Мій гострий мієлоїдний лейкоз (ГМЛ) був офіційно вилікований три роки тому. Тож, коли мій онколог нещодавно сказав мені, що у мене є хронічна хвороба, я був здивований.
У мене була подібна реакція, коли я отримав електронний лист із запрошенням приєднатися до чат-групи «для тих, хто живе з гострим мієлоїдним лейкозом», і дізнався, що це «для пацієнтів», які одночасно проходили і закінчували лікування.
Як я сюди потрапив
Лейкемія наздогнала мене, коли я був здоровим 48-річним. Розлучена мати трьох дітей шкільного віку, які живуть у західному штаті Массачусетс, я була газетним репортером, а також затятим бігом і тенісистом.
У 2003 році, бігаючи на шосейних перегонах Святого Патріка в Холіок, штат Массачусетс, я відчував незвичайну втому. Але я все одно закінчив. Через кілька днів я звернувся до лікаря, і аналізи крові та біопсія кісткового мозку показали, що у мене ГМЛ.
У період з 2003 по 2009 рік я чотири рази лікувався від агресивного раку крові. Я пройшов три курси хіміотерапії в Дана-Фарбер/Брігама та Центрі жіночого раку в Бостоні. А після цього була трансплантація стовбурових клітин. Є два основних типи трансплантацій, і я отримав обидва: аутологічний (де стовбурові клітини надходять від вас) і алогенний (де стовбурові клітини надходять від донора).
Після двох рецидивів і невдачі трансплантата мій лікар запропонував незвичайну четверту трансплантацію з більш сильною хіміотерапією і новим донором. Я отримав здорові стовбурові клітини 31 січня 2009 року. Після року ізоляції — щоб обмежити контакт із мікробами, що я робив після кожної трансплантації — я почав новий етап у своєму житті… жив із хронічними симптомами.
Пошук правильної етикетки
Хоча наслідки триватимуть до кінця мого життя, я не вважаю себе «хворим» чи «живу з AML», тому що у мене його більше немає.
Деякі з тих, хто вижив, називаються «жили з хронічними захворюваннями», а інші пропонують «жити з хронічними симптомами». Цей ярлик мені більше підходить, але яким би не було формулювання, такі, як я, вижили можуть відчувати, що вони завжди з чимось мають справу.
З чим я зіткнувся після лікування
1. Периферична нейропатія
Хіміотерапія спричинила пошкодження нервів у моїх ногах, що призвело до оніміння або поколювання, різкого болю, залежно від дня. Це також вплинуло на мій баланс. Навряд чи піде.
2. Стоматологічні проблеми
Через сухість у роті під час хіміотерапії та тривалі періоди, коли у мене була слабка імунна система, у мої зуби потрапили бактерії. Це призвело до їх ослаблення і розпаду. Один зубний біль був настільки сильний, що я міг тільки лежати на дивані й плакати. Після невдалого кореневого каналу мені видалили зуб. Це був один із 12, які я програв.
3. Рак язика
На щастя, хірург-стоматолог виявив його, коли він був маленьким, під час одного з видалення зуба. Я знайшов нового лікаря — онколога голови та шиї — який видалив невелику совок з лівого боку мого язика. Це було в чутливому місці, яке повільно загоювалося і надзвичайно боліло приблизно три тижні.
4. Хвороба «трансплантат проти хазяїна».
GVHD виникає, коли клітини донора помилково атакують органи пацієнта. Вони можуть атакувати шкіру, травну систему, печінку, легені, сполучні тканини та очі. У моєму випадку це вплинуло на кишечник, печінку та шкіру.
GVHD кишківника була фактором колагенового коліту, запалення товстої кишки. Це означало більше трьох жалюгідних тижнів діареї.
Я їду або проїжджаю 90 миль до Центру донорської крові Крафт Сім’ї в Дана-Фарбер у Бостоні. Я лежу нерухомо протягом трьох годин, поки велика голка витягує кров з моєї руки. Машина відокремлює білі клітини, які погано працюють. Потім їх обробляють фотосинтезуючим агентом, піддають впливу ультрафіолету і повертають із зміненою ДНК, щоб заспокоїти їх.
Я ходжу кожні два тижні, а не двічі на тиждень, коли це сталося в травні 2015 року. Медсестри допомагають скоротити час, але іноді я не можу втриматися, щоб не плакати, коли голка вдаряється в нерв.
5. Побічні ефекти преднізолону
Цей стероїд пригнічує GVHD, зменшуючи запалення. Але він також має побічні ефекти. Доза 40 мг, яку я повинен був приймати щодня вісім років тому, змусила моє обличчя надутися, а також послабила м’язи. Мої ноги були такі гумові, що я хитався під час ходьби. Одного разу, вигулюючи собаку, я впав на спину, заробивши одну з багатьох поїздок у відділення невідкладної допомоги.
Фізотерапія та повільно зменшувана доза — тепер лише 1 мг на день — допомогли мені стати сильнішим. Але преднізолон послаблює імунну систему і є фактором багатьох плоскоклітинних видів раку шкіри, які я отримав. Мені видалили їх із чола, слізної протоки, щоки, зап’ястя, носа, руки, литок тощо. Іноді виникає відчуття, що як тільки одна зажила, інша лущиться або піднялася пляма сигналізує про іншу.
Читачі розповідають про незвичайні побічні ефекти преднізолону »
6. Загальний знос
У поєднанні з перевірками у мого лікаря-трансплантолога або медичної сестри кожні 6-8 тижнів мені доводиться відвідувати стільки спеціалістів, що іноді мені здається, що лікування моїх симптомів — це робота неповний робочий день.
Оскільки я вдячний за те, що я живий і бачу, як мої діти виростають чудовими дорослими людьми, я здебільшого ставлюся до цього спокійно. Але в один момент цієї зими все це дісталося мені, і протягом кількох тижнів я неодноразово нестримно плакала.
7. Стрес
Страх рецидиву був частим супутником до того, як я досяг п’ятирічної позначки, коли я був офіційно вилікуваний. Але це не заважає мені час від часу хвилюватися, що втома, яку я відчуваю, є ознакою рецидиву, тому що це один із ознак.
Як я справляюся
1. Я говорю
Я виражаю себе через свій блог. Коли у мене виникають занепокоєння щодо свого лікування або того, як я себе почуваю, я розмовляю зі своїм терапевтом, лікарем та медичною сестрою. Я вживаю відповідних заходів, наприклад, коригую ліки або використовую інші методи, коли відчуваю тривогу чи депресію.
2. Я займаюся практично кожен день
Я люблю теніс. Тенісне співтовариство надзвичайно підтримало мене, і я знайшов друзів на все життя. Це також вчить мене дисципліні зосереджуватися на чомусь одному, а не захоплюватися хвилюванням.
Біг допомагає мені ставити цілі, а ендорфіни, які він виділяє, допомагають мені залишатися спокійним і зосередженим. Тим часом йога покращила мій баланс і гнучкість.
3. Віддаю
Я є волонтером у програмі навчання грамотності дорослих, де студенти можуть отримати допомогу з англійської мови, математики та багатьох інших тем. За три роки, які я цим займаюся, я знайшов нових друзів і відчув задоволення від використання своїх навичок, щоб допомагати іншим. Мені також подобається працювати волонтером у програмі Дани-Фарбер «Один на один», де ті, хто вижив, як я, надають підтримку тим, хто перебуває на ранніх етапах лікування.
Хоча більшість людей не знають про це, «вилікуваність» від такої хвороби, як лейкемія, не означає, що ваше життя повертається до того, як було раніше. Як бачите, моє життя після лейкемії було наповнене ускладненнями та несподіваними побічними ефектами від моїх ліків і шляхів лікування. Але незважаючи на те, що це постійні частини мого життя, я знайшов способи контролювати своє здоров’я, самопочуття та душевний стан.
Ронні Гордон пережив гострий мієлоїдний лейкоз і автор Біг заради мого життя, який був названий одним із наші найкращі блоги про лейкемію.
Discussion about this post