Найкращі ресурси для лікування виразкового коліту (UC)

Групи підтримки онлайн

Люди, які живуть з UC, часто можуть опинитися ізольованими у своїх будинках, не в змозі вийти. Ось чому спільнота дуже активна в онлайн-групах підтримки.

Ці групи — чудові місця для зустрічі з людьми зі схожим досвідом. Учасники можуть ділитися один з одним порадами щодо управління станом.

Онлайн

Існують приватні онлайн-спільноти, які розміщують некомерційні організації. Лише люди, які живуть з UC, можуть приєднатися до цих каналів.

• Спільнота Крона та Коліт
• Групи підтримки, пов’язані з UOAA
• Група підтримки розумних пацієнтів із запальними захворюваннями кишечника
• Хвороба Крона та виразковий коліт

Facebook

Є групи для підлітків, батьків, опікунів — будь-кого, кому можна було б поговорити. Facebook є популярним місцем, де можна знайти підтримку для UC. Деякі групи налічують понад 20 000 учасників!

• Національний альянс з виразкового коліту (NUCA)
• Група підтримки виразкового коліту
• Виразковий коліт
• Група підтримки iHaveUC
• Приватний форум Girls with Guts

Обізнаність і пропаганда

Один із найкращих способів стати прихильником UC – це брати участь у заходах з підвищення обізнаності щодо певних умов. Є два відомі заходи з адвокації спільноти IBD:

• Тиждень обізнаності про IBD
• Всесвітній день IBD

Люди, чиє життя постраждало від IBD, беруть участь у цих подіях, щоб:

• діляться своїми історіями
• виховувати громадськість
• сприяти позитиву

Всесвітній день IBD є особливо особливим, оскільки люди з усього світу об’єднуються, щоб підвищити обізнаність, публікуючи повідомлення в соціальних мережах і висвітлюючи фіолетовим кольором пам’ятки по всьому світу.

Якщо ви зацікавлені в тому, щоб стати адвокатом UC, Фонд Крона та коліту пропонує дійсно корисний набір інструментів, який допоможе вам розпочати роботу.

організації

Чудовою відправною точкою є звернення до некомерційної організації, щоб дізнатися більше про участь у спільноті UC.

Беручи участь у їхніх заходах та зборах коштів, ви можете зв’язатися з іншими та допомогти поширити місію організації.

Підтримка некомерційної організації на базі UC також може створити відчуття приналежності та цілі після нового діагнозу.

Ось деякі з моїх найкращих виборів для організацій UC:

• Національний альянс з виразкового коліту (NUCA)
• Дівчата з кишками
• Фонд Intense Intestines (IIF)
• Велика дефекація
• Фонд хвороби Крона та коліту
• Фонд підтримки IBD

Twitter

Twitter є чудовим інструментом для людей, які живуть з хронічними захворюваннями, оскільки він дозволяє їм спілкуватися та підтримувати один одного.

Чати в Твіттері відбуваються в багатьох часових поясах і в різні дні тижня, тому є багато можливостей приєднатися до чудових розмов.

Спільнота UC надзвичайно активна в Twitter. Один із найкращих способів налагодити стосунки з іншими — це брати участь у чаті Твіттер щодо UC або запального захворювання кишечника (IBD).

Щоб взяти участь у цьому, увійдіть у Twitter і знайдіть будь-який із наведених нижче хештегів. Це дозволить вам переглядати попередні чати з детальною інформацією про те, хто приєднався та теми, які були висвітлені.

Ось кілька чатів, які варто перевірити:

• #виразковий коліт
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Знайти підтримку для UC зараз простіше, ніж будь-коли. Існують сотні блогів пацієнтів, онлайн-чатів і груп підтримки, які допомагають людям спілкуватися та вчитися один у одного.

Завдяки безлічі способів зв’язатися з іншими у вашому становищі вам ніколи не доведеться залишатися на самоті, і це дуже потужно!

Наявність UC – це далеко не прогулянка в парку. Але за допомогою цих ресурсів ви можете «вийти» і знайти нових друзів, які підтримають вас у вашій подорожі.

Джекі Ціммерман – консультант з цифрового маркетингу, який зосереджується на некомерційних та медичних організаціях. У минулому житті вона працювала бренд-менеджером та спеціалістом з комунікацій. Але в 2018 році вона нарешті поступилася і почала працювати на себе в JackieZimmerman.co. Завдяки своїй роботі на сайті вона сподівається й надалі співпрацювати з чудовими організаціями та надихати пацієнтів. Вона почала писати про життя з розсіяним склерозом (РС) і хворобою подразненого кишечника (IBD) невдовзі після того, як їй поставили діагноз, як спосіб зв’язатися з іншими. Вона ніколи не мріяла, що це переросте в кар’єру. Джекі працює в адвокації протягом 12 років і мала честь представляти спільноти РС та ІБД на різноманітних конференціях, основних доповідях та панельних дискусіях. У вільний час (який вільний?!) вона притуляється з двома цуценятами-рятівниками та чоловіком Адамом. Вона також грає в роликове дербі.