Псоріаз — це запальний стан, який спричиняє швидкий ріст клітин шкіри та накопичення їх на поверхні. Окрім свербіння та болю, ці бляшки можуть викликати почервоніння та змінити зовнішній вигляд шкіри, що може призвести до проблем із зображенням тіла.
Проте дослідження показують, що розробка механізмів подолання та потужна мережа підтримки можуть допомогти підвищити довіру та сприйняття серед людей з псоріазом.
Щоб краще зрозуміти, як псоріаз може вплинути на образ тіла та стратегії, які ви можете вжити, щоб впоратися з цими проблемами, ми поговорили з захисником Алішей Бріджес. Вона є активістом охорони здоров’я, ентузіастом комедії та модницею з пристрастю ділитися своєю подорожжю з псоріазом.
У Бріджес діагностували псоріаз у 7 років після того, як випадок вітряної віспи призвів до того, що її шкіра на 90% була покрита псоріазними плямами. У цій статті вона ділиться тим, як псоріаз вплинув на її зовнішність як у дитинстві, так і в дорослому віці, і як вона навчилася сприймати свій стан і подолати свої проблеми з низькою самооцінкою.
Це інтерв’ю було відредаговано для стислості, тривалості та ясності.
Як життя з псоріазом вплинуло на вашу самооцінку та образ тіла?
Псоріаз, безумовно, негативно вплинув на те, як я дивлюся на себе. Я дуже критично ставлюся до себе та свого зовнішнього вигляду. Це вплинуло на мою впевненість і самооцінку.
Коли справа доходить до зовнішності та привабливості, а також до того, що означає краса, існує багато суспільного тиску. Ці виклики ще складніші для чорношкірої жінки.
Я пам’ятаю, як ріс із цим захворюванням, і багато моїх однолітків — особливо чорношкірих — ніколи не чули про псоріаз і не знали, що це таке.
Цей брак знань вплинув на мій досвід, оскільки я витратив багато часу, намагаючись пояснити псоріаз іншим. Про псоріаз не говорять багато в чорношкірих громадах, і пояснювати свій стан одноліткам було великою відповідальністю для підлітка.
Як ваші занепокоєння щодо образу вашого тіла вплинули на ваше повсякденне життя?
Під час дитинства псоріаз вплинув на одяг, який я хотів носити, і на мою готовність займатися певними видами діяльності — наприклад, ходити в басейн, вчитися плавати, займатися спортом — тому що я не хотів носити форму.
Було багато речей, які я хотів би зробити, але не зробив, бо боявся, що люди скажуть, коли побачать мою шкіру.
Я пам’ятаю, як був у легкоатлетичній команді в п’ятому класі і боявся носити форму через те, що люди можуть сказати. Я також пам’ятаю, як проходив уроки плавання, і мені довелося одягати купальник. Питань моїх однолітків у той час було просто надто багато. Це був момент, коли я почав ізолюватися і ховатися.
У дорослому віці питання образу тіла не виникають так часто, як раніше, завдяки роботі, яку я зміг зробити в адвокатурі. Я працюю адвокатом останні 10 років. Завдяки цій роботі я здобув велику впевненість.
Проте я точно відчуваю співчуття до себе в минулому та до того, з чим їй довелося мати справу. Сьогодні боротися з псоріазом – це зовсім інший досвід, але я також більше не охоплюю 90% завдяки ефективним методам лікування. Я часто задаюся питанням, як би я впорався з поверненням до 90% охоплення як нової людини, якою я є сьогодні.
Які інструменти чи стратегії ви пропонуєте, щоб допомогти іншим, хто живе з псоріазом, обійняти свою шкіру? Що добре спрацювало для вас?
У мене є кілька стратегій, які допомогли мені прийняти свій стан. Можна було б працювати з Національним фондом псоріазу. Спочатку я працював з ними через програму наставництва, коли вони з’єднують вас з іншою людиною, хворою на псоріаз, яка процвітає і не дозволяє цьому зупинити їх.
Тоді я поїхав на волонтерську конференцію, і вперше побачив інших людей, які живуть з псоріазом. Це справді надихнуло мене перестати жити в ганьбі з хворобою.
Відтоді я просто міг говорити про свій стан дуже публічно. Чим більше я говорю про це вголос, тим зручніше мені це стає. Коли ви ділитеся своєю історією, всі ці люди починають підходити до вас із такими словами: «О, у мене псоріаз. Я маю справу з невпевненістю». Ця вразливість, безумовно, допомогла мені позбутися великої кількості сорому через цей стан.
Я пам’ятаю, коли я вперше почав ділитися своєю історією, всі ці люди з коледжу, які також мали псоріаз, почали довіряти мені. Це були люди, з якими я регулярно зустрічався, і ніхто з нас не знав, що ми маємо справу з цим станом одночасно.
Я також пропоную оточити себе підтримуючими людьми. Раніше я боявся ходити в басейн, на пляж або в інші громадські місця, тому що не хотів, щоб хтось подумав, що я заразний. У цьому допомогло те, що в ті моменти мене оточували друзі, тому що це ніби надсилало повідомлення: «Гаразд, навколо неї є інші люди. Інші люди не повинні боятися». Це дає мені великий комфорт.
Найважливіше, що ви можете зробити, це попрацювати над своєю впевненістю, і цей процес для кожного буде різним. Ви повинні розуміти, що коли хтось має сказати щось негативне, це не так про вас, а більше про його нездатність мати емпатію та співчуття до чогось іншого, що є поза ними.
Ви не можете це контролювати. Реальність така, що ви можете зустріти людей, які не дуже розуміють або люб’язно ставляться до видимих умов. Ви не можете контролювати, чи буде хтось негативно ставитися до вас. І оскільки ви не можете контролювати це, найкраще отримати інструменти та навички, необхідні для боротьби з цим.
Винос
Для багатьох людей, які живуть з псоріазом, видимі симптоми їх захворювання можуть негативно вплинути на їхній образ тіла, самооцінку та психічне благополуччя.
Але завдяки підтримці друзів, сім’ї та однолітків подолати ці проблеми та прийняти свою шкіру можливо.
Якщо поділитися своєю історією або почутими від інших хворих на псоріаз, це може допомогти створити відчуття спільності та нагадати вам, що ви не самотні. Якщо ви шукаєте, з чого почати, Національний фонд псоріазу має програму наставництва, яка може допомогти зв’язати вас з кимось іншим, хто живе та процвітає з псоріазом.
Аліша М. Бріджес — письменниця, удостоєна нагород, оратор, медіа-консультант і активіст у сфері охорони здоров’я. Від імені пацієнтів вона виступає за подолання розриву між медичною спільнотою та тими, хто живе з хронічними захворюваннями.
Discussion about this post