Це не те, як виглядає: моє життя з псевдобульбарним ефектом (PBA)

Псевдобульбарний афект (ПБА) викликає раптові неконтрольовані та перебільшені емоційні спалахи, такі як сміх або плач. Цей стан може розвинутися у людей, які перенесли черепно-мозкову травму або живуть з неврологічним захворюванням, таким як хвороба Паркінсона або розсіяний склероз (РС).

Життя з PBA може викликати розчарування та ізоляцію. Багато людей не знають, що таке PBA, або що емоційні спалахи не контролюються. Іноді вам захочеться сховатися від світу, і це нормально. Але є способи керувати своїм PBA. Не тільки певні зміни способу життя можуть допомогти вам побачити зменшення симптомів, але також доступні ліки, щоб утримати симптоми PBA.

Якщо вам нещодавно поставили діагноз PBA, або ви живете з ним деякий час, але все ще відчуваєте, що не можете насолоджуватися хорошою якістю життя, чотири історії, наведені нижче, можуть допомогти вам знайти шлях до зцілення. Усі ці сміливі люди живуть із PBA і знайшли способи жити своїм найкращим життям, незважаючи на хворобу.

Еллісон Сміт, 40

Проживаю в PBA з 2015 року

Це не те, як виглядає: моє життя з псевдобульбарним ефектом (PBA)

У 2010 році мені діагностували хворобу Паркінсона в молодому віці, і я почав помічати симптоми ПБА приблизно через п’ять років після цього. Найважливіше для керування PBA – це знати про будь-які тригери, які можуть виникнути.

Для мене це відео, на якому лами плюють людям в обличчя — щоразу мене захоплює! Спочатку я буду сміятися. Але потім я починаю плакати, і мені важко зупинитися. У такі моменти я роблю глибокий вдих і намагаюся відволіктися, рахуючи в голові або думаючи про доручення, які маю зробити цього дня. У дуже погані дні я зроблю щось тільки для себе, наприклад, масаж або довгу прогулянку. Іноді у вас будуть важкі дні, і це нормально.

Якщо ви тільки почали відчувати симптоми PBA, почніть інформувати себе і своїх близьких про цей стан. Чим більше вони розуміють стан, тим краще вони зможуть надати вам необхідну підтримку. Крім того, існують методи лікування спеціально для PBA, тому поговоріть зі своїм лікарем про варіанти.

Джойс Хоффман, 70 років

Проживаю в PBA з 2011 року

У 2009 році у мене був інсульт, і принаймні двічі на місяць почали спостерігати епізоди PBA. За останні дев’ять років мій PBA зменшився. Зараз я відчуваю епізоди лише двічі на рік і тільки в ситуаціях високого стресу (які я намагаюся уникати).

Перебування в оточенні людей допомагає моєму PBA. Я знаю, що це звучить страшно, тому що ніколи не знаєш, коли з’явиться твоя PBA. Але якщо ви повідомите людям, що ваші спалахи поза вашим контролем, вони оцінять вашу мужність і чесність.

Соціальні взаємодії — якими б жахливими вони не були — є ключовими для того, щоб навчитися керувати своїм PBA, оскільки вони допомагають зробити вас сильнішими та більш підготовленими до наступного епізоду. Це важка робота, але вона окупається.

Делані Стівенсон, 39 років

Проживаю в PBA з 2013 року

Здатність дати назву тому, що я відчував, була дійсно корисною. Я думав, що я збожеволію! Я був дуже щасливий, коли мій невролог розповів мені про PBA. Усе це мало сенс.

Якщо ви живете з PBA, не відчувайте себе винним, коли трапляється епізод. Ти не смієшся і не плачеш навмисне. Ви буквально нічим не можете допомогти! Я намагаюся, щоб мої дні були простими, тому що розчарування є одним із моїх тригерів. Коли все стає занадто, я йду кудись тихо, щоб побути на самоті. Зазвичай це допомагає мені заспокоїтися.

Емі Елдер, 37 років

Проживаю в PBA з 2011 року

Я практикую медитацію щодня як профілактичний захід, і це дійсно має значення. Я багато чого спробував. Я навіть спробував переїхати через всю країну в більш сонячне місце, але це було не так корисно. Послідовна медитація заспокоює мій розум.

PBA стає краще з часом. Розкажіть людям у своєму житті про цей стан. Вони повинні розуміти, що коли ви говорите дивні, підлі речі, це неконтрольовано.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss