Чорний і синій: це моє життя з ITP

Чорний і синій: це моє життя з ITP

Я Єлка Лепевер, 22-річна жінка, яка без страху живе своєю мрією. Мені було всього 6 років, коли мені поставили діагноз імунна тромбоцитопенія (ІТП); зіткнувшись зі столом, у мене залишився величезний синець під пахвою.

Батьки відвели мене до педіатра, коли помітили, що синець на пахвовій пахви збільшується і завдає мені болю. Він почав сильно набрякати, і здавалося, що краще не стане. Мій педіатр негайно відправив мене до лікарів у лікарню, і вони зробили кілька аналізів.

Тести показали, що у мене дуже низька кількість тромбоцитів — лише 6000 клітин на мікролітр (клітин/мкл). Це змусило їх поставити мені діагноз ІТП, розлад кровотечі, при якому імунна система руйнує тромбоцити (клітини, необхідні для нормального згортання крові).

Я був таким молодим, і лікарі вважали, що з віком я можу вирости з цього стану. Але поки це не сталося, мені доводилося бути особливо обережним у всьому, що я робив.

Мені не дозволяли грати на вулиці, якщо був ризик, що я вдарюся об щось або впаду на землю. Мені не дозволили брати участь у уроках фізкультури в школі. Роками я сидів осторонь по кілька годин на тиждень. Будь-яка діяльність, коли я міг би зіткнутися з чимось або занадто сильно впасти, була заборонена.

Лікарня стала моєю другою домівкою. Я був там кілька разів на тиждень, щоб перевірити кількість тромбоцитів у крові. Якщо він був занадто низьким (лікарі зазвичай чекали, поки я не опустився нижче 20 000 клітин/мкл), вони почали лікувати це негайно. Це відбувалося майже при кожному візиті протягом перших кількох років.

Чим старше я ставав, тим стабільнішим ставав рівень тромбоцитів. Кожну п’ятницю після школи я ходив до лікарні, щоб лікуватися за допомогою внутрішньовенної ін’єкції імуноглобуліну (IVIg). При лікуванні IVIg моя кількість тромбоцитів залишалася б стабільною протягом тижня.

Згодом проміжок між курсами лікування збільшився, і мій показник був набагато вищим (я був вище середнього за 150 000 клітин/мкл). До 16 років мої лікарі визначили, що я вилікувався. Вони думали, що я виріс із цього, коли я став старшим.

У 17 років я почав їздити по роботі; Я літав по всьому світу. У якийсь момент у мене був процес отримання робочої візи до Південної Кореї, і у мене знову став дуже низький рівень тромбоцитів. Мені знову поставили діагноз ІТП.

Лікарі сказали мені, що зараз цей стан хронічний, і мені доведеться навчитися з цим жити. Але все це не стало для мене шоком, тому що я жив із цим із 6 років.

З тих пір рівень тромбоцитів у мене стабільний і не настільки низький, щоб я потребував лікування. На даний момент у мене знаходиться від 40 000 до 70 000 клітин/мкл.

Їжа на винос

Я не хочу жити так, як хоче, щоб я жила ITP. Я хочу жити так, як я хочу жити. Я знайшов спосіб подорожувати світом протягом тривалого часу, не боячись того, що зі мною може статися. Я звертаюся до свого лікаря щоразу, коли мені він потрібен, і він одразу допомагає. Крім того, я знайшов чудову туристичну страховку.

Я більше займався спортом, тому що люблю його! Я знаю свої межі і що можу зробити, не наражаючи себе на небезпеку. Просто пізнай своє тіло, і ти все це переживеш. Наприкінці цієї подорожі насолоджуватися життям – це те, що це означає! Цінуйте те, що ви можете зробити, і не зосереджуйте увагу на речах, які ви не можете зробити.

Я просто хочу, щоб ви знали, що все ще можливо слідувати за своїми мріями. Може знадобитися трохи більше підготовки, але воно того варте.


Єлка Лепевер — 22-річна жінка з Бельгії. У 6 років їй поставили діагноз ІТП, і відтоді вона живе з цим захворюванням. Постійна модель, вона подорожувала по всьому світу з 17 років, щоб продовжити свою кар’єру. Вона ділиться своєю історією про ІТП і веганство (вона була веганом протягом трьох років), коли тільки могла.

Дізнатися більше

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss