Огляд
Задишка, кашель та інші симптоми ХОЗЛ можуть мати реальний вплив на ваше повсякденне життя. Все трохи складніше, коли важко дихати. Вашій родині та друзям у цей час добре спиратися, але вони можуть не повністю зрозуміти, через що ви переживаєте.
Тут може допомогти група підтримки. Коли ви приєднаєтеся до однієї з цих груп, ви зустрінете інших людей, які живуть з ХОЗЛ, як і ви.
Вони можуть навчити вас порад, які допоможуть вам керувати своїм станом. Вони також дадуть вам відчуття спільноти. Просто перебування в оточенні інших людей, які жили з таким же станом, може змусити вас відчувати себе менш самотнім.
Групи підтримки бувають різних форм. У вашій місцевій лікарні або через таку організацію, як Американська асоціація легенів, існують особисті групи підтримки. Існують також віртуальні групи, доступні онлайн. І якщо ваш партнер або член сім’ї піклується про вас, вони можуть приєднатися до групи підтримки опікунів.
Пошук місцевої групи підтримки
Групи особистої підтримки є форумом, на якому люди можуть розповісти про свій досвід життя з ХОЗЛ і задати запитання. Ці групи зазвичай зустрічаються в лікарнях, медичних центрах або реабілітаційних центрах.
Кожну групу очолює модератор, який допомагає керувати розмовою. Зазвичай модератором є той, хто навчений працювати з людьми з ХОЗЛ.
Якщо ви шукаєте групу підтримки у вашому районі, краще почати з лікаря, який лікує вашу ХОЗЛ. Запитайте, чи пропонує ваша місцева лікарня одну з цих програм.
Американська асоціація легенів має програму під назвою Better Breeathers Club, яка існує вже більше 40 років. Ви можете шукати в Інтернеті близького. Ці групи підтримки нададуть вам інструменти, необхідні для збереження здоров’я та активності.
Кожну групу Better Breeathers очолює навчений фасилітатор. На зустрічах присутні запрошені доповідачі, поради щодо вирішення поширених проблем ХОЗЛ та соціальні заходи.
Онлайн групи
Деякі організації та веб-сайти розміщують віртуальні групи підтримки та мережі. Вони пропонують безкоштовні поради, які допоможуть вам керувати своїм станом.
ХОЗЛ360соціальний
Фонд ХОЗЛ сприяє дослідженню ХОЗЛ і намагається покращити життя людей з цим захворюванням за допомогою освіти та обізнаності. Його онлайн-спільнота COPD360social налічує понад 47 000 учасників. Він пропонує натхненні історії та поради від інших людей, які страждають на ХОЗЛ.
Життя з ХОЗЛ
Американська асоціація легенів пропонує цю онлайн-групу підтримки. Тут ви можете поділитися власним досвідом боротьби з недугою. Ви також можете дізнатися про легеневу реабілітацію, кисень та інші способи, як люди знайшли полегшення від симптомів ХОЗЛ.
Моя команда з ХОЗЛ
Ця соціальна мережа об’єднує людей з ХОЗЛ, щоб поділитися своїми думками щодо лікування цього захворювання. Він містить особисті історії, запитання та відповіді, каталог постачальників з можливістю пошуку та спосіб знайти людей у вашому районі з таким же діагнозом.
Facebook також є домом для кількох груп підтримки ХОЗЛ:
- Воїни з ХОЗЛ
- Інформація та підтримка ХОЗЛ
- Поговоримо про ХОЗЛ
- Підтримка ХОЗЛ
Для більшості груп Facebook ви попросите приєднатися, і модератор схвалить вас.
Інтернет-форуми
Онлайн-форум – це місце, де люди можуть публікувати повідомлення та отримувати відповіді. Він також відомий як дошка оголошень. Форуми з ХОЗЛ – це гарне місце, де можна знайти відповіді на ваші найактуальніші запитання про вашу хворобу.
Читаючи відповіді, пам’ятайте, що люди, які публікують повідомлення, зазвичай є пацієнтами, а не лікарями. Не всі поради, які ви отримаєте, будуть медичними. Завжди консультуйтеся зі своїм лікарем, перш ніж виконувати будь-які поради щодо здоров’я, які ви знайдете в Інтернеті.
Ось кілька онлайн-форумів для людей, які живуть з ХОЗЛ:
- COPD.net
- ХОЗЛ-support.com
- Американська асоціація легенів
Групи підтримки опікунів
Такі симптоми ХОЗЛ, як задишка, можуть серйозно обмежити вашу здатність доглядати за собою. Оскільки хвороба погіршується, вам, можливо, доведеться все більше покладатися на партнера або іншого члена сім’ї, щоб доглядати за вами.
Догляд – це важка праця. І хоча турбота про когось, кого ви любите, може бути корисною, це також може бути фізично та емоційно вимогливим. Знайти відчуття рівноваги та отримати підтримку є надзвичайно важливими для будь-якого опікуна.
Особисті та онлайн групи підтримки доступні, щоб допомогти вихователям знайти необхідні ресурси. Ось кілька організацій та онлайн-спільнот, які пропонують підтримку:
- Caregiver.com
- Альянс сімейних опікунів
- Спільнота підтримки опікунів
- Космічна спільнота Caregiver
- Турбота про вихователя
ХОЗЛ може створити багато проблем у вашому житті. Незалежно від того, наскільки ви сильні, ви, ймовірно, виявите, що вам потрібно покладатися на інших людей, щоб отримати підтримку.
Почніть із того, що попросіть поради у свого лікаря та інших членів вашої медичної бригади. Тоді шукайте групи підтримки як у вашому регіоні, так і в Інтернеті. Наявність системи підтримки може бути неоціненною, коли ви відчуваєте себе розгубленим, потребуєте поради чи просто хочете поговорити з кимось, хто вас розуміє.
Discussion about this post