Розсіяний склероз (РС) – це непередбачувана хвороба з широким спектром симптомів, які можуть з’явитися, зникнути, затриматися або погіршитися.
Для багатьох розуміння фактів — від діагностики та варіантів лікування до проблем життя з хворобою — є першим кроком у навчанні, як успішно боротися з нею.
На щастя, існує спільнота підтримки, яка виступає лідером, відстоюючи, інформуючи та дізнаючись про РС.
Ці блоги увійшли до нашого списку найкращих цього року за їх унікальні перспективи, пристрасть та відданість допомозі людям, які живуть з РС.
MultipleSclerosis.net
Безпека водіння, фінансовий стрес, збільшення ваги, розчарування та страх перед майбутнім — для багатьох людей із РС це активні проблеми, і цей сайт не цурається жодного з них. Відвертий і неприкрашений тон є частиною того, що робить вміст блогу MultipleSclerosis.net таким потужним. Молоді письменники та захисники MS, такі як Девін Гарліт і Брук Пелчинскі, розповідають про це так, як є. Також є розділ про РС та психічне здоров’я, цінний для тих, хто бореться з емоційними наслідками хвороби або депресією, яка може супроводжуватися хронічними захворюваннями.
Пара бере на себе MS
По суті, це чудова історія кохання про двох людей, які живуть з РС. Але на цьому не зупиняється. Подружня пара Дженніфер і Ден обидва хворіють на РС і піклуватися один про одного. У своєму блозі вони діляться деталями своєї щоденної боротьби та успіхів, а також продуманими ресурсами, які допоможуть полегшити життя з РС. Вони тримають вас в курсі всіх їхніх пригод, пропагандистської роботи та того, як вони лікують та ведуть свої окремі випадки РС.
Мої нові норми
Люди з РС, які відчувають симптоми або мають особливо важкий час, знайдуть тут корисну пораду. Ніколь Лемель була прихильником спільноти РС, скільки багато хто з нас пам’ятає, і вона знайшла солодке місце між чесно розповісти свою історію та продовжувати надихати та підносити свою спільноту. Подорож Ніколь на РС в останні роки була складною, але вона поділяє свою хоробрість таким чином, що вам захочеться обійняти її через екран комп’ютера.
MS Connection
Люди з РС та їхні опікуни, які шукають натхнення чи освіти, знайдуть це тут. Цей блог пропонує величезну різноманітність історій людей з РС на всіх етапах їхнього життя. MS Connection розповідає про все, від стосунків і фізичних вправ до порад щодо кар’єри та про все, що між ними. Його організовує Національне суспільство РС, тож тут ви також знайдете цінні дослідницькі статті.
Дівчина з РС
Людям, яким нещодавно поставили діагноз РС, цей блог буде особливо корисним, хоча будь-хто, хто живе з РС, може знайти цінність у цих статтях. Керолайн Крейвен виконала дивовижну роботу, створивши корисний ресурс для людей з РС, який включає такі теми, як ефірні олії, рекомендації щодо добавок та емоційне здоров’я.
MS Бесіди
Цей блог корисний для людей, у яких нещодавно діагностовано РС, або для тих, у кого є конкретні проблеми з РС, щодо яких вони хотіли б отримати консультацію. Статті, організовані Американською асоціацією розсіяного склерозу, написані людьми з РС з усіх сфер життя. Це чудова відправна точка для людей, які шукають повну картину життя з РС.
Новини про розсіяний склероз сьогодні
Якщо ви шукаєте щось, що можна вважати новиною для спільноти MS, ви знайдете це саме тут. Це єдине онлайн-видання, яке обслуговує новини, пов’язані з MS щоденнощо надає постійний і актуальний ресурс.
Довіра розсіяного склерозу
Людям з РС, які живуть за кордоном, сподобається ця різноманітність статей про дослідження РС. Є також особисті історії людей, які живуть з РС, а також список подій, пов’язаних із РС, та зборів коштів у Сполученому Королівстві.
Товариство MS Канади
Розташована в Торонто, ця організація надає послуги людям, які живуть з РС, та їхнім сім’ям, а також фінансує дослідження для пошуку ліків. Маючи понад 17 000 членів, вони віддані підтримці як досліджень, так і послуг MS. Переглядайте тематичні дослідження та новини фінансування, а також беріть участь у безкоштовних освітніх вебінарах.
Поїздка через патоку
Слоган у цьому сердечному та відвертому блозі – «спотикаючись по життю з РС». Чесний і повноцінний погляд Джен пролунає в кожній частині контенту тут — від публікацій про батьківство спуні до реалій життя з «хронічною хворобою провини» до оглядів продуктів. Джен також співпрацює в Dizzycast, подкасті з Dinosaurs, Donkeys і MS (див. нижче).
Динозаври, осли і РС
Хізер — 27-річна акторка, вчителька та адвокатка, яка живе в Англії. Кілька років тому їй поставили діагноз РС, і незабаром після цього вона почала вести блог. Окрім того, що вона ділиться думками та поглядами на РС, вона публікує «їжу, речі для відпочинку та будь-які фізичні вправи», які виявляються корисними. Твердо вірить у здоровий спосіб життя, який допомагає покращити життя з РС, Хізер часто ділиться тим, що для неї спрацювало найкраще.
Івонна де Соуса
Івонн де Соуса смішно. Перегляньте її біографію, і ви зрозумієте, що ми маємо на увазі. Вона також жила з рецидивуючим ремітуючим РС з 40 років. Її реакція, коли їй вперше поставили діагноз? «Важко повірити, але я почав сміятися. Тоді я заплакала. Я подзвонив своїй сестрі Лорі, якій майже 10 років тому поставили діагноз РС. Вона розсмішила мене. Я зрозумів, що сміятися веселіше. Тоді я почав писати». Здатність Івонн знаходити гумор, незважаючи на її труднощі, чудова, але вона дуже відверта, коли все стає занадто темним або над чим важко сміятися. «Розсіяний склероз — це серйозно і страшно», — пише вона. «Ці мої твори ні в якому разі не мають на меті применшити цей стан або тих, хто від нього страждає, особливо тих, хто знаходиться на пізній стадії. Мій текст призначений лише для того, щоб запропонувати коротку посмішку тим, хто може пов’язати з деякими дивними обставинами, які виникають при РС».
Мій дивний носок
Дуг мого дивного носка просто відчував, що йому потрібно посміятися після того, як йому поставили діагноз РС у 1996 році. І він посміявся. У своєму блозі він запрошує нас усіх посміятися з ним. Суміш Дуга іронічної дотепності та нецензурної самоприниження в поєднанні з його жорстокою чесністю щодо життя з РС змушують його публікації в блозі відчувати спокій посеред шторму. Провівши свою кар’єру коміка та рекламного копірайтера, Даг знає тонкощі «освіти». Він прагне розповісти своїм читачам про реалії РС, навіть коли це стає незручно, наприклад, у нього виникають несподівані труднощі з сечовипусканням або випорожнення, або ненавмисна ерекція під час уколів ботокса в ногу в кабінеті лікаря. Він змушує нас усіх сміятися.
Спотикання в квартирах
«Stumbling in Flats» — це книга, яку перетворила на блог керівника проекту Барбари А. Стенсланд, яка стала професійною письменницею і доктором філософії. У 2012 році Барбарі, яка живе в Кардіффі, Уельс, поставили діагноз РС, і вона не соромиться зізнатися, що РС часто був каменем спотикання в її житті. Її звільнили з роботи через MS, але це не завадило їй отримати ступінь магістра з творчого письма, отримати кілька нагород за написання, бути консультантом у фільмах для точного зображення MS, з’являтися на BBC і BBC. Уельс, а також внесок у створення веб-сайтів для таких різних клієнтів, як фармацевтичні компанії та суспільства РС. Повідомлення Барбари полягає в тому, що ви все ще можете робити що завгодно, навіть з діагнозом РС. Вона також використовує своє власне визнання як письменника, щоб допомогти привернути увагу інших блогерів, які пишуть про РС.
MS Views and News
Не дозволяйте простому шаблону Blogspot обдурити вас. MS Views and News містить багато інформації про останні наукові досягнення та дослідження, пов’язані з РС, а також передові дослідження щодо лікування РС та посилання на корисні ресурси. Стюарту Шлоссману зі Флориди в 1999 році поставили діагноз РС, і він заснував MS News and Views, щоб запропонувати великий обсяг наукового та медичного контенту, пов’язаного з РС, розміщений в одному місці, а не розкиданий по всьому Інтернету. Це справді єдиний магазин, щоб задовольнити вашу цікавість щодо того, що відбувається з дослідженнями MS, і наблизитися до первинних джерел, наскільки це можливо, не перебираючи тисячі ресурсів в Інтернеті.
Доступний Rach
Рейчел Томлінсон є тезкою свого веб-сайту Accessible Rach (слоган: «більше ніж інвалідний візок»). Вона в першу чергу фанат регбі в Йоркширі, Англія. І оскільки їй поставили діагноз первинно-прогресуючого РС, вона перетворила своє життя з РС на можливість поговорити про доступність для інвалідних візків (або її відсутність) у багатьох матчах регбі-ліги у Сполученому Королівстві. Її робота допомогла привернути увагу до проблеми доступності спортивних стадіонів. Вона також жінка Відродження. Вона веде популярну сторінку в Instagram, рекламуючи поради щодо краси та косметики, допомагаючи поширювати обізнаність про РС та знищуючи стигму щодо користування інвалідним візком.
Добре і міцно з MS
Well and Strong with MS – це робота засновниці та генерального директора SocialChow Енджі Роуз Рендалл. Енджі народилася і виросла в Чикаго і стала експертом з комунікацій до того, як їй поставили діагноз рецидивуючого РС у віці 29 років. Її місія полягає в тому, щоб показати її напружене життя, щоб показати, як багато ще можливо навіть після діагнозу РС. І з кількома повноцінними ролями, включаючи керування власною компанією з такими відомими клієнтами, як Sprint і NASCAR, виховання двох маленьких дітей і ши-тцу, а також постійне писання про свій досвід, вона має повні руки. І вона дуже добре справляється з цим.
MS Muse
Це дуже особистий блог, написаний молодою темношкірою жінкою, якій 4 роки тому поставили діагноз розсіяний склероз. Вона сповнена рішучості безстрашно досліджувати своє життя і не дозволяти МС визначити її. У блозі представлено її обліковий запис від першої особи про життя з РС. Ви знайдете її «Хроніки інвалідів» та «Журнал», сповнені простих повсякденних історій без прикрас. Якщо ви хочете прочитати сміливі та відкриті історії про інвалідність, рецидиви та депресію, які можуть супроводжувати РС, у поєднанні з шаленим оптимізмом Ешлі, цей блог для вас.
У вас є улюблений блог, який ви б хотіли номінувати? Напишіть нам за адресою bestblogs@healthline.com.
Discussion about this post