«Вони не знаходять нічого поганого під час тестування», — сказав мені одного дня член родини. «Тож можете бути впевнені, що нічого страшного немає». Моє обличчя кипіло від люті, коли я дивувався, як нездатність стояти, не тремтячи, можна описати як нічого поганого.
Цей член сім’ї, не менше лікар, запропонував мені знайти спосіб продовжити своє життя — ніби цеце було не все, чого я хотів за останнє десятиліття. Виснажлива втома повністю огорнула мене. Я ледве міг ходити. Проте його думки були схожі на думки багатьох лікарів, яких я вже бачив: Нічого страшного. Закінчуй з цим.
Якби я послухав їх — кожного окремого лікаря, який казав мені здатися, — сьогодні я був би прикутий до ліжка.
На початку
Все почалося з скутості ніг. За ніч вони стали такими негнучкими, що я чув, як вони тріскаються, коли я намагався їх випрямити. М’язи в усьому моєму тілі боліли, наче я перевтомився, а посмикування під шкірою нагадували жуків, які звивалися під нею. Вночі мене будили мимовільні поштовхи м’язів.
Протягом дня я втомився як фізично, так і морально. Я тягнув тіло, обтяжене нищівним, невидимим тягарем.
Коли у мене почалися перші симптоми, лікар припустив, що це може бути РС після деяких незвичайних знахідок на МРТ-зображеннях мого мозку. Він направив мене до невролога — власне, керівника неврології всесвітньо відомого медичного центру.
«Я не знаю, що це таке, але це не РС», — сказав він мені.
Моя МРТ не показала класичний випадок РС, і я ні подивіться як хтось із запаленням у моїй нервовій системі. Моя хода не змінилася. Моя швидкість ходьби не змінюється.
У цей момент його слова відчули полегшення. Я не хотів, щоб це було щось незворотне чи прогресивне — я хотів мене знову.
Я так хотіла бути тією жінкою, якою була до того, як одного літнього ранку прокинулася інвалідом — я хотіла повернутися до безтурботної 21-річної дівчини, якою була лише кілька тижнів тому. MS означало, що я ніколи не буду її знову (принаймні я так думав), і я не був готовий прийняти це.
Довга темна дорога
Коли місяці переходили в роки, мої симптоми змінювалися, подібно до пори року.
З часом біль зменшився, але слабкість продовжувала зростати, крадучи мої здібності одну за одною. Я втрачав витривалість через речі, які колись сприймав як належне. Проста розкіш, як-от прогулянка весняним пополудні або петляння музеєм у холодний зимовий день.
За кілька років до того, як мені поставили діагноз РС, я відчував щомісячні спалахи, які вкрали мою здатність рухатися, навіть у власному домі. Я вже не міг самостійно виховувати своїх дітей або брати участь у прогулянках — я ледве жив.
Світло в кінці мого тунелю тьмяніло з кожним днем.
Діагноз тиреоїдит Хашимото ускладнив мою діагностичну подорож. З того моменту я звинуватив у всіх своїх симптомах щитовидну залозу. Але, незважаючи на багаторічну замісну терапію гормонами щитовидної залози, мої симптоми не зникали і згодом погіршилися.
Медичне газове освітлення в дії
Лікарі, які знайшли час, щоб вислухати, припустили різних можливих винних. Кілька лікарів загальної практики запропонували РС, але неврологи завжди виключали діагноз без подальшого обстеження. Інші можливості включали фіброміалгію та мітохондріальне захворювання. Мені навіть призначили різні мітохондріальні добавки, але мої симптоми не змінилися.
Кожна мить надії повертала мене до тієї самої темряви.
Я жодного разу не сумнівався, що у мене серйозне захворювання — мої симптоми говорили голосно і наполегливо. Але я прожив дні — місяці — роки — вірячи, що погіршуватимуться й надалі, поки ніхто не почує.
«Якби я послухав їх — кожного окремого лікаря, який казав мені здатися, — сьогодні я був би прикутий до ліжка».
Усі, як родина, так і лікарі, хотіли, щоб я знайшов спосіб рухатися далі — прийняти своє тіло таким, яким було. Але я був занадто слабкий фізично, щоб знайти шлях вперед. Словами просто не можна було передати ту слабкість, яку я відчував.
Я почувався відчайдушним і самотнім. Ніхто не міг зрозуміти глибину моєї боротьби, крім мене.
По дорозі я втратив друзів. Важко пояснити людині, яка ніколи не боролася зі своїм здоров’ям, як хвороба може залишатися недіагностованою так довго — навіть така, як РС. Багато хто вважав, що щось не так, але вони сумнівалися в тому, наскільки я описав свою інвалідність.
Багато хто вважав, що мені слід припинити пошуки відповіді. Але я дуже радий, що цього не зробив. Моя мама підтримувала мене протягом усього цього — її підтримка давала мені достатньо сил, щоб вистояти.
Нерозгадані медичні таємниці
Я шукала лікарів усіх спеціальностей. Я двічі їздив літаком у всесвітньо відомий діагностичний центр. Мене лікували від хвороби Лайма, незважаючи на негативний тест. Я дізнався, що деякі лікарі полюють на вразливих пацієнтів, пропонуючи необґрунтоване лікування, включно з дорогими цілісними добавками, які непотрібні та можуть навіть завдати шкоди.
Мені вдалося відобразити мій геном — можливість, яка стала можливою лише нещодавно. Я звернувся до мережі недіагностованих хвороб, але отримав відмову, оскільки вони наполягали, що вони не можуть зробити нічого, що раніше не було зроблено.
Мою кров брали до нудоти — аналізи повторювали, ніби раптом з’явиться щось нове. Але ніхто не думав брати мою спинномозкову рідину. Єдиний тест, який підтвердив мою відповідь, не замовляли 13 років.
Моє життя оберталося навколо пошуку діагнозу. Тільки так я могла бути тією матір’ю, якою хотіла бути — тією, на яку заслуговували мої діти.
«Я почувався відчайдушним і самотнім. Ніхто не міг зрозуміти глибину моєї боротьби, крім мене».
Я навчився приховувати емоційну травму від того, що мене не діагностували, тому що через сльози мене направили на психотерапію та уникали медичної допомоги. Я б передав свою історію з фальшивим відчуттям спокою, щоб її сприйняли легше. Я дозволив своєму відчай опускатися під мою поверхню, захищаючи її від медичних працівників переді мною.
Наскільки міг, я виглядав стабільним, розсудливим і довірливим, коли пробирався через нестабільність, необґрунтовану ситуацію та відсутність довіри до медичних працівників. Це був єдиний спосіб продовжити життя як молода, здорова на вигляд жінка в умовах надзвичайного рівня гендерних упереджень у сфері охорони здоров’я.
Під час моєї 13-річної діагностичної подорожі я почув достатньо протилежних думок, щоб наповнити басейн. Ваші симптоми не схожі на MS. Ви молоді та здорові — у вас не може бути РС. Ви не ходите, як хтось із РС. MS не представляє таким чином. Я довіряв їхнім медичним висновкам, тож не наполягав на єдиному тесті, який дав відповідь — минуло більше десяти років, поки я жив у темряві, про яку більшість ніколи не дізнається.
Діагноз
Після незліченних перших візитів до лікарів, після того, як йому сказали припинити пошуки відповіді, після років непрацездатності без лікування, невролог нарешті вислухав. Вперше хтось повірив у всю мою історію. Він піклувався, він наполягав, і він знайшов одну відсутню частину моєї діагностичної головоломки — поперекову пункцію.
Мою спинномозкову рідину перевірили на наявність ознак запалення, патогенів і антитіл до рідкісних аутоімунних захворювань нервової системи.
Через тринадцять років після появи моїх симптомів люмбальна пункція виявила два аномальні результати, що відповідають MS: п’ять олігоклональних смуг і підвищена кількість лейкоцитів. Коли я почув ці слова, моя діагностична подорож нарешті підійшла до кінця.
Вперше, сидячи поруч з лікарем, я почувалася безпечно плачучи.
Життя після постановки діагнозу
Я відчув полегшення, отримавши відповідь, але водночас мене охопив страх. Спочатку я дозволив жалю до себе огорнути мене. Це була не та відповідь, яку я хотів. Але я знайшов надію серед хаосу — цього разу у формі лікування.
«Дайте лікам 3 роки, перш ніж оцінити його повний потенціал», — сказав мій невролог. Він вірив, що мій стан покращиться — що, можливо, одного разу я зможу супроводжувати сім’ю в коротких походах, що я знову без труднощів приготую вечерю, що я відновлю здатність користуватися велотренажером.
Два роки прийшли та минули з мінімальними змінами та продовженням спалахів. Оскільки так багато лікарів не погоджувалися з моїм діагнозом, я мало вірив у його слова. На щастя, вони виявилися точними.
Я проходжу лікування вже більше 4 років — мої симптоми зникли, а мої здібності покращилися. Хоча я все ще маю щоденні обмеження, я живу і вдячний за другий шанс. Вперше в своєму дорослому житті я можу самостійно бути матір’ю для своїх дітей.
«Я дізнався, що відмінною рисою MS є те, що її немає — у кожного своя унікальна історія».
Такі прості заняття, як приготування їжі та відвезення до школи, — це обов’язки, які я завжди вітаю й ніколи не сприймаю як належне. Подорожі до музеїв, відпочинок на пляжі та короткі походи пустелею стали частиною мого життя. Я бачу, як далеко я зайшов, і визнаю це щодня.
Мені б хотілося знати, що не кожен випадок РС виглядає однаково на МРТ — і що не кожна людина з РС виглядає так, як наступний. Я хотів би знати, що люмбальна пункція була виправданою в 2005 році.
Я дізнався, що відмінною рисою РС є те, що її немає — у кожного своя унікальна історія. Можливо, ще комусь моя історія допоможе на ранніх стадіях хвороби.
Коли лікарі не знаходять винуватця симптомів, я твердо переконаний, що вони шукають не в тому місці. З наполегливістю, крізь сльози, які допомагають звільнитися від травми, і довіряючи своїй інтуїції, діагноз можливий незалежно від того, скільки років діагностичної подорожі було витримано.
Ніхто — навіть член родини з медичною освітою — не повинен говорити інакше.
Ліндсей Карп – незалежний письменник із досвідом роботи з логопедією. Вона пише про виховання дітей, життя з РС та все між ними. Ліндсі прагне стати автором традиційних книжок із малюнками та сподівається написати мемуари про свою 13-річну діагностичну подорож. Ви можете слідкувати за Ліндсей у Twitter за адресою https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
Discussion about this post