«У вас РС». Незалежно від того, сказані вони вашим лікарем первинної медичної допомоги, вашим неврологом або вашою другою половинкою, ці три прості слова мають вплив на все життя.
Для людей з розсіяним склерозом (РС) «День діагностики» незабутній. Для деяких це шок, коли чути, що вони зараз живуть із хронічним захворюванням. Для інших це полегшення знати, що викликає їхні симптоми. Але незалежно від того, як і коли це відбувається, кожен день діагностики РС унікальний.
Прочитайте історії трьох людей, які живуть з РС, і подивіться, як вони впоралися зі своїм діагнозом і як у них справи сьогодні.
Діагноз Метью Уокеру поставили в 2013 році
«Я пам’ятаю, що чув «білий шум» і не міг зосередитися на обговоренні зі своїм лікарем», – каже Метью Уокер. «Я трохи пам’ятаю, про що ми говорили, але мені здається, що я просто дивився на кілька дюймів від його обличчя і уникав зорового контакту з мамою, яка була зі мною. … Це вплинуло на мій перший рік навчання у MS, і я не сприймав це серйозно».
Як і багато хто, Уокер припускав, що у нього РС, але він не хотів дивитися фактам. На наступний день після того, як йому офіційно поставили діагноз, Уокер переїхав по всій країні — з Бостона, штат Массачусетс, до Сан-Франциско, штат Каліфорнія. Цей фізичний крок дозволив Волкеру зберегти свій діагноз в таємниці.
«Я завжди був начебто відкритою книгою, тож я пам’ятаю, що найважче для мене було бажання зберегти це в таємниці», – каже він. «І думка: «Чому я так хвилююся комусь розповісти?» Чи тому, що це така погана хвороба?»
Через кілька місяців через відчуття відчаю він почав вести блог і опублікувати відео на YouTube про свій діагноз. Він закінчував тривалі стосунки і відчув потребу поділитися своєю історією, розповісти, що він хворий на РС.
«Я думаю, що моя проблема була більше у запереченні», — каже він. «Якби я міг повернутися в минуле, я б почав робити все по-іншому в житті».
Сьогодні він зазвичай рано розповідає іншим про свій РС, особливо дівчатам, з якими він хоче зустрічатися.
«Це те, з чим вам доведеться мати справу, і це те, з чим буде важко впоратися. Але особисто для мене за три роки моє життя різко покращилося, і це від дня, коли мені поставили діагноз, до теперішнього часу. Це не те, що може погіршити життя. Це вирішувати вам».
Тим не менш, він хоче, щоб інші хворі на РС знали, що розповісти іншим – це в кінцевому підсумку їхнє рішення.
«Ви єдина людина, якій доведеться стикатися з цією хворобою щодня, і ви єдина, якій доведеться мати справу зі своїми думками та почуттями всередині. Тому не відчувайте тиску робити те, що вам не подобається».
Даніель Асіерто, діагноз у 2004 році
Будучи старшою школою, Даніель Асьєрто вже багато чого думала, коли дізналася, що у неї MS. У 17 років вона навіть не чула про цю хворобу.
«Я почувалася втраченою, — каже вона. «Але я стримав це, бо що, якби це було навіть не те, про що варто було плакати? Я намагався відтворити це так, ніби це для мене нічого. Це було всього два слова. Я не збирався дозволяти цьому визначати мене, особливо якщо я сам ще навіть не знав визначення цих двох слів».
Її лікування почалося одразу з ін’єкцій, які викликали сильний біль у всьому тілі, а також нічну пітливість і озноб. Через ці побічні ефекти директор її школи сказав, що вона може йти рано щодня, але цього не хотів Асьєрто.
«Я не хотіла, щоб до мене ставилися інакше чи з особливою увагою», — каже вона. «Я хотів, щоб до мене ставилися, як до всіх інших».
Поки вона все ще намагалася з’ясувати, що відбувається з її тілом, її сім’я та друзі також були. Її мама помилково подивилася на «сколіоз», а деякі її друзі почали порівнювати це з раком.
«Найважче розповісти людям, що таке РС», — каже вона. «Випадково в одному з торгових центрів поблизу мене почали роздавати браслети підтримки MS. Усі мої друзі купили браслети, щоб підтримати мене, але вони теж не знали, що це таке».
У неї не було ніяких зовнішніх симптомів, але вона продовжувала відчувати, що її життя тепер обмежене через її стан. Сьогодні вона розуміє, що це просто неправда. Її порада знову виявленим пацієнтам — не опускати руки.
«Ви не повинні дозволяти цьому стримувати вас, тому що ви все ще можете робити все, що хочете», — каже вона. «Тільки ваш розум стримує вас».
Валері Хейлі, діагноз у 1984 році
Невиразна мова. Це був перший симптом РС у Валері Хейлі. Лікарі спочатку сказали, що у неї інфекція внутрішнього вуха, а потім звинуватили її в іншому типі інфекції, перш ніж поставили їй діагноз «ймовірний РС». Це було через три роки, коли їй було лише 19 років.
«Коли мені вперше поставили діагноз, [MS] про це не говорили і не було в новинах», – каже вона. «Не маючи жодної інформації, ви знали лише ті плітки, які чули про це, і це було страшно».
Через це Хейлі не поспішала розповідати іншим. Вона приховувала це від батьків і сказала своєму нареченому лише тому, що вважала, що він має право знати.
«Я боялася, що він подумає, якщо я піду по проходу з білою тростиною, загорнутою в королівський синій колір, або з інвалідним візком, прикрашеним білим та перлами», — каже вона. «Я давав йому можливість відступити, якщо він не хоче мати справу з хворою дружиною».
Хейлі боялася своєї хвороби і боялася розповісти іншим через стигму, пов’язану з нею.
«Ви втрачаєте друзів, тому що вони думають: «Вона не може зробити те чи те». Телефон поступово перестає дзвонити. Зараз це не так. Зараз я виходжу і роблю все, але це мали бути веселі роки».
Після повторюваних проблем із зором Хейлі довелося залишити роботу своєї мрії сертифікованим офтальмологом та техніком ексимерного лазера в Стенфордській лікарні та залишити постійну інвалідність. Вона була збентежена і розлючена, але, озираючись назад, вона відчуває себе щасливою.
«Це жахливе обернулося найбільшим благословенням», — каже вона. «Я міг насолоджуватися тим, щоб бути доступним для своїх дітей, коли вони потребували мене. Спостерігати за тим, як вони виростають, я б напевно упустив, якби був похований у своїй професії».
Сьогодні вона цінує життя набагато більше, ніж будь-коли раніше, і вона каже іншим недавно діагностованим пацієнтам, що завжди є світла сторона — навіть якщо ви цього не очікуєте.
Discussion about this post