Усі зайняті тим, щоб вилікувати аутизм моєї дочки. Я зосереджений на боротьбі за її прийняття.
Здоров’я та благополуччя торкаються кожного з нас по-різному. Це історія однієї людини.
Дивлячись в очі новонародженій доньці, я дав їй обітницю. Що б не сталося, я був би її найбільшим прихильником.
У міру того, як вона росла, розкривалося більше її особистості. У неї були примхи, які я обожнював. Вона постійно гула, загублена у своєму світі. Вона мала незвичайне захоплення стелями і стінами. Обидва змусили її реготати.
У дитинстві її одержимість випадковими частинами тіла поставила нас у незручне становище. Ми досі сміємося над тим часом, коли вона спонтанно хлопнула міліціонером по попі, поки ми чекали переходу вулиці.
У неї також були примхи, яких я терпіти не міг.
У якийсь момент її аквафобія стала майже некерованою. Кожен ранок став боротьбою за те, щоб її одягнути та підготувати до дня. Вона ніколи не пристосовувалася до розпорядку дня і не їла регулярно. Ми були змушені давати їй поживні коктейлі та стежити за її вагою.
Її заклопотаність музикою та світлом стала відволіканням, що забирало багато часу. Вона легко злякалася, і нам довелося раптово без попередження покидати магазини, ресторани та заходи. Іноді ми не були впевнені, що її спричинило.
Під час планового медичного обстеження її педіатр запропонував пройти тест на аутизм. Ми образилися. Якби наша дочка мала аутизм, ми б звісно знали.
Ми з її батьком обговорювали коментарі лікаря щодо поїздки додому. Ми вважали, що наша дочка незвичайна, тому що її батьки незвичайні. Якщо ми тоді помітили якісь невеликі ознаки, ми записали їх до того, що вона пізно цвіла.
Ми ніколи не наголошували на її ранніх невдачах. Нашою єдиною турботою було зробити її щасливою.
Вона не швидко розуміла мову, але й її старші брати теж. До 7 років її старший брат позбувся мовленнєвої недостатності, а її молодший брат нарешті став голосним у 3 роки.
Ми ніколи не наголошували на її ранніх невдачах. Нашою єдиною турботою було зробити її щасливою.
Борюся за прийняття моєї дочки
Я був настільки пригнічений, коли виріс як військовий утриманець, що хотів дати своїм дітям свободу рости, не покладаючи на них необгрунтованих очікувань.
Але моїй доньці виповнилося 4 роки, а вона все ще відставала в розвитку. Вона відстала від однолітків, і ми більше не могли ігнорувати це. Ми вирішили зробити її оцінку на аутизм.
Будучи студентом коледжу, я працював у програмі для дітей з аутизмом у державних школах. Це була важка робота, але я любив її. Я дізнався, що означає піклуватися про дітей, які суспільство воліло б списати. Моя дочка поводилася не так, як жоден із дітей, з якими я близько працював. Незабаром я дізнався чому.
Дівчатам з аутизмом часто діагностують пізніше в житті, оскільки їхні симптоми проявляються по-різному. Вони вміють маскувати симптоми та імітувати соціальні сигнали, що ускладнює діагностику аутизму у дівчат. Діагноз у хлопчиків ставиться частіше, і я часто працював у класах без студенток.
Усе стало набувати сенсу.
Я плакав, коли нам поставили їй офіційний діагноз, не тому, що у неї аутизм, а тому, що я бачив попереду подорож.
Обов’язок захищати мою дочку від шкоди собі, водночас захищаючи її від шкоди з боку інших, є величезною.
Кожен день ми наполегливо працюємо, щоб бути уважними до її потреб і зберегти її в безпеці. Ми не залишаємо її на піклування нікому, кому ми не можемо довіряти зробити те ж саме.
Хоча вона щасливо влаштувалася в дошкільному закладі і з боязкої, тихої дівчинки перетворилася на владну, авантюрну, усі зайняті тим, щоб її виправити.
У той час як її педіатр заохочує нас досліджувати всі можливі програми для дітей з аутизмом, відомі людям, її батько досліджує альтернативні методи лікування.
Наш дім забезпечений різними добавками, лужною водою та будь-яким новим природним лікуванням, про який він дізнається в Інтернеті.
На відміну від мене, він не зустрічався з дітьми з аутизмом до нашої дочки. Хоча він має найкращі наміри, я хотів би, щоб він розслабився і насолоджувався її дитинством.
Мій інстинкт полягає в тому, щоб боротися за її прийняття, а не намагатися її «вилікувати».
Я більше не народжу дітей і не хочу проходити генетичне тестування, щоб спробувати зрозуміти, чому моя дочка аутистка. Ми нічого не можемо зробити, щоб змінити цей факт — і для мене вона все ще моя ідеальна дитина.
Аутизм – це ярлик. Це не хвороба. Це не трагедія. Це не помилка, яку ми повинні витратити все життя, намагаючись її виправити. Зараз я готовий лише розпочати терапію, яка допоможе покращити її спілкування. Чим раніше вона зможе відстоювати себе, тим краще.
Незалежно від того, чи ми відбиваємо занепокоєння бабусь і дідусів, які не розуміють її затримки в розвитку, чи дбаємо про те, щоб її потреби задовольнялися в школі, ми з її батьком уважно дбаємо про її турботу.
Ми зв’язалися з директором її школи після того, як вона повернулася зі школи з надзвичайно холодними руками. Розслідування показало, що того ранку в класі не було тепла, а помічники вчителя не повідомили про це. Оскільки наша дочка не завжди може повідомити, що не так, ми повинні зробити роботу, щоб визначити проблему та вирішити її.
Я не відношу всі її особистісні риси та поведінку до аутизму, знаючи, що багато речей, які вона робить, типові для її вікової групи.
Коли її батько розкрив її діагноз одному з батьків, які гнівно відреагували на те, що вона зіткнулася з їхньою дитиною на ігровому майданчику і продовжувала бігати, я нагадав йому, що діти віком від 4 до 5 років все ще навчаються соціальним навичкам.
Як і її нейротипові брати і сестри, ми тут, щоб дати їй інструменти, необхідні для успіху в житті. Незалежно від того, чи це додаткова академічна підтримка чи трудова терапія, ми повинні вивчити доступні варіанти та знайти спосіб її надання.
У нас набагато більше хороших днів, ніж поганих. Я народила радісну дитину, яка прокидається, хихикає, співає на повну, крутиться і вимагає обіймається з мамою. Вона є благословенням для своїх батьків і братів, які її обожнюють.
У перші дні після того, як їй поставили діагноз, я сумував через можливості, яких я боявся, що вона ніколи не матиме.
Але з того дня мене надихають історії жінок з аутизмом, які я знаходжу в Інтернеті. Як і вони, я вірю, що моя дочка здобуде освіту, зустрінеться, закохається, одружиться, подорожує світом, побудує кар’єру й народить дітей — якщо вона цього бажає.
До того часу вона залишатиметься світлом у цьому світі, і аутизм не завадить їй стати тією жінкою, якою вона має бути.
Шенон Лі — активістка та оповідач, що вижила, з повідомленнями в HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One та каналі REELZ «Скандал зробив мене знаменитим». Її роботи з’являються в The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day і Redbook. Шенон є експертом SheSource жіночого медіа-центру та офіційним членом Бюро спікерів Національної мережі зґвалтувань, насильства та інцесту (RAINN). Вона є сценаристом, продюсером та режисером фільму «Зґвалтування в шлюбі – це справжнє». Дізнайтеся більше про її роботу наMylove4Writing.com.
Discussion about this post