Де знайти групи підтримки для важкої астми

Онлайн-групи підтримки хворих на важку астму

Онлайн-групи підтримки можуть дати вам можливість поспілкуватися з іншими про свій досвід, не виходячи з дому. Деякими керують приватні організації та некомерційні групи, а іншими — звичайні люди, як ви, хворі на важку форму астми.

Зазвичай вам не потрібно повідомляти своє справжнє ім’я чи дані про своє здоров’я в онлайн-групі підтримки, якщо ви цього не хочете. Подумайте про те, щоб переглянути правила онлайн-групи та політику конфіденційності перед тим, як брати участь, щоб переконатися, що це комфортне середовище для вас.

Ось місця, де можна знайти онлайн-групи підтримки хворих на важку астму:

• Група підтримки хворих на астму на Facebook. Ця приватна група підтримки налічує понад 30 000 учасників. Він підтримується декількома моніторами та має набір правил спільноти, спрямованих на те, щоб підтримувати розмови доброзичливими та шанобливими.
• Мережа Better Breathers. Мережа Better Breathers, керована Американською асоціацією легенів (ALA), призначена для людей, які страждають на астму та інші легеневі захворювання, включаючи хронічне обструктивне захворювання легенів (ХОЗЛ) і рак легенів. Окрім дискусійних спільнот і живих зустрічей підтримки, мережа також надає веб-трансляції за запитом, інструменти керування умовами та електронні інформаційні бюлетені.
• Життя з астмою від Inspire. Понад 8000 людей стали членами цієї онлайн-групи підтримки, яка працює в партнерстві з ALA. Він пропонує ресурси, а також можливість поділитися досвідом з іншими.
• Американський фонд астми та алергії (AAFA). Приєднавшись до AAFA, ви отримаєте доступ до форумів підтримки та інших ресурсів організації. Організація також може надсилати вам оновлення щодо інших своїх пропозицій, у тому числі майбутньої програми підтримки для темношкірих жінок з астмою.

Групи особистої підтримки

Ви можете познайомитися з людьми, які страждають на важку форму астми, у вашій місцевості через особисту групу підтримки. Це може бути особливо корисним, якщо ви хочете дізнатися більше про місцеві ресурси для людей з астмою та почуватись менш самотніми у своєму місті.

Деякі особисті групи підтримки також можуть пропонувати віртуальні зустрічі, щоб дати людям можливість віддалено брати участь у періоди фізичного дистанціювання, наприклад під час пандемії COVID-19, або якщо вони віддають перевагу онлайн-спілкуванню.

Ось кілька місць, з яких можна почати пошук групи підтримки хворих на важку астму, яка збирається особисто:

• Better Breathers Club. Ця програма, керована ALA, сприяє створенню груп особистої підтримки для людей з астмою та іншими захворюваннями легенів по всій країні протягом понад 40 років. Скористайтеся інструментом пошуку веб-сайту, щоб знайти групу особистої підтримки поблизу вас.
• Групи підтримки AAFA. AAFA має ряд місцевих груп підтримки в різних штатах. У кожній групі є медичний консультант. Якщо у вашому регіоні немає групи, ви можете співпрацювати з AAFA, щоб створити її.
• Ваша команда охорони здоров’я. Місцеві особисті групи підтримки не завжди легко знайти лише через онлайн-ресурси, але ваш лікар та інші члени вашої медичної команди можуть допомогти вам підключитися до групи у вашому районі. Місцева клініка чи громадський центр також можуть мати інформацію, щоб поділитися.

Як знайти правильну групу підтримки для вас

Група підтримки схожа на будь-яке інше зібрання людей, оскільки для одних людей це може бути кращим досвідом, ніж для інших. Можливо, вам доведеться спробувати кілька груп підтримки, поки ви шукатимете ту, яка вам підійде.

Більшість груп підтримки є конфіденційними та працюють на основі поваги та довіри між членами. Перш ніж брати участь, спробуйте дізнатися про основні правила групи, щоб переконатися, що ваші особисті цінності дотримуються.

Ось кілька інших порад щодо пошуку групи підтримки, яка вам підходить:

• Попросіть направлення. Якщо у вас є друзі або родичі з важкою астмою, ви можете запитати їх про їхній досвід спілкування з певними групами підтримки. Члени вашої медичної команди також можуть скерувати вас до груп підтримки хворих на важку астму для певних груп людей, таких як молодь або афроамериканці.
• Дослідіть групу. Часто ви не будете багато знати про групу, поки не приєднаєтеся. Але в деяких випадках ви можете попередньо дослідити, хто створив групу та хто її спонсорує. Це може допомогти вам дізнатися, чи керує група компанією, що рекламує продукт, пов’язана вона з надійною некомерційною організацією чи заснована на спільноті.
• Дізнайтеся про фасилітатора. Багато груп підтримки ведуть звичайні люди, які страждають на важку форму астми. Деякі, як-от афілійовані з AAFA, мають медичного радника. Немає єдиного правильного вибору з того, що найкраще — питання в тому, яка група вам підходить.
• Дізнайтеся, як працює група. Деякі групи підтримки мають політику залучення, тоді як інші сподіваються, що учасники намагатимуться відвідувати за встановленим розкладом. Час і місце зустрічі групи можуть бути важливим фактором для визначення того, чи підходить вона вам.

Інші способи пошуку підтримки

Група — це лише один із інструментів для побудови мережі підтримки хворих на важку астму. Ваші близькі, включно з друзями та родиною, також можуть бути корисними людьми, на яких можна покластися, коли ви відчуваєте емоційні проблеми.

Крім того, ви можете отримати підтримку від:

• Медичні працівники. Ваш лікар, медсестри та інші члени вашої медичної команди можуть допомогти вам дізнатися, як контролювати астму та її вплив на ваше життя. Ви також можете поговорити з терапевтом або фахівцем з психічного здоров’я для отримання додаткової емоційної підтримки.
• Експерти з астми. Лінія допомоги легеням ALA пропонує поради медичного експерта щодо лікування астми та інших захворювань легенів. Послуга доступна по телефону або через веб-чат англійською та іспанською мовами.
• Лідери віри. Якщо ви віруюча людина, зверніться до лідерів вашої громади за індивідуальною емоційною підтримкою.

Важка форма астми може вплинути на ваше емоційне здоров’я. Хоча життя з таким станом може відчувати себе ізольованим, ви не знаєтене маю пройти через це наодинці. Приєднання до групи підтримки хворих на важку астму може допомогти вам налагодити зв’язок з іншими людьми, які мають особистий досвід із тим, що випроходимо через.

Деякі групи підтримки хворих на важку астму збираються онлайн, а інші проводять особисті зустрічі. Один тип не кращий за інший — мова йде про пошук групи, яка має сенс для вас. Подумайте про те, щоб спробувати кілька різних груп, перш ніж зупинитися на одній або двох.

Є також багато інших куди звернутися, коли вам потрібна додаткова емоційна підтримка. Ваша медична команда, а також терапевт можуть стати важливими ресурсами для контролю стану та стресу, який він викликає. Ви також можете покластися на друзів і родину, коли вам це необхідно.