RA Healthline — це безкоштовна програма для людей, які страждають на ревматоїдний артрит. Програма доступна в App Store і Google Play. Завантажити тут.
Життя з ревматоїдним артритом (РА) може бути важким і важко пережити поодинці. Хоча сім’я та друзі можуть запропонувати якомога найкращу підтримку, мати людей, на яких можна спиратися, які точно знають, через що ви переживаєте, безцінно.
RA Healthline — це безкоштовна програма, створена для людей з діагнозом РА. Програма поєднує вас з іншими на основі діагнозу, лікування та особистих інтересів, щоб ви могли спілкуватися, ділитися та навчатися один у одного.
Ліза Емріх, яка веде блог в Brass and Ivory: Life with MS and RA, каже, що додаток приносить їй великий комфорт.
У 2007 році їй поставили діагноз РА після того, як їй поставили неправильний діагноз важкого тунельного синдрому зап’ястя в обох зап’ястях.
«Мене направили до хірурга, який зробив мені ін’єкції стероїдів у зап’ястя. Цей лікар сказав мені, що він думав, що у мене РА, що врешті призвело до мого діагнозу», – каже Емріх.
Біль у руках і зап’ястях зрештою змусив її припинити грати на фортепіано, що вплинуло на неї, оскільки вона професійний музикант. У той час як вона лікує РА за допомогою ліків і дієти, спілкування з іншими людьми про загальні наслідки РА допомагає їй впоратися.
«Це чудово — мати можливість спілкуватися з людьми, які справді розуміють РА», — каже Емріх. «Незалежно від того, чи шукаєте ви поради, чи хочете запропонувати пораду чи просто ласкаве слово, спілкування з людьми, які «отримають» це є цінним у боротьбі з цією прогресуючою та виснажливою хронічною хворобою».
Обговоріть це в групових дискусіях
Кожного робочого дня в додатку RA Healthline проводяться групові дискусії, модеровані гідом або прихильником життя з РА.
Теми включають:
- лікування болю
- лікування
- альтернативні методи лікування
- тригери
- дієта
- вправа
- психічне здоров’я
- охорона здоров’я
- відносини
- працювати
- ускладнення
- набагато більше
Джессіка Готліб, яка веде блог про життя з РА в Life with RA, каже, що групи пропонують можливість вибирати теми залежно від того, що вас цікавить у цей день.
«Хвороба, як-от РА, лише емоційно виснажує вас. Якщо я справді хочу докопатися до чогось дуже конкретного, як-от навігація в галузі охорони здоров’я, і я дійсно не хочу думати про симптоми, їжу чи фізичні вправи, я можу просто зосередитися на цьому», – каже вона.
«Іноді мені хочеться подивитися, як інші люди керують своєю роботою. Робота зараз складна, і мати простір для її обговорення, вільний від політики, складних дружніх стосунків і колег, змінить гру», – додає Готліб.
Венді Рівард, яка веде блог на Taking the Long Way Home, погоджується.
«У минулому, коли я брала участь у групах підтримки РА, теми були повсюдно і іноді не стосувалися моєї ситуації», – каже вона.
Їй подобається спосіб життя та групи психічного та емоційного здоров’я.
Емріх найчастіше публікує повідомлення в групах «Втеча від РА», «Стиль життя», «Повсякденне життя», «Загальне» та «Ліки».
«На даному етапі моєї подорожі до РА це теми, які особисто мене цікавлять. Я також відвідала деякі інші групи, щоб запропонувати слова підбадьорення та особистий досвід тим членам, які шукають внеску та поради», – каже вона.
Функція груп нагадує їй старомодний форум із різними підфорумами на різні теми.
«Відповіді в ланцюжках полегшують стеження за розмовами, що, у свою чергу, допомагає нам усім підтримувати один одного в цій зростаючій спільноті РА», — каже Емріх.
Знайдіть ідеальний варіант RA
Щодня додаток RA Healthline з’єднує користувачів з іншими членами спільноти. Учасники також можуть переглядати профілі учасників та миттєво запитувати відповідність.
Якщо хтось захоче зустрітися з вами, ви одразу отримаєте сповіщення. Після підключення учасники можуть миттєво надсилати повідомлення та ділитися фотографіями один з одним.
Готліб каже, що функція відповідності додає їй сили в найважчі дні.
«Нещодавно одна подруга сказала моєму чоловікові, що я найкраща жінка, яку вона знає. І це було через день після того, як я плакала в офісі, тому що хотіла бігти, але не могла», – каже вона. «Я зазвичай бігаю близько 3 миль, і в той день мої ноги відчували, ніби вони потрапили в мул».
«На додаток до того, що я не отримаю припливу ендорфінів, якого я з нетерпінням чекав (і цього явно потребував), мені нагадали, що я ніколи не пробіжу ще один марафон, що будь-що більше 5 миль призведе до того, що мої ноги будуть відчувати, що вони зі скла, і що до кінця життя я буду пацієнтом», — каже Готліб.
Незважаючи на те, що вона вдячна за ліки, у неї все ще є важкі дні.
«Люди в цьому додатку розуміють, що ми можемо бути вдячні за те, що маємо досі оплакувати втрату нашого здоров’я. Це підтверджується багатьма способами. РА – дивна річ. Моє життя змінилося, і мені пощастило, бо наркотики спрацювали на мене. Те, що люди не бачать, розчаровує», – каже вона.
Рівард може познайомитися. Оскільки багато людей, з якими вона близька, не мають РА, здатність миттєво зв’язатися з кимось, хто з перших рук знає про те, що вона переживає, допомагає їй відчувати себе менш самотньою.
«І що я не єдина з цією проблемою чи занепокоєнням», — каже вона.
Читайте останні новини РА
Якщо ви в настрої читати, а не спілкуватися з користувачами, розділ Discover у додатку містить статті, пов’язані зі способом життя та новинами про РА, які переглянули медичні працівники Healthline.
У визначеній вкладці шукайте статті про діагностику та варіанти лікування, а також інформацію про клінічні випробування та останні дослідження РА.
Також доступні історії про те, як піклуватися про своє тіло за допомогою здоров’я, догляду за собою та психічного здоров’я. І ви навіть можете знайти особисті історії та відгуки тих, хто живе з РА.
«Розділ «Відкрийте для себе» пропонує добре підібрану колекцію статей від Healthline, які більше присвячені РА, ніж діагностиці, симптомам та лікуванню», — каже Емріх. «Наразі є колекція статей, які обговорюють психічне здоров’я, які я вважаю особливо корисними».
Рівард цінує доступ до добре дослідженої, перевіреної інформації під рукою.
«Я медична сестра, тому я люблю хорошу, підтверджену інформацію. Інформація в розділі Discover достовірна, і це дуже важливо, особливо зараз», – каже вона.
Розпочати роботу легко
Програма RA Healthline доступна в App Store та Google Play. Завантажити програму та почати роботу дуже просто.
«Зареєструватися в додатку RA Healthline було легко. Ви можете поділитися такою кількістю або мінімальною інформацією про ваш конкретний випадок РА, як забажаєте», — каже Емріх.
«Я дуже ціную можливість завантажити у свій профіль кілька фотографій, які говорять про те, хто ти є і де лежать твої інтереси. Ця невелика функція дійсно робить додаток більш особистим», — каже вона.
Почуття невимушеності особливо важливе в наш час, додає Готліб.
«Це особливо важливий час для використання програми. Коли мені вперше поставили діагноз, користувачі соціальних мереж допомогли мені зорієнтуватися в моєму новому стані. Цього зараз не станеться, тому знайти таке місце, як RA Healthline, дуже особливе», — каже вона.
«Вам не потрібно брати участь у політиці чи розмовах про COVID чи ображати людей, не бажаючи вести ці дискусії», – додає вона. «Так, вони актуальні, але коли ваше тіло працює проти вас, дуже важливо зібрати спільноту ревматологів, щоб поділитися інформацією, натхненням або навіть кількома фотографіями цуценят».
Завантажте програму тут.
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Читайте більше про її роботи тут.
Discussion about this post