і слідкую за іншими воїнами мігрені», – каже Ратсак.

Майк Канадік поставив собі за місію використовувати соціальні мережі як шлях для спілкування людей, які живуть з мігренню, коли він запустив свій блог Migraine Professional.

«Я заснував спільноту Migraine Professional у Facebook, Instagram, Pinterest і через блог, і це було моїм основним джерелом натхнення від усіх неймовірних воїнів мігрені, які щодня працюють над покращенням свого мозку та тіла», — каже Канадік.

Як додаток Healthline Migraine може допомогти

Хоча Олівія Рехбергер, яка багато років жила з головними болями від мігрені, брала участь у кількох онлайн-групах підтримки, вона каже, що багато з них можуть бути контрпродуктивними.

Вона запустила блог Invisibly Enhanced, щоб створити позитивне місце для спільноти мігрені.

Її останні зусилля включають використання безкоштовного додатка Migraine Healthline, який, за її словами, випромінює надихаючу атмосферу.

“[It] не відчувається «чий шрам гірший?» Це просто позитивна та конструктивна спільнота, яка це розуміє. Я не відчуваю, що маю бути чимось окрім чесним про те, що я відчуваю. Не скаржитися, а відчувати, що я в цьому не самотній», – каже Ребергер.

Програма, розроблена для людей, які страждають мігренню, включає такі функції, як щоденні групові обговорення під керівництвом Посібника з мігрені.

Теми включають:

  • тригери
  • лікування
  • альтернативні методи лікування
  • лікування мігрені в школі та на роботі
  • психічне здоров’я
  • сімейне життя
  • суспільне життя
  • відносини
  • спосіб життя
  • навігація охорони здоров’я
  • продром і постдром
  • натхнення
  • набагато більше

Ребергер каже, що обговорення в додатку створює безпечний простір, унікальний для інших каналів.

“[The app creates] невелика кишеня підтримки для людей, які шукають відчуття підтримки та спільноти. Мігрень ускладнює соціальне життя, і ця програма як би знімає тиск. Коли я не хочу заходити в Instagram або [other] У соціальних мережах я зазвичай на Healthline ділюся речами, які мені було б важче одягнути [other] соцмережі», — каже вона.

Canadic погоджується, відзначаючи, що додаток Migraine виділяється з-поміж каналів соціальних мереж.

«Мені подобається спільнота Healthline Migraine, тому що вона виглядає як наша окрема спільнота, крім усіх соціальних мереж. Він безпечний, свіжий і новий, тому я відчуваю, що можу поділитися тим, що в мене на думці, і налаштуватися на думки та досвід усіх присутніх, щоб отримати більше ідей, порад і прийомів», – каже він.

Він з нетерпінням чекає на живі дискусії з гідами та впливовими особами.

“[They are] там, щоб підбадьорити та надихнути нас своїми успіхами та невдачами. Це чудовий спосіб для нас об’єднати та об’єднати спільноту з багатством інформації та досвіду, який має кожен із нас», – каже Canadic.

Ратсаку також подобаються групові дискусії.

«Я вже спілкувалася з багатьма з різних питань і категорій потреб, — каже вона. «Migraine Healthline надає більше атмосфери конфіденційності за допомогою сповіщень, які нагадують мені та повідомляють про друзів, чати та доступну інформацію. Додаток дає ще одну можливість дати силу людині, яка живе з мігренню. Це місце, де можна вчитися і спілкуватися з багатьма, хто знає, через що ви переживаєте. Слухати та слідкувати за подорожами інших дає напрямок для моєї».

Найулюбленішою частиною програми Рехбергера є щоденне спілкування з іншими учасниками на основі подібності.

Функція збігу дозволяє учасникам знаходити один одного, переглядаючи профілі та миттєво запитуючи відповідність. Після підключення учасники можуть почати обмінюватися повідомленнями та фотографіями.

«Це як Bumble для спільноти мігрені», — каже Ребергер.

Migraine Healthline також містить розділ «Відкриття», який дозволяє користувачам знаходити інформативні статті, розглянуті медичними працівниками Healthline, на різноманітні теми, починаючи від діагностики та тригерів, до лікування та психічного здоров’я, до клінічних випробувань та останніх досліджень мігрені.

Крім того, розділ містить особисті історії та відгуки тих, хто страждає на мігрень.

Завантажте програму тут.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss