Життя дорослої людини з ДЦП

Симптоми ХП у дорослих

Симптоми у дорослих із ХП часто залежать від типу ХП, а також від рівня.

Деякі форми ДЦП, такі як спастичний церебральний параліч, викликають скутість м’язів, перебільшені рефлекси та аномальні рухи під час ходьби або спроби рухатися. ХП може впливати на все тіло, але також може вплинути лише на одну його сторону.

Загальні симптоми ХП включають:

• м’язова слабкість
• жорсткі м’язи
• ножицеподібні рухи ногами при ходьбі
• паралічі
• мимовільні рухи в руках, ногах
• посмикування обличчя і язика
• труднощі з ковтанням
• втрата м’язового тонусу
• гнучкі кінцівки, які легко рухаються

Передчасне старіння, а також більш виражені розумові та фізичні порушення можуть створювати враження, ніби ДЦП погіршується з віком. Це не. Це непрогресуючий стан.

Натомість стан може повільно погіршити здатність організму рухатися та ефективно працювати, що може здаватися, ніби стан погіршується.

Важливо пам’ятати, що симптоми ХП у дорослих не з’являються вперше. Якщо ви або ваша близька людина відчуваєте нові проблеми з рухом, це, ймовірно, є результатом іншого стану, а не CP.

Проблеми, пов’язані з передчасним старінням

Завдяки прогресу в лікуванні та лікуванні, очікувана тривалість життя людей з ДЦП майже така ж, як і в загальній популяції. Однак люди з ДЦП часто стикаються з проблемами та проблемами, з якими не стикаються люди без цього розладу.

Наприклад, люди з ДЦП можуть відчувати передчасне старіння. Ці ранні ознаки похилого віку можуть почати проявлятися коли їм виповниться 40.

Люди з CP використовують три-п’ять разів енергія людей без розладу для виконання повсякденних завдань.

Згодом це навантаження та навантаження на м’язи та кістки можуть почати зношувати тіло. Зрештою, надмірне навантаження на суглоби, такі як суглоби колін, щиколоток, стегон і рук, може призвести до остеоартриту, який також називають дегенеративним артритом.

Для деяких людей передчасне старіння може вимагати використання засобів пересування, таких як інвалідні візки або милиці. Для інших здатність ходити може бути повністю втрачена. Інші ознаки передчасного старіння включають посилення болю, скутість м’язів і проблеми з серцем або легенями.

Проблеми, пов’язані з синдромом пост-пошкодження

Синдром пост-пошкодження є поширеним станом, який виникає, коли ви багаторазово використовуєте енергію свого тіла. Якщо у вас ДП, ви можете використовувати всю свою енергію, виконуючи певні повсякденні завдання, наприклад, піднімаючись по невеликих сходах або підмітаючи підлогу.

Поєднання цього збільшення споживання енергії, а також болю, втоми та слабкості створює велике навантаження на організм.

Синдром після порушення може бути важко відрізнити від симптомів і наслідків ХП.

Люди, які живуть з ДЦП, потребують більше енергії для виконання будь-якого типу завдань, тому втома та біль є звичайними. Однак хронічна присутність болю, втоми та слабкості може бути ознакою того, що у вас є синдром після порушення.

Ви можете уникнути тривалої шкоди від високих енергетичних потреб і підвищеної втоми, працюючи з ерготерапевтом. Ці медичні працівники можуть допомогти вам навчитися виконувати щоденні завдання і при цьому витрачати менше енергії.

Проблеми, пов’язані з болем

Аномалії м’язів, суглобів і кісток можуть викликати дискомфорт у дитинстві, але коли людина з ДЦП старіє, цей дискомфорт може перетворитися на біль.

ХП може впливати на розвиток і функцію суглобів. Це може призвести до раннього початку остеоартрозу. Це також може викликати надмірне стиснення суглобів кожного разу, коли ви їх використовуєте. Ці проблеми можуть призвести до болю.

Цей біль найчастіше виникає в основних суглобах тіла, включаючи стегна, коліна, щиколотки, а також верхню і нижню частину спини. CP носить на тілі багато способів. Наслідки цього болю можуть погіршити інші симптоми.

У деяких людей біль можна впоратися з профілактичними заходами. Сюди входить фізична та трудова терапія. Ліки також можуть допомогти.

Поширені проблеми з психічним здоров’ям

Люди, які живуть з ДЦП, можуть відчувати себе ізольованими через цей стан. Ви можете уникати подій або виїздів. Ви можете боятися відчувати сором або збентеження через фізичні обмеження. Це може призвести до соціальної ізоляції, тривоги і навіть депресії.

Депресія є більш поширений у осіб із хронічними захворюваннями, такими як ХП. Фактично, одне дослідження 2017 року за участю 501 дорослого з ДЦП виявило це 20 відсотків з них була депресія.

Це ж дослідження показало, що депресія була більш поширений у тих, хто також мав шлунково-кишкові захворювання або вживав пероральні знеболюючі засоби. Прочитайте, як одна жінка справляється з депресією, яка супроводжується її хронічною хворобою.

Проблеми з психічним здоров’ям можна не помічати, оскільки ХП – це насамперед фізичний стан. Лікування може бути спрямоване на покращення рухливості, зменшення болю та продовження енергії. Однак наслідки депресії та психічного здоров’я можуть посилити тяжкість ДЦП.

Важливо, щоб ви та ваш лікар задовольнили ваші емоційні та розумові потреби, а також фізичні. Групи підтримки, терапевти та інші експерти з психічного здоров’я можуть стати хорошим ресурсом для людей з ДЦП.

Супутні захворювання

Люди з ДЦП мають вищі ставки з:

• гіпертонія
• серцеві захворювання
• цукровий діабет
• нетримання сечі
• астма
• болі в суглобах
• артрит
• труднощі з ковтанням
• порушення слуху
• інсульт
• емфізема
• сколіоз
• мовленнєві труднощі

Поєднання симптомів ХП та цих інших захворювань може вплинути на загальне самопочуття та здоров’я людини. Це також може погіршити симптоми будь-якого стану. На щастя, існують методи лікування багатьох із цих станів.

Проблеми, які можуть виникнути на робочому місці

Коли діти з ДЦП виростають дорослими, вони можуть вирішити отримати новий досвід у коледжі та роботі. CP може ускладнити виконання певних завдань, але багато з них можуть відвідувати школу або працювати повний робочий день з великим успіхом і досягненнями.

Є також приміщення, які можуть полегшити вашу повсякденну діяльність і зменшити фізичні навантаження.

Відповідно до Закону про американців з обмеженими можливостями (ADA), роботодавці зобов’язані забезпечити розумні умови для працівників з інвалідністю. Ці приміщення можуть включати:

• часті періоди відпочинку
• пристрої для зниження фізичних навантажень (наприклад, табурет)
• паркувальне місце ближче до дверей
• письмовий стіл ближче до туалету або офісних машин
• використання інших допоміжних засобів

Роботодавцям заборонено дискримінувати вас у виборі найму через будь-яку інвалідність або особливі потреби.

Якщо ви не впевнені у своїх правах або потребуєте допомоги, ви можете звернутися до Відділу громадянських прав Міністерства юстиції США. Такі організації, як The Arc і Американська асоціація людей з обмеженими можливостями, також можуть допомогти.

Проблеми, які можуть виникнути в соціальних ситуаціях

Люди, які живуть з ДЦП, можуть мати певні вагання щодо соціальних подій. Ви можете боятися незвичайних поглядів або запитань. Ви також можете легко втомлюватися або відчувати, що вам занадто незручно підлаштовувати ваше інвалідне крісло чи милиці.

Однак пам’ятайте, що ви не створюєте незручностей. Багато людей з цим станом ведуть здорове, міцне соціальне життя.

Головне — знайти друзів, які будуть заохочувати вас залишатися активними і допоможуть вам у цьому. Ви можете відчути тенденцію ізолювати себе через зручність.

Друзі, які перевіряють вас і розуміють, що вам може знадобитися житло, допоможуть вам відчути хороші соціальні зв’язки і зрозуміти, що вас мало що стримує.

Винос і ресурси

Люди, які живуть з ДЦП, можуть вести здорове, активне життя. Багато з них мають тривалість життя, рівну тривалості життя людини без цієї умови.

Однак CP може створювати складні обставини, які вимагають пристосування та управління. Завдяки досягненням у лікуванні ДЦП багато людей можуть знайти необхідну допомогу та жити повноцінним життям.

Якщо ви шукаєте ресурси для лікування або маєте запитання щодо життя з ХП у дорослому віці, зверніться до цих організацій:

• Об’єднаний дитячий церебральний параліч
• Адміністрація громадського життя
• CareerOneStop
• Великодні печатки
• The Arc