Синдром Драве є рідкісною формою важкої епілепсії, яка викликає часті та часто тривалі напади. Зазвичай воно починається на першому році життя і є станом, що змінює життя дітей із синдромом Драве та їхніх сімей.
Після кількох років пропагандистських зусиль, очолюваних Фондом синдрому Драве (DSF), під час останнього раунду переглядів Центри контролю та профілактики захворювань (CDC) та Центри медичної допомоги та послуг Medicaid (CMS) створили нову Міжнародну класифікацію хвороб. — відомі як коди МКБ-10 — для синдрому Драве.
«Коди МКБ-10 використовуються в медичній системі, як для [health insurance] розрахункові та для епідеміолог [disease tracking and control] цілі», — сказала Healthline Вероніка Гуд, доктор філософії, науковий директор DSF.
«Місцеві експерти, штатні, федеральні та навіть Всесвітньої організації охорони здоров’я використовують коди МКБ-10 для відстеження захворюваності. [likelihood] і поширеність [actual occurrence] різноманітних розладів — і це дійсно може допомогти інформувати політику та впроваджувати заходи з охорони здоров’я», — сказала вона.
Нові кодекси можуть допомогти сім’ям отримати страхове відшкодування за останні та найперспективніші методи лікування синдрому Драве. Вони також полегшать науковцям відстеження та вивчення стану, що може призвести до нових методів лікування в майбутньому.
Читайте далі, щоб дізнатися більше про роль, яку відіграють коди МКБ-10 у лікуванні та вивченні синдрому Драве, а також про те, як нові коди можуть принести користь сім’ям та вченим.
Чому важливий код конкретного захворювання
Кілька країн світу використовують коди МКБ-10 для документування та класифікації медичних діагнозів. МКБ-10 являє собою 10-й великий перегляд системи кодування.
Коли МКБ-10 був вперше виданий, він не містив коду для синдрому Драве. Замість цього стан був зведений під код іншої епілепсії та повторюваних судом.
«Цей код досить неспецифічний, — сказав Худ. «Це можна застосувати до різних синдромів епілепсії».
Тепер, завдяки пропагандистським зусиллям DSF та членів його медичної консультативної ради, у Сполучених Штатах були прийняті такі коди МКБ-10:
- G40.83 Синдром Драве
- G40.833 Синдром Драве, важковиліковний, з епілептичним статусом
- G40.834 Синдром Драве, важковиліковний, без епілептичного статусу
«Я справді пишаюся роботою, яку DSF зробив для того, щоб це сталося», – сказав доктор Ян Міллер, дитячий невролог і колишній член медичної консультативної ради DSF, який відіграв ключову роль у відстоюванні нових кодексів.
«Це величезне покращення з точки зору вжитих кроків», – додав він.
Включення страхового покриття
Худ сподівається, що нові коди МКБ-10 допоможуть сім’ям отримати страхове відшкодування за призначене лікування їхнім дітям.
«Наявність коду, який конкретно говорить «синдром Драве», допомагає страховим компаніям зрозуміти більше про конкретну епілепсію, яку страждає пацієнт», — сказала вона.
«Це особливо важливо при цьому рідкісному захворюванні, оскільки є певні ліки, які протипоказані, які насправді можуть посилити напади при синдромі Драве», — продовжила вона.
Ці ліки включають загальний клас протисудомних препаратів, відомих як блокатори натрієвих каналів. Вони добре працюють для лікування багатьох інших типів епілепсії, але регулярний прийом може погіршити судоми у людей із синдромом Драве.
Управління з контролю за продуктами і ліками (FDA) нещодавно схвалило наступні протисудомні препарати для зниження частоти судом у людей із синдромом Драве:
- канабідіол (епідіолекс)
- фенфлурамін (Fintepla)
- стирипентол (діакоміт)
Відповідно до старих кодів МКБ-10, сім’ям, можливо, було важко отримати відшкодування від страхових компаній за нещодавно затверджені ліки.
«Деякі з цих ліків дорожчі, ніж інші варіанти запобігання нападам, і це іноді може викликати відмову від страхових компаній, які хочуть переконатися, що пацієнти спочатку спробували інші варіанти», – сказав Худ. «Наявність конкретного коду важливо, щоб страхові компанії розуміли, чому це потреби конкретного пацієнта з епілепсією це конкретні ліки».
Удосконалення досліджень та лікування
Створення нових кодів МКБ-10 також може допомогти вченим вивчити синдром Драве і підштовхнути до розробки та схвалення нових методів лікування.
Дослідники використовують коди МКБ-10, щоб відстежувати кількість людей, які страждають від певних захворювань. Щоб зробити це ефективно, їм потрібні коди певних захворювань.
Нові коди можуть допомогти вченим отримати більш чітке розуміння того, скільки людей живе з синдромом Драве.
Вони також можуть допомогти дослідникам кількісно оцінити високі витрати на медичну допомогу при синдромі Драве. Це може допомогти їм виступати за схвалення методів лікування, які можуть здатися невиправдано дорогими для лікування інших типів епілепсії, але є більш економічно ефективними для лікування синдрому Драве.
«Ці члени громади мають дуже важку форму епілепсії, і вони будуть підвищуватися [healthcare] утилізаторів порівняно з іншими більш доброякісними формами епілепсії», – сказав Міллер.
«Якщо ви не можете відрізнити, що ці пацієнти використовують багато-багато ресурсів на початковому етапі, не буде сенсу схвалювати новий дорогий препарат», — продовжив він.
Дослідники також можуть використовувати нові коди МКБ-10 для виявлення та залучення людей із синдромом Драве для участі в клінічних випробуваннях. Ці дослідження необхідні для розробки нових методів лікування, які можуть допомогти покращити здоров’я та якість життя людей із цим захворюванням.
Підвищення обізнаності про нові кодекси
Нові коди МКБ-10 були прийняті лише в Сполучених Штатах. Однак DSF сподівається, що Всесвітня організація охорони здоров’я включить нові коди в майбутні редакції ICD, видані країнам по всьому світу.
Тим часом системи охорони здоров’я Сполучених Штатів оновлюють свої бази даних новими кодами.
Щоб підвищити обізнаність про кодекси, DSF створила візитні картки та листівки, які можна завантажити, якими сім’ї можуть поділитися з медичними працівниками. Це може допомогти забезпечити оновлення медичних карт їхніх дітей новими кодами.
«В ідеалі клініцисти просто знали б про зміну кодів, і їхня система попередила б їх, і все це відбувалося б без проблем», — сказав Худ.
«Але на практиці ми знаємо, що щось може бути пропущено, — продовжила вона, — тому DSF намагався повідомити сім’ям, що ці кодекси зараз діють, і закликав їх повідомити про це своїм медичним працівникам.
Нові коди МКБ-10 для синдрому Драве можуть допомогти сім’ям, які справляються з цим станом, отримати страхове відшкодування за новітні та найефективніші методи лікування.
Нові коди також можуть допомогти вченим вивчити хворобу, щоб дізнатися, скільки людей страждає від неї, скільки ці люди витрачають на медичне обслуговування тощо.
Коди можуть допомогти дослідникам визначити та залучити учасників для клінічних випробувань, що в кінцевому підсумку може допомогти їм розробити нові методи лікування захворювання.
Батьки дітей із синдромом Драве можуть відвідати веб-сайт DSF, щоб замовити візитки або завантажити листівки з інформацією про нові коди, щоб поділитися з лікарями, медсестрами та терапевтами своєї дитини.
Discussion about this post