Блогер про моду та спосіб життя, який ділиться перевагами та недоліками життя з таким хронічним захворюванням, як псоріаз, яке проявляється у вигляді видимих червоних лущиться плям на шкірі? Навіщо комусь це робити?
Дозвольте мені відповісти вам на це запитання. Мене звати Сабріна Скілз. Я живу з псоріазом майже два десятиліття, і як блогер я ділюся всім про це в Інтернеті. Ось чому.
Моя історія з псоріазом
Мені поставили діагноз псоріаз, коли мені було 15 років. Тоді ми не знали багато про цю хворобу, крім того, що вона може бути спадковою, і моя мама хворіла на неї.
Відразу ми зрозуміли, що мені потрібно звернутися до дерматолога, який спеціалізується на псоріазі. Завдяки цьому важливому кроку ми відразу перейшли від діагностики до лікування. Це заощадило стільки часу.
Я приймав усі види лікування, які тільки можна придумати: дігтярні ванни (так, це сталося, коли мені було 15!), місцеві препарати, стероїди, біопрепарати та пероральні процедури.
Так, я навіть спробував чарівний лосьйон твоєї тітки. Спойлер: це не лікує псоріаз.
Але відтоді я зміг впоратися зі своїм псоріазом завдяки кільком важливим крокам. Я ділюся своєю історією, тому що хочу бути тим ресурсом, який мені потрібен, коли мені поставили діагноз.
Отже, давайте зануримося!
Чому я почав вести блог, щоб поділитися своєю історією
Бути молодою дівчиною в середній школі з дуже помітною хворобою було важко. Мені було важко зрозуміти, що відбувається в моєму тілі, а тим більше пояснити це іншим.
Саме тоді я вирішив почати навчати себе (і свою сім’ю) про те, що насправді таке псоріаз. Чим більше я починав дізнаватися про псоріаз, тим більше мене цікавило те, що відбувається в моєму тілі.
Я почав відвідувати профільних лікарів. Я зрозумів, що це не те, що я зробив собі. Це було не те, що я їв чи пив (або те, що я не їв чи не пив). Моя імунна система дала збій.
Говорячи науковими (проте пов’язаними) термінами, Національний фонд псоріазу (НПФ) визначає псоріаз як «імуноопосередковане захворювання». [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] що викликає запалення в організмі».
І чим більше інформації я перетравлювала з НПФ, тим більше мені хотілося поділитися, щоб інші могли зрозуміти, через що я проходив. Отже, я почав ділитися всім.
Я поділився тим, як важливо було звернутися до правильного дерматолога; наскільки важливо захищати себе, коли ви відчуваєте, що лікування не працює; наскільки важливо знайти спільноту; як одягатися, коли ви відчуваєте спалах і все, що між ними.
Зачекайте, цього ще ніхто не робив? Потім я міг би зробити це.
Я міг би поділитися тим, як мені було сумно, коли мої методи лікування не працювали. Я міг би поділитися тканинами, які не дратували мою шкіру. Я міг би розповісти, як стиль одягу, який ви вже маєте у своїй шафі, усунути під час спалахів.
Я міг би поділитися в порада, якої я дотримуюся, коли справа стосується зволоження моєї шкіри. (Підказка: це нанесення лосьйону, щойно ви виходите з душу, оскільки він утримує вологу!).
Я міг би поділитися всім.
Я знайшов спосіб допомогти іншим, які, можливо, мовчки страждають і, можливо, не знають, що існує так багато способів, якими ми можемо впоратися зі своєю хворобою, живучи щасливим, здоровим і стильним життям.
Допоможіть розвитку мого блогу SabrinaSkiles.com.
Я збирався стати тим ресурсом, який мені потрібен, коли мені поставили перший діагноз.
Займаючись своєю пристрастю: допомагати іншим, ділячись своїм досвідом
Перемотайте 20 років вперед, і тепер я мама двох маленьких хлопчиків. У них також надзвичайно чутлива шкіра, і обидва мали екзему, коли були немовлятами.
Я навчав своїх синів важливості використання чистих засобів для догляду за шкірою, тому що інші можуть дратувати нашу шкіру та змусити нашу шкіру «злитися на нас». (Професійна порада: використання мови, прийнятної для дітей, допомагає їм зрозуміти це на їхньому рівні).
Інші мами зверталися до мене, щоб подякувати за те, що я поділився своєю подорожжю в моєму блозі, тому що це допомогло їм краще зрозуміти своїх дітей і як їм допомогти.
До мене також зверталися інші (і чоловіки, і жінки), щоб запитати, які тканини найкраще використовувати, оскільки вони не можуть знайти жодної, яка б не подразнювала шкіру. Моя порада: дотримуйтеся легких дихаючих тканин, таких як бавовна, віскоза та штучний шовк. Шви на цих тканинах розташовані далі один від одного, пропускаючи більше повітря, щоб ваша шкіра могла дихати.
Для порівняння, шви на важких тканинах, таких як спандекс або вовна, набагато ближче один до одного. Це робить тканину важчою, оскільки не пропускає повітря, яке може дратувати чутливу шкіру.
Як захисник пацієнтів із псоріазом я говорив на конференціях із охорони здоров’я про те, чому важливо ділитися своєю історією. Чесно кажучи, я хочу поділитися надійною та достовірною інформацією про те, як це жити з псоріазом.
Є так багато медичного жаргону, який важко переварити. Я хочу поділитися цим у більш легкозасвоюваний спосіб. Також є багато дезінформації.
І я хочу бути тим, хто це змінить. Якщо тільки один — не чекайте, давайте це змінимо. Якщо п’ять людей дізнаються щось нове про псоріаз із усього, що я поділю, я буду називати це успіхом.
Саме ці повідомлення, спільнота, зв’язок і можливості для виступу тримають мене в майбутньому. Вони продовжували дозволяти мені займатися моєю пристрастю допомагати іншим.
Тим часом я продовжую тримати свій псоріаз під контролем.
Чому я поставив себе там
А тепер давайте повернемося до початкового запитання: чому хтось, хто перебуває в центрі уваги як блогер про моду та спосіб життя, виставив себе напоказ, живучи з такою видимою хворобою, як псоріаз?
Є багато причин.
Тож я можу передумати. Тож я зможу зупинити ще одну людину від того, щоб вона зиркнула на когось, хто може виглядати інакше, ніж вони. Тож інші знають, що для цього складного захворювання ще потрібні важливі дослідження.
Тож я можу допомогти іншій матері зрозуміти, що таке псоріаз, і наскільки важливо звернутися до лікаря для своєї дитини. Тож я можу допомогти комусь отримати впевненість, щоб поділитися своєю історією в надії, що більше людей отримають достовірну інформацію про те, як це насправді жити з псоріазом.
Спойлер: ми такі ж, як ви. Ми не заразні. Наша імунна система просто надскладна. Наша шкіра відтворюється приблизно в 100 разів швидше, ніж ваша (зверніть увагу на лущення), і ні, ліків (поки що!) немає.
Терпіть тих із нас, хто хворіє на псоріаз. Знайте, що ми просто живемо тут і живемо нашим найкращим життям поки боротися з псоріазом і виглядати стильно.
Наступного разу передай привіт. Запросіть нас на каву. Ніколи не знаєш, чий день покращиш.
Сабріна Скайлз – мама та блогер про спосіб життя, яка створила SabrinaSkiles.com як ресурс для жінок тисячоліття та тих, хто живе з такими хронічними захворюваннями, як псоріаз і рак грудей. Сабріна пережила рак молочної залози з 2020 року (діагностований у 2019 році) і живе з псоріазом більше двох десятиліть. Її мета полягає в тому, щоб розширити можливості мам-мілленіалів і вселити впевненість, а не почуття провини, а також показати тим, хто живе з хронічними захворюваннями, що можна вести щасливий, здоровий і стильний спосіб життя.
Discussion about this post