Скільки разів ви чули, як хтось сказав: «Це не може бути так погано»? Для тих, хто страждає на ідіопатичний легеневий фіброз (IPF), почути це від члена сім’ї або друга — навіть якщо вони мають на увазі добре — може бути розчаруванням.
ІЛФ є рідкісним, але серйозним захворюванням, яке спричиняє жорсткість ваших легенів, що ускладнює впуск повітря та повне дихання. ІПФ може бути не таким відомим, як ХОЗЛ та інші захворювання легенів, але це не означає, що ви не повинні проявляти активний підхід і говорити про це.
Ось як три різні людини, діагностовані з різницею в 10 років, описують хворобу та те, що вони хочуть висловити іншим.
Діагноз Чака Боєча поставлений у 2013 році
Важко жити з розумом, який хоче робити те, що тіло більше не здатне робити з такою ж легкістю, і змушений пристосувати своє життя до моїх нових фізичних можливостей. Є певні хобі, якими я не можу займатися, але не міг займатися до того, як мені поставили діагноз, зокрема підводне плавання, походи, біг тощо, хоча деякими можна займатися за допомогою додаткового кисню.
Крім того, я не так часто відвідую громадські заходи зі своїми друзями, оскільки швидко втомлююся і мені потрібно уникати перебування у великих групах людей, які можуть бути хворими.
Однак, за великим рахунком, це незначні незручності в порівнянні з тим, з чим щодня живуть інші з різними вадами. … Також важко жити з певністю, що це прогресуюча хвороба, і що я можу піти вниз по спіралі без будь-якого попередження. Без лікування, окрім трансплантації легенів, це може викликати багато занепокоєння. Це важка зміна від того, щоб не думати про дихання до думати про кожен вдих.
Зрештою, я намагаюся жити одним днем і насолоджуватися всім, що мене оточує. Хоча я, можливо, не зможу робити те, що міг робити три роки тому, я благословенний і вдячний за підтримку моєї родини, друзів і команди охорони здоров’я.
Джордж Тіффані, діагностований у 2010 році
Коли хтось запитує про ІЛФ, я зазвичай коротко відповідаю, що це захворювання легенів, коли з часом дихати стає все важче. Якщо ця людина зацікавлена, я намагаюся пояснити, що хвороба має невідомі причини та включає рубці на легенях.
Люди з IPF мають проблеми при виконанні будь-яких важких фізичних навантажень, таких як підняття або перенесення вантажів. Пагорби та сходи можуть бути дуже важкими. Що трапляється, коли ви намагаєтеся зробити будь-яку з цих речей, так це втомлюється, задихаєтеся і відчуваєте, ніби вам просто не вистачає повітря в легені.
Можливо, найскладніший аспект хвороби — це коли вам поставили діагноз і сказали, що вам залишилося жити лише три-п’ять років. Для деяких ця новина шокуюча, нищівна та приголомшлива. З мого досвіду, близькі люди, ймовірно, постраждають так само, як і пацієнт.
Для себе я вважаю, що провів повне та чудове життя, і хоча я хотів би, щоб воно продовжувалося, я готовий впоратися з усім, що прийде.
Меггі Бонатакіс, діагноз у 2003 році
Важко мати IPF. Це змушує мене задихатися і дуже легко втомлюватися. Я також використовую додатковий кисень, і це вплинуло на діяльність, яку я можу виконувати щодня.
Це також іноді може відчувати себе самотнім: після того, як мені поставили діагноз ІЛФ, я більше не міг їздити відвідати своїх онуків, що було важким переходом, тому що я постійно подорожував, щоб побачитися з ними!
Пам’ятаю, коли мені вперше поставили діагноз, я відчув страх через те, наскільки серйозний стан. Незважаючи на важкі дні, моя сім’я — і моє почуття гумору — допомагають мені підтримувати позитив! Я переконався, що мав важливі розмови зі своїми лікарями про своє лікування та цінність відвідування легеневої реабілітації. Перебуваючи на лікуванні, яке уповільнює прогресування ІЛФ, і беручи активну роль у боротьбі з хворобою, я відчуваю контроль.
Discussion about this post