Анкілозуючий спондиліт (АС) — це тип запального артриту, який викликає набряк зв’язок і суглобів хребта.
Якщо у вас АС, цей набряк може призвести до певних періодів болю в спині та скутості. У більш важких випадках це може призвести до виснажливого болю та втрати рухливості та гнучкості хребта.
Ви також можете відчувати біль і скутість в інших частинах тіла, включаючи стегна, ребра, коліна та плечі. Прогресуючи, він також може вражати інші органи, такі як очі, товсту кишку та інші.
Будь-хто може розробити AS, але це так
Хоча АС не лікується, існують методи лікування та зміни способу життя, які можуть допомогти вам або будь-кому з АС впоратися з болем і запаленням, уповільнити прогресування АС і жити найкращим і повноцінним життям.
Ми розмовляли з однією людиною з АС, Розелін Толлівер, яка зрозуміла, як продовжувати жити своїм життям, незважаючи на діагноз.
Розповідь Розелін
Розелін було 12 років, коли в неї почалися перші симптоми АС. «Моїми першими симптомами було запалення легенів і постійний біль у шиї та плечах», — каже вона.
Через два роки Розелін каже, що протягом 3 місяців страждала від незрозумілої вірусної хвороби. Невдовзі після цього у неї розвинулася сильна, періодична та незрозуміла втома.
Незважаючи на те, що її проблеми зі здоров’ям тривали в ранньому дорослому віці, Розелін приєдналася до військово-морського флоту. Під час служби у неї виникли нові проблеми, зокрема проблеми з травленням.
Протягом наступних 28 років здоров’я Розелін продовжувало турбувати її та спантеличити лікарів, оскільки у неї розвинувся біль у суглобах та набряк райдужної оболонки очей, відомий як іририт.
«Не дивлячись на сильний сімейний анамнез АС (у мого батька і брата він був), мені не поставили діагноз до 2018 року, тому що я HLA-B27 негативний», — пояснює вона.
На той час, коли лікарі поставили їй діагноз, вона вже перенесла 10 операцій на суглобах, численні знеболюючі ін’єкції та зазнала остаточних пошкоджень кількох суглобів.
Незважаючи на затримку діагностики та кілька курсів лікування, вона все ще знаходить час, щоб бути активною та насолоджуватися своїм часом.
«Я більше не можу займатися деякими видами напруженої діяльності, якою займався раніше (гольф, катання на ковзанах, лижах тощо), але намагаюся бути максимально активним щодня. Іноді я просто виконую роботу по дому і танцюю, але я не сиджу в своєму кріслі до 9 вечора щодня — якщо тільки мені не дуже боляче».
У неї також є розпорядок дня та регулярні вправи.
«У мене також є процедура розтяжки, яку я виконую в ліжку щоранку та ввечері, і ми з чоловіком зазвичай вигулюємо собаку 2-3 милі навколо нашого району принаймні 3-4 рази на тиждень. Якщо він зайнятий або надворі занадто жарко, я йду торговим центром у навушниках».
Будучи активною, вона повинна вживати певних заходів, щоб полегшити біль. «Мені щоразу доводиться носити колінний бандаж, а іноді я також ношу свій SI-суглоб або ліктьовий бандаж. Якщо мені дуже погано, я використовую тростину».
Вона також розповіла про купання в літні місяці. Багато експертів вказують на водні вправи як на хороший спосіб полегшити біль у суглобах. І хоча це може бути правдою для деяких, Розелін виявляє, що це не набагато легше для її суглобів.
Коли це можливо, вона любить виділяти час на вулицю. «Ми намагаємося виходити на вулицю щодня, якщо дозволяє погода. Ми йдемо гуляти, коли немає 100 градусів, і купаємося, коли є. Ми також робимо пішохідні екскурсії неподалік від дому і любимо подорожувати та оглядати визначні пам’ятки».
Але в усіх заходах, які вона виконує, є і зворотна сторона. «Спроба залишатися активною призвела до численних операцій на суглобах», — пояснює вона.
«Кожного разу, коли я захоплююся певною діяльністю (зазвичай це триває кілька місяців), щось спалахує або травмується, і я змушений зупинитися.
«Це сталося, коли ми з чоловіком регулярно їздили на велосипедах. Моє коліно та лікоть настільки захворіли, що мені довелося припинити їзду. У 2020 році мені зробили відкриту операцію на ліктьовому суглобі, а у вересні мені заплановано заміну колінного суглоба. Але я постійно сідаю на коня!»
Її позитивне ставлення, незважаючи на деякі невдачі, має великий сенс. Вона пояснює свій рівень активності тим, що допомагає їй залишатися «гнучкою та здатною витримувати довгі дні», включаючи нещодавню допомогу своєму синові та його нареченому в плануванні весілля в її будинку та догляд за онуком.
Протягом цього часу, каже вона, «я була активна з 7 ранку до 10 вечора більшість днів протягом місяців».
Вправи приносять їй як фізичну користь, так і користь для психічного здоров’я. «Ми з чоловіком обговорюємо всілякі речі під час наших 1-2-годинних прогулянок, і коли я гуляю сама, слухаючи улюблену музику, це дуже лікувально».
Роз Толлівер, уродженка Сан-Франциска, одружена, має п’ятеро дорослих дітей і трьох онуків. З моменту встановлення діагнозу вона стала захисником інших спондій. По-перше, вона очолювала групу підтримки SAA в Сакраменто до грудня 2019 року, коли переїхала в Мерсед, Каліфорнія, і створила там нову групу. Відтоді вона брала участь у кількох проектах з підвищення обізнаності про АС. Вона вважає, що допомога іншим, ураженим її хворобою, є допоміжною та терапевтичною.
Discussion about this post