На самоті. ізольовані. Перевантажений. Це почуття, які, ймовірно, випробує кожен, кому поставили діагноз рак. Ці почуття також є тригерами для бажання справжніх особистих зв’язків з іншими, які розуміють, через що вони переживають.
Ми вже знаємо з Звіт про стан раку що переважна більшість — 89 відсотків — звертаються до Інтернету після того, як їм поставили діагноз рак. І оскільки середня людина проведе більше п’яти років свого життя в соціальних мережах, справедливо припустити, що ці люди в основному звертаються до Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat і YouTube за порадою, підтримкою та підбадьоренням.
Соціальні мережі можуть бути палицею з двома кінцями, і багато хто вважає, що вхід в систему може бути швидше шкідливим, ніж корисним після травматичної події.
Звичайно, соціальне життя не обмежується лише соціальними мережами. Ходити в групу обговорення онкохворих, пробувати нове заняття йогою у своїй громаді чи навіть випити кави з другом, який справді небайдужий, — це все це способи бути соціальними, знайти надію та натхнення незалежно від того, через що ви переживаєте. Зрештою, мова йде про встановлення зв’язків — незалежно від того, онлайн вони чи особисто.
Для наступних чотирьох осіб діагноз раку означав звернення до своїх каналів соціальних мереж, а не від них. Читайте їх надихаючі історії нижче.
Знайти підтримку в соціальних мережах для Стефані Себан було неминуче, коли їй поставили діагноз понад шість років тому.
«Google та Інтернет загалом виявилися дійсно страшними», — сказала вона. «Оскільки у мене був діагностований метастатичний рак молочної залози 4 стадії, будь-який пошук виявив би негативні та малоперспективні історії та факти, що стосуються моїх шансів на виживання».
Facebook та Instagram були двома місцями, куди вона могла піти, щоб зв’язатися з іншими жінками, які проходили ту ж подорож, що й вона. Це був спосіб для неї почуватися менш ізольованою.
«Наявність спільноти може бути дуже корисною. Я зустріла неймовірних людей, яких тепер можу називати друзями в соціальних мережах», – сказала вона.
Але в соціальних пошуках Себан був недолік: їй було важко знайти підтримку молодим жінкам з раком 4 стадії. «Небагато людей говорять про 4 стадію метастатичного захворювання, не кажучи вже про це», – сказала вона.
Це стало її основною причиною створення власного сайту. Її місія полягала в тому, щоб дізнатися все, що вона могла, про профілактику та лікування раку, а також надати корисні ресурси для молодих людей, які мають справу з метастатичними захворюваннями.
«Мої обставини та діагноз дуже унікальні. Це підштовхнуло мене до того, що я став ціллю свого життя підвищити обізнаність для нас, пацієнтів з MBC, і дати людям зрозуміти, що рак молочної залози не є «однозначною» хворобою. Мені знадобився деякий час, щоб опублікувати свою історію, тому що я не виглядаю «хворою», — сказала вона.
Дізнайтеся більше про Себан у Facebook та Instagram, а також у її блозі.
Першу операцію на рак Дікінсон зробив на його 19-й день народження. Не те, чого хотів би будь-який підліток, але це те, з чим Дікінсон мав зіткнутися майже відразу, отримавши позитивний діагноз раку лише три дні тому.
Замість того, щоб зануритися в себе та бути приватним щодо свого діагнозу, він звернувся до свого вже популярного каналу на YouTube, щоб опублікувати відео про свою подорож.
«Я хотів, щоб усі, хто стежить за мною, знали, чому на каналі, присвяченому фітнесу та здоров’ю, не буде відео на тему фітнесу та здоров’я», – сказав він. «Я хотів бути прикладом і дати людям уявлення про те, що станеться, якщо вони хворіють на такий самий рак, як я, або проходять таку ж хіміотерапію, як я».
Говорити про його рак яєчка було сміливим кроком. Адже тільки
Дікінсон виявив, що соціальні мережі допомагають збільшити обізнаність про хворобу і тримати його сім’ю, зокрема бабусю та дідуся, в курсі. Чого він не очікував, так це кількості незнайомців, які виклали свої серця на знак підтримки.
«Одна людина надсилала мені мотиваційні цитати майже щодня, поки я мав справу з раком протягом 6 місяців», — сказав Дікінсон.
Крім того, його улюблений ютубер і фітнес-інфлюенсер їхав більше двох з половиною годин, щоб зустрітися з Дікінсоном вранці під час його хіміотерапії.
Будучи хворим на рак, Дікінсон тепер знову зосереджується на своєму фітнес-каналі на YouTube і дякує тим, хто допоміг йому протягом цього важкого року. Ви також знайдете його в Instagram.
Для Чеянн Шоу знадобилося всього 24 години після діагнозу рак яєчників, щоб перевірити соціальні мережі, щоб отримати допомогу.
«У мене вже була менша кількість читачів у соціальних мережах, але я знала, що у мене є бій і подорож, які потрібно задокументувати», — сказала вона.
Вона зняла відеожурнал, в якому вона задокументувала свій діагноз раку, і опублікувала його на своєму каналі YouTube. Починаючи з цього першого відео більше року тому, Шоу продовжувала публікувати оновлення про своє лікування хіміотерапією, а також інші мотиваційні відео, такі як поради щодо того, як залишатися позитивним, як боротися з боротьбою та фітнес-техніки.
«Причина, чому я звернулася до соціальних мереж і змінила свої канали в соціальних мережах на канали, що документують мою подорож, полягає в тому, що я хотіла бути голосом», — сказала вона.
Окрім YouTube, Шоу використовував Instagram та Facebook, щоб зв’язатися з іншими, які також борються з раком. Однак їй не завжди щастило на цих каналах.
«Я звернувся до Instagram здебільшого, щоб зв’язатися з тими, хто бореться з раком, і дізнатися, чи є у них якісь підказки чи поради, але коли я зайшов в Instagram, я не зміг знайти людей, які хотіли б розповісти про свою битву та боротьбу, ” вона сказала.
Проте вона не дозволила цьому збити її. Вона зрозуміла, що спільноти, яку вона побудувала, достатньо, щоб продовжити її життя.
«Зберігати себе психічно сильними так само важливо, як ваше тіло фізично боротися з раком», — сказала вона. «Почуття «спільності» допомогло мені в моїй подорожі з раком, тому що я ніколи не відчував себе самотнім. Я знав, що завжди є хтось, до кого я можу звернутися, хто має подібний досвід, як і я, і може дати мені пораду».
Дізнайтеся більше про досвід Шоу в Instagram та перегляньте її відеожурнал на її каналі YouTube.
Минуло більше двох років, перш ніж у Джесіки ДеКрісофаро був офіційно діагностований лімфома Ходжкіна 4В стадії. Багато лікарів неправильно діагностували її симптоми і навіть відкинули те, що вона відчувала, як лише алергію або кислотний рефлюкс. Коли їй поставили діагноз, вона зайшла в Інтернет за відповідями.
«На початку мого діагнозу я негайно звернулася до Google за відповідями щодо того, яким буде моє життя і як я можу впоратися з тим, що на той момент здавалося такою жахливою трагедією, що зі мною впоралися», — сказала вона. «Це не здавалося справедливим, і я виявив, що справжнього посібника з раку не існує».
Вона знайшла багато груп у Facebook, але більшість із них були дуже негативними, і їй було важко читати повідомлення про те, що не встигає або не вірить у лікування. Це стало початком її нової подорожі: допомагати та надихати інших хворих на рак через свій блог та обліковий запис Instagram.
«Я дуже великий шанувальник Instagram, тому що ви можете знайти хеш-тег свого конкретного раку і знайти «друзів-раків», — сказала вона. «Я на диво зустрів кількох своїх найближчих друзів в Instagram. Ми всі проходили діагностику та лікування в основному разом».
Через все це вона зрозуміла, що ракова спільнота справді розуміє, тому вирішила написати власну книгу «Поговори про рак зі мною» для інших, які переживали те, що вона переживала.
«Як би ваша сім’я та друзі не хотіли вам допомогти, вони не розуміють, що це таке, якщо вони не на вашому місці», – сказала вона. «Спільнота раку пережила все: біль, нудоту, випадання волосся, дивлячись у дзеркало і не в змозі впізнати себе, тривогу, депресію, посттравматичний стресовий стрес… все».
Детальніше про подорож ДеКрістофаро читайте в її блозі та Instagram.
Discussion about this post