Коли ваша дитина стає старше, вона може зіткнутися з новими можливостями та проблемами в житті з муковісцидозом (МВ). Діти також часто прагнуть до більшої незалежності з часом. Є кроки, які ви можете зробити, щоб допомогти їм подолати перехід від дитинства до підліткового віку і далі.
Давайте розглянемо п’ять способів підтримати свою дитину в цей час.
Розкажіть їм про їхній стан
Щоб допомогти вашій дитині розвинути незалежність і навички самообслуговування, важливо навчити її про свій стан і стратегії управління ним.
Коли ваша дитина стає старше, заохочуйте її брати на себе більше відповідальності за власну турботу. Наприклад, спробуйте допомогти їм поступово розвинути навички та впевненість, які їм потрібні, щоб:
- задавати питання та повідомляти про зміни симптомів під час медичних прийомів
- установка, використання та очищення терапевтичного обладнання
- приймати ліки без нагадування від вас
- поговорити зі своїми друзями про їхній стан
Якщо їм важко взяти кермо, це може допомогти призначити зустріч з тренером з життєвих навичок, соціальним працівником або психологом. Вони можуть допомогти вашій дитині розвинути навички подолання та впевненість у собі.
Пропонуйте милосердну чесність
У вас може виникнути спокуса приглушити стан вашої дитини. Але чесне спілкування важливе, особливо коли ваша дитина стає старше і починає більше думати про своє майбутнє.
Коли ваша дитина висловлює страх або розчарування, постарайтеся протистояти бажанню запропонувати фальшиву розраду. Замість цього визнайте їхні почуття та задавайте їм запитання, щоб дізнатися про їхні думки та переживання. Запропонуйте їм ставити вам запитання у відповідь і будьте співчутливими, але правдивими у своїх відповідях.
Обговоривши їхні почуття, запропонуйте їм допомогти розробити стратегії мозкового штурму, щоб подолати проблеми в їхньому житті. У деяких випадках може допомогти звернення за допомогою до соціального працівника, психолога чи іншого фахівця з психічного здоров’я. Вашій дитині також може бути корисно приєднатися до он-лайн або особистої групи підтримки для молоді з МВ.
Приділіть їм приватний час зі своєю командою здоров’я
Особливо коли вони вступають у підлітковий період, вашій дитині може бути корисно провести час наодинці з членами їхньої команди охорони здоров’я. Це дасть їм можливість розвинути комунікативні навички та навички самоуправління. Це також дасть їм час поговорити про делікатні теми, які вони, можливо, не захочуть обговорювати перед іншими людьми, наприклад:
- секс, сексуальність та інтимні стосунки
- конфлікти з членами сім’ї або друзями
- проблеми із зображенням тіла
- алкоголь або наркотики
У деяких випадках команда догляду за вашою дитиною може попросити вас бути присутнім на певній зустрічі перед тим, як вийти з кімнати.
Згодом ваша дитина буде готова відвідувати побачення самостійно. Якщо вони нервують з приводу відвідування побачень без вас, це може допомогти сісти разом і обговорити список оновлень і запитань, які вони можуть обговорити зі своєю командою догляду. Заохочуйте їх написати список, який вони можуть взяти з собою на зустріч.
Підтримайте їх перехід до середньої або старшої школи
Ваша дитина переходить до нової середньої або старшої школи? Подумайте про зустріч із шкільним адміністратором до початку навчального року, щоб обговорити їхні потреби у здоров’ї.
Можливо, вам доведеться подати запит на проживання, щоб переконатися, що ваша дитина може:
- приймати ліки в навчальні години
- відволіктися від уроків і отримати доступ до приватної зони, щоб провести терапію з очищення дихальних шляхів
- виходити з класу, коли їм потрібно відвідувати медичні прийоми
- надолужити уроки та завдання, пропущені через медичні прийоми чи хворобу
Попросіть дитину відвідати зустріч разом з вами, щоб вона могла познайомитися зі своїм шкільним адміністратором, розвинути навички самозахисту та мати можливість висловити свої переваги щодо розміщення.
Допоможіть їм підготуватися до коледжу
Чи планує ваша дитина відвідувати професійно-технічне училище, громадський коледж чи університет? Ви можете допомогти їм подумати про деякі підготовчі заходи, які їм може знадобитися зробити.
Коли настане час, заохочуйте їх призначити зустріч зі своєю командою догляду, щоб обговорити житло, яке їм може знадобитися в кампусі. Члени їхньої групи догляду можуть допомогти їм спланувати аспекти навчання та життєвої ситуації, які можуть потребувати спеціальних заходів.
Якщо ваша дитина вирішить попросити житло на території кампусу, їй потрібно буде призначити зустріч з кимось у своїй школі, щоб обговорити свій стан і потреби. Найкраще укласти письмову угоду з переліком будь-яких спеціальних заходів чи підтримки, які надаватиме школа.
Якщо вони планують відвідувати школу в іншому місті чи місті, ваша дитина повинна зв’язатися з командою по догляду за МВ у цьому районі, щоб вона могла отримати місцеву медичну допомогу.
Їжа на винос
Важливо дотримуватись балансу між підтримкою дитини та наданням їй можливості рости, коли вона стає старше. Важливо інформувати їх про їхній стан і заохочувати їх брати на себе все більшу відповідальність за самоуправління, продовжуючи пропонувати їм співчутливу турботу. Члени команди догляду за вашою дитиною та інші медичні працівники можуть допомогти вам впоратися з труднощами на цьому шляху.
Discussion about this post