У мене епілепсія, і це не смішно. Близько 3 мільйонів людей у Сполучених Штатах хворіють на епілепсію, і я можу покластися на те, що ви майже всі погодяться з тим, що цей стан загалом не є жартівливим — якщо тільки ви не керуєте непередбачуваним життям, яке супроводжується нападами, у такому випадку ти навчишся знаходити гумор де тільки можеш.
Коли мені виповнилося 19, я почала втрачати свідомість. Я втратив свідомість, але не втратив свідомість, і я прокидався розгубленим, втомленим і дуже усвідомлюючи, що я просто не «був там» протягом останньої хвилини або близько того. Потім моя короткочасна пам’ять почала страждати. Розмови, які я мав лише кілька днів тому, просто випали з моєї голови (без каламбуру). Я навчався в коледжі, і останнє, що мені було потрібно, — це випаровування моїх знань.
Неохоче я відвідав лікаря, який прямо сказав мені, що «кумедні привороти» — це складні парціальні напади. Судоми? Я навіть не усвідомлював, що судоми проявляються інакше, ніж відомий більшості людей різновид grand mal. Але це були мої епізоди затемнення.
Діагноз пояснив мої страждання короткочасної пам’яті та мою недавню боротьбу з вивченням нових навичок. І це пояснювало, чому я відчував інтенсивне дежавю в поєднанні з ірраціональним страхом і відчуттям майбутньої загибелі прямо перед тим, як моя свідомість зникла в забутті. Судоми все пояснили.
Мої судоми не тільки викликали у мене потьмарення, вони також змусили мене поводитися безладно і непередбачувано, тільки через кілька хвилин я прийшов до тями, майже не знаючи, що я щойно зробив. Страшно? Так. Небезпечно? Абсолютно. Веселий? Іноді!
Розумієте, якби ви мене знали, то знали б, що я дуже стараюся бути уважним і професійним. Я не та дівчина, яка вступає в конфронтацію або за якою має бути останнє слово. Тож, враховуючи це, я міг (багато) сміятися над деякими з божевільних речей, які я зробив під час нападу. Я не приймаю як належне, що я ніколи не завдавав собі шкоди і не ставив себе в ситуації, коли шкода була неминучою. Я безмежно вдячний за те, що сьогодні я живий і стабільний завдяки своїй неймовірній системі підтримки та медичній команді.
Тому я сміюся, тому що були веселі моменти, через які я переживаю. Вони нагадують мені, що це могло бути так набагато гірше, але це не було. Ось кілька моїх улюблених казок, і (лише цей раз) вас також запрошують посміятися.
Сумісник по кімнаті
Мої сусіди по кімнаті з коледжу мали намір добре, але вони завжди, здавалося, трохи нервували через мою епілепсію. Це не допомогло, коли одного разу у мене стався напад і я підійшов до свого сусіда по кімнаті, який валявся на дивані. З пустим поглядом, характерним для складного часткового судомного нападу, я сказав (те, що я можу тільки уявити, був голосом фільму жахів): «Це вас дістане».
Уявіть собі. Її. Жах. Я, звичайно, не пам’ятаю, щоб робив щось із цього, але мені завжди було цікаво: Що збирався її дістати? Чи прийде її «Воно» Стівена Кінга? Чи мав її «ритм» Глорії Естефан? Мені хотілося б думати, що я мав на увазі, що «справжнє кохання і щастя» отримають її. Враховуючи, що вона успішний лікар, яка збирається вийти заміж за кохання всього свого життя, я хотів би думати, що зробив їй послугу, пророкуючи їй удачу. Але вона все одно, зрозуміло, була стурбована. Зайве говорити, що все було трохи незручно протягом кількох днів.
Безлад
Судоми можуть статися в будь-який час, тому пішохідні переходи або платформи метро можуть бути місцями реальної небезпеки для людей з епілепсією. Мої напади часто, здавалося, були приурочені до максимального збентеження. Одного разу в коледжі я збирався отримати нагороду. На той час для мене це було досить великою справою. Перед початком церемонії я нервово налив собі келих пуншу, сподіваючись, що виглядаю врівноваженим, вишуканим і гідним нагород, коли раптом я замерз в захваті судом. Щоб було зрозуміло, я завмер, але удар продовжував надходити — через край скла, на підлогу й у велику калюжу навколо моїх черевиків. І це збережений приходить, навіть коли хтось намагався його прибрати. Це було прикро. (Однак вони все одно дали мені нагороду.)
Вбрання
Повертатися до тями після нападу завжди дезорієнтує, але ніколи більше, ніж той час, коли я почав переходити вулицю. Коли я прийшов до тями, я зрозумів, що в кінцевому підсумку пройшов неправильним шляхом через «Джек у коробці». Перше, що я пам’ятаю, — це зустріч із автомобілем, який намагається забрати своє замовлення, шукаючи весь світ, як бик. Це один із найнебезпечніших судом, які я коли-небудь мав, і я вдячний, що зі мною не трапилося нічого гіршого, ніж деякі дуже збентежені клієнти, коли мені сигналили.
Ведуча: Легенда про мене
Тепер, можливо, досі ви думали: «Звичайно, це соромно, але принаймні жодного з них не було, коли ви були на телебаченні чи щось подібне». Ну, не хвилюйся, тому що один повністю зробив. Це був курс тележурналістики, і я якраз збирався вести передачу. Усі були напружені, сцена була хаотичною, і ми всі були трохи роздратовані нашою напруженою ТА. Коли ми збиралися виходити в ефір, у мене стався напад. Не маючи жодного уявлення про те, що я роблю, я зірвав гарнітуру й пішов зі знімального майданчика, а ТА кричав на мене всю дорогу — крізь головний убір, який я щойно зняв — очевидно, переконаний, що кидаю на знак протесту. Я дійсно намагаюся бути доброю та професійною людиною, але захоплює мене? Захопити мене байдуже. (Чи жахливо говорити, що це було неймовірно задоволено і весело так дратувати її?)
Обід
Іншого разу, коли моя епілепсія змусила мене відірватися, наче кинув школу, я був на шикарному обіді з компанією друзів. Ми розмовляли, чекаючи на закуски, коли я почав стукати ножем для масла по столу, ніби вимагаючи, щоб наші салати прийшли ПРЯМО ТІЙ СЕКУНДІ. Подібна повторювана поведінка тіла – це лише один із способів прояву складних часткових судом, але, звичайно, офіціанти цього не знали. Так, вони просто подумали, що я просто найгрубіший клієнт у світі. Я залишив дуже великі чайові, але все ще не міг змусити себе повернутися в той ресторан.
Дата
Немає зручного посібника для побачень з епілепсією. Я знаю, що відлякав кількох потенційних залицяльників, розповівши їм все про свій стан на першому побаченні (їх втрату), і це було дуже засмучує. Тому кілька років тому, чекаючи операції на мозку, яка, сподіваюся, дозволить контролювати мої судоми, я вирішила, що заслуговую трохи розважитися. Я вирішив піти на деякі побачення, не приносячи копію МРТ.
Система працювала добре, доки я не зустріла хлопця, який мені справді сподобався, і зрозуміла, що я справді не хочу лякати цього. Після кількох побачень він згадав нашу розмову, і, на мій жах, я не міг пригадати жодного слова. Мене вразили проблеми з короткочасною пам’яттю, і я не мав іншого вибору, окрім як випалити: «Отже, божевільна історія, у мене насправді епілепсія, і мені іноді важко згадувати щось, нічого особистого. Також через два тижні у мене буде операція на мозку. У всякому разі, яке ваше друге ім’я?»
Це було дуже багато для нього, і я був упевнений, що моя хвороба коштувала мені ще однієї речі, якої я дійсно хотів. Але хороша новина полягає в наступному: операція спрацювала, моя епілепсія під контролем, і мої судоми здебільшого залишилися в минулому. А хлопець? Він там все-таки висів, а тепер ми заручилися.
Тож, незважаючи на всі страшні, сором’язливі, а іноді й смішні речі, через які мене змусив судомний розлад, я думаю, що я сміюся останнім. Тому що, правда, епілепсія – це нудно. Судоми відстій. Але коли у вас є такі історії, як моя, як ви можете не знайти в них трохи розваги?
Як розповіла Пенні Йорк Елейн Етвелл. Елейн Етвелл — автор, критик і засновниця The Dart. Її роботи були представлені на Vice, The Toast та багатьох інших видах. Вона живе в Даремі, Північна Кароліна.
Discussion about this post