Зоровий нейромієліт (NMO) — це рідкісне аутоімунне захворювання, яке вражає мієлін навколо нервів, зокрема зорових нервів і спинного мозку. Діагноз може бути невловимим, оскільки НМО часто приймають за розсіяний склероз (РС) або інші неврологічні захворювання.
Помилковий діагноз може мати наслідки, що можуть змінити життя, оскільки одна атака NMO може призвести до втрати зору, паралічу та інших фізичних змін. Існують спеціальні критерії, які використовуються для діагностики NMO, а також тест на антитіла.
На жаль, дуже мало людей, включно з медичним співтовариством, знають, що потрібно шукати захворювання. Стати захисником НМО може допомогти. Поширення обізнаності може спонукати більше людей звертатися за тестуванням і більше лікарів до встановлення правильного діагнозу. Для тих, хто живе з НМО, адвокація – це спосіб отримати підтримку та допомогти іншим у спільноті.
Далі наведено лише короткий перелік способів, якими ви можете стати захисником НМО, незалежно від того, постраждали ви безпосередньо від цього діагнозу чи ні.
Приєднання або розміщення групи підтримки
Група підтримки — як особисто, так і онлайн — може допомогти людям, які живуть з НМО, та їхнім родинам обмінюватися інформацією та знайти спільноту. Благодійний фонд Гаті-Джексона пропонує список існуючих груп підтримки онлайн і офлайн. Фонд також дозволяє людям створювати нову групу, якщо вони бажають.
Сприяння спільноті є особливо важливим для поширення інформації про рідкісні захворювання, такі як NMO. Оскільки дослідники дізнаються більше про NMO, більше людей отримують правильний діагноз.
В даний час вважається, що приблизно 10 на 100 000 людей мають NMO, що є вищим за попередні оцінки від 1 до 4 на 100 000. Це становить приблизно 15 000 людей у Сполучених Штатах, які живуть із цим захворюванням.
Однак це число невелике порівняно з населенням, яке живе з РС, яке становить близько 1 мільйона людей у Сполучених Штатах. Групи підтримки можуть допомогти людям з NMO знайти один одного та поділитися досвідом.
Участь у заходах зі збору коштів
Благодійним організаціям, які займаються адвокацією, потрібні гроші для фінансування досліджень та інших ініціатив. Їхня мета — покращити добробут тих, хто живе з НМО.
Асоціація рідкісних нейроімунних захворювань Гуті-Джексона та Сігеля (SRNA) є двома такими організаціями. Ви можете допомогти їм, беручи участь у зборах коштів. Окрім цих груп, ви також можете рекламувати медичну допомогу прямо у вашому районі.
Guthy-Jackson спеціалізується саме на НМО, і на своєму веб-сайті містить рекомендації щодо проведення збору коштів онлайн.
SRNA підтримує людей з декількома захворюваннями, включаючи NMO. Вони також надають інформацію про те, як зібрати гроші на ці зусилля, зокрема через eBay for Charity та Amazon Smiles.
Ви також можете зібрати гроші ближче до дому. Зверніться до місцевих лікарень або медичних клінік, які допомагають людям з NMO. Можливо, ви зможете співпрацювати з підрозділом лікарні зі збору коштів, щоб розробити кампанію, яка підвищить обізнаність про НМО та підтримує доступ до медицини у вашій громаді.
Слідкуючи за правозахисними організаціями
Якщо ви тільки знайомитеся зі спільнотою НМО, простий спосіб стати захисником — це ділитися інформацією про правозахисні організації, такі як Guthy-Jackson і SRNA, і просувати її.
Слідкуйте за ними в соціальних мережах, діліться їхніми публікаціями та наповнюйте свої канали точною та корисною інформацією про NMO. Це може допомогти охопити тих, хто все ще шукає правильний діагноз для своїх симптомів.
Створення блогу та обмін історією
Особисті історії є потужною формою захисту інтересів. Благодійний фонд Гаті-Джексона є прикладом того, як особиста розповідь може привернути таку необхідну увагу до неправильно зрозумілого захворювання. Подружжя започаткувало фонд у 2008 році після того, як їхній дочці-підлітку поставили діагноз NMO, і не було ресурсів для їх підтримки.
Як член сім’ї, друг або особа, яка живе з NMO, ваша історія має значення. Створіть блог на безкоштовному веб-сайті, як-от WordPress, або на платформі для написання, як-от Medium. Це може допомогти розвіяти деякі міфи про НМО, показати, чим воно відрізняється від таких захворювань, як MS, і створити картину того, як це може вплинути на життя людини.
Участь у клінічному дослідженні
Перш ніж нові методи лікування будуть схвалені Управлінням з харчових продуктів і медикаментів (FDA), вони повинні пройти процес клінічних випробувань. Для цих випробувань потрібні учасники, і якщо вам це зручно, приєднання до них може допомогти спільноті NMO. Ви можете шукати клінічні випробування NMO в базі даних ClinicalTrials.gov.
Ви також можете поділитися своїм голосом через NMO-Pro на веб-сайті Благодійного фонду Гаті-Джексона, де доступні опитування та інші дослідницькі програми.
Звернення до місцевих ЗМІ
Місцеві випуски новин і громадські програми часто показують людей, які переживають важливі події. Ви можете розповісти про NMO місцевому репортеру. Це може бути ще ефективнішим, якщо ви плануєте захід зі збору коштів, який може висвітлювати ЗМІ. Окрім випусків новин, розгляньте місцеві блоги та онлайн-джерела інформації.
Обмін інформацією з лікарем
Національна організація з рідкісних розладів (NORD) заохочує прихильників розповсюджувати інформацію в громадах, школах і місцевих медичних закладах.
NORD надасть літературу про рідкісні розлади, якою ви можете поділитися зі своїм лікарем, щоб розширити обізнаність про досвід життя з незвичайним діагнозом.
Це також може бути варіантом, якщо ви не постраждали безпосередньо від NMO, але хочете допомогти помітити рідкісні захворювання в медичній спільноті.
Винос
NMO – це стан, що змінює життя, але його часто неправильно діагностують або діагностують роками пізніше. Прихильники НМО можуть допомогти створити спільноту людей, які живуть із цим захворюванням, і розширити обізнаність медичної спільноти.
Натомість люди, які відчувають симптоми NMO, можуть швидше поставити правильний діагноз — і як тільки вони це зроблять, отримають доступ до більш ефективних методів лікування.
Discussion about this post