Міома матки в центрі уваги: ​​проект «Біла сукня».

Що таке проект «Біла сукня» і які ваші цілі?

Проект «Біла сукня» є некомерційною організацією, і ми прагнемо підвищити обізнаність про міому матки. Це дуже поширена проблема серед жінок, про яку не говорять. Це одне з тих захворювань, про які всі знають, що воно є у всіх, але ніхто не хоче про це говорити.

Ми виступаємо за збільшення фінансування досліджень, оскільки воно дуже обмежене. Ми не знаємо, як цьому запобігти. Ми не знаємо, що це викликає. Тож ми виступаємо за те, щоб більше доларів на дослідження.

Крім того, важливою частиною нашої місії є оповідання. Ми заохочуємо жінок, які проходять через це щодня, поділитися своїми історіями. Ми створили платформу та спільноту людей, які щоденно проходять через боротьбу з міомою.

Це безпечний простір, де вони можуть поділитися своїми розчаруваннями, де вони можуть поділитися своїми історіями, не боячись бути засудженими.

Крім того, існує багато дезінформації про міому. Тому ми надаємо інформацію нашій спільноті, щоб вони могли приймати більш обґрунтовані рішення щодо свого здоров’я. Ми зосереджуємось на тому, щоб навчити їх бути найкращим захисником здоров’я.

Багато разів ми чуємо від нашої спільноти, що вони звернулися до лікаря, і їхній біль і симптоми були або применшені, або прямо відкинуті. Вони продовжували страждати без потреби. Саме тут важливу роль відіграє те, що ти сам себе захисник здоров’я.

Отже, трьома стовпами є освіта, адвокація та розбудова спільноти для розширення можливостей жінок.

Навіщо використовувати символ білої сукні?

Проект був створений у 2014 році Танікою Грей Валбрун. За рік до цього вона перенесла свою першу міектомію для видалення міоми з матки. Під час першої операції лікарі видалили 27 міом.

Поки вона відновлювалася після тієї операції, вона зайшла до своєї шафи і зрозуміла, що на ній немає жодного білого одягу. Багато жінок з міомою не хочуть носити біле через симптоми міоми, зокрема сильну кровотечу під час нашого менструального циклу.

У мене теж міома. У мене було стільки принизливих випадків кровотечі через одяг на публіці. Через це я завжди уникав білого або будь-чого білого.

Тож біла сукня є емблемою надії. Це емблема розширення можливостей, яка говорить про те, що ми не дозволимо міомі контролювати нас. Ми повертаємо собі контроль над своїм життям, своїм здоров’ям, своїм благополуччям. Ось звідки походить вся ідея білої сукні.

Таніка є автором законодавства, яке оголосило липень Місяцем обізнаності про міому. Вона обрала липень, тому що саме в цьому місяці їй зробили першу операцію з видалення міоми. Це як цей поминальний день її звільнення від міоми.

Чому, на вашу думку, особливо важливо ділитися історіями?

Я справді вірю, що в наших історіях так багато сили. Щодо мене особисто, я походжу з культури, де існує така культура мовчання щодо менструації та репродуктивного здоров’я.

Коли мені вперше поставили діагноз «міома», я навіть не знала, що це таке. Мені було страшно, я почувалася самотньою. Я почувався розбитим. Я відчував, що зі мною щось не так. Чому через це проходжу лише я?

Коли я почала виступати за проект «Біла сукня» і почала ділитися своєю історією як частина організації та як частина місії, я зрозуміла, наскільки це допомогло мені та іншим, які відчували, що мусять мовчки страждати . Таким чином, ми ділимося своїми історіями справді руйнуємо стіну мовчання навколо таких проблем.

Я також вважаю, що оповідання є потужним інструментом адвокації для розширення досліджень. Є одна річ, щоб мати ці дані. Є ще одна річ – мати історії, щоб дати місце для цих даних.

Над якими політичними ініціативами ви зараз працюєте?

Існує законопроект, який вперше був представлений у Палаті представників у березні 2020 року та повторно поданий у березні 2021 року як Закон Стефані Таббс Джонс про дослідження та освіту міоми матки 2021 року.

Стефані Таббс Джонс була фактично першою жінкою в Конгресі, яка представила будь-який тип законопроекту про міому. Вона сама страждала від міоми, і зараз її не стало. Ми подумали, що це буде чудовий спосіб вшанувати пам’ять піонера в цьому просторі, назвавши законопроект на її честь.

Законопроект передбачає виділення 150 мільйонів доларів протягом 5 років Національним інститутам охорони здоров’я на дослідження міоми.

Законопроект також передбачає покращення збору даних про міому. Центри Medicare і Medicaid будуть спрямовані на розширення та вдосконалення збору даних про групи хворих на міому матки.

Ми знаємо, що міома матки вражає приблизно 70 відсотків білих жінок і приблизно 80 або 90 відсотків темношкірих жінок. Тож ми хочемо зібрати дані про те, які групи найбільше та непропорційно постраждали від цього захворювання.

Крім того, він створить програму громадської освіти. Це дасть Центрам контролю та профілактики захворювань (CDC) створити програму громадської освіти щодо міоми.

Законопроект наказує Адміністрації ресурсів і послуг охорони здоров’я (HRSA) озброїти медичних працівників інформацією про міому. У цьому матеріалі підкреслюється, що жінки різного кольору мають підвищений ризик міоми, і він повинен містити інформацію про всі доступні варіанти лікування.

Що ви чуєте від жінок про їхній досвід лікування міоми?

Багато разів ми чуємо від нашої спільноти, що гістеректомія є єдиним варіантом лікування, який їм пропонують. І цього ніколи не повинно бути. Незважаючи на те, що доступних варіантів лікування не так багато, напевно є більше доступних варіантів лікування, ніж просто гістеректомія.

Це ще одна причина, чому ми хочемо надавати нашій спільноті точну інформацію. Вони можуть віднести це до свого лікаря і сказати, що всі ці варіанти лікування існують, але ви сказали мені лише про гістеректомію.

Багато жінок — білих, темношкірих — згадують, що гістеректомія є першим і єдиним варіантом, який їм пропонують. Але це ще гірше, коли йдеться про чорношкірих жінок.

Існує велика кількість чорношкірих жінок, які сказали нам, що гістеректомія була єдиним варіантом, який їм був запропонований. Тож це також є дуже поширеною проблемою серед цієї спільноти меншин у самозастосуванні та розширенні можливостей нашої спільноти стати власними захисниками свого здоров’я.

Як ви допомагаєте підвищити самозахист і розширення можливостей?

У нас є серіал «Діалог з лікарями». Це дискусія серед медичних працівників у цій галузі. Однією з тем, яка викликає великий інтерес, є варіанти лікування. Ми залучаємо лікарів, які лікують міому, щоб озброїти нашу спільноту цією інформацією.

Я думаю, що це ще один виклик, коли ви йдете до лікаря – іноді ви просто так тривожні, вам страшно. Ви хвилюєтесь і часто забуваєте, які питання поставити.

Ми завжди говоримо, що ваші стосунки з лікарем — це партнерство. Ви обидва працюєте разом, щоб знайти найкращий курс лікування для вашого догляду. Ми поважаємо їхній досвід. Але пам’ятайте, що ваші знання про власне тіло повинні розглядатися нарівні з знаннями вашого лікаря в клінічному аспекті.

Ми проводимо ці освітні заходи. У нас у липні буде EmPOWERment Experience [2022] у Вашингтоні, округ Колумбія. Ми збираємо лікарів і захисників пацієнтів, тому що їхні історії про нашу спільноту дуже вражають.

Як люди можуть долучитися до проекту «Біла сукня»?

Це волонтерська організація. Якщо люди хочуть стати волонтерами, вони можуть зайти на наш веб-сайт. Є сторінка під назвою «Приєднайся». Якщо вони хочуть поділитися своїми історіями, зв’яжіться з нами. Ми любимо публікувати історії на нашій сторінці.

Також зверніться до місцевого члена конгресу. Ми маємо цю інформацію на нашому сайті.