Найкращі групи підтримки для дитячого РС

Види підтримки

Швидкий пошук в Інтернеті виведе кілька груп підтримки для РС, але лише деякі з них стосуються дитячого РС. Хороша новина полягає в тому, що багато з цих ширших груп РС мають підгрупи, присвячені батькам та вихователям.

Типи підтримки включають:

• онлайн групи підтримки
• Сторінки спільноти у Facebook
• особисті групи
• консультації з психічного здоров’я
• телефони довіри (телефоном)

Щоб визначити найбільш відповідний тип підтримки, який може знадобитися вашій дитині, поговоріть з нею, щоб дізнатися, що її хвилює і про що вона може отримати користь від спілкування з іншими.

Ці суб’єкти можуть варіюватися від життя зі своїми фізичними обмеженнями, побічними ефектами чи симптомами до того, в яких видах діяльності вони можуть брати участь або як непомітно отримати продовжений час для таких речей, як шкільні тести (наприклад, SAT).

Важливо пам’ятати, що багато з наведених нижче груп не контролюються лікарем. Діти можуть шукати ресурси, але вони не повинні зв’язуватися або взаємодіяти з кимось без нагляду з боку батьків.

Через обмеження COVID-19 багато організацій пропонують лише онлайн-групи підтримки. Тим не менш, кілька груп досі керують онлайн-інструментами, щоб допомогти вам знайти особисті зустрічі та іншу підтримку у вашому регіоні.

Організації пацієнтів та групи підтримки

MS Navigator

Якщо вам потрібна інформація та підтримка щодо вирішення проблем MS, ви можете зв’язатися з MS Navigator Національного товариства РС. Кваліфіковані та співчутливі професіонали можуть підключити вас до ресурсів емоційної підтримки, характерних для сім’ї та осіб, які доглядають за ними.

Зателефонуйте за номером 800-344-4867 або підключіться онлайн.

Інструмент пошуку лікарів та ресурсів NMSS

Національне суспільство РС (NMSS) пропонує інструмент пошуку лікарів та ресурсів, який може допомогти вам знайти лікарів та інші ресурси у вашому регіоні.

Просто виберіть «емоційна підтримка» (категорія), «підтримка опікуна та сім’ї» (тип підтримки), свій поштовий індекс та відстань, яку ви готові подолати.

Інструмент пошуку групи підтримки NMSS

Інструмент пошуку груп підтримки NMSS пропонує вичерпний ресурс для навігації з проблемами MS. На цій сторінці ви знайдете посилання, присвячене ресурсам емоційної підтримки, включаючи особисті групи підтримки.

Натиснувши посилання «групи підтримки», ви знайдете інформацію про місцеві та національні групи підтримки. Звідси інструмент дозволяє шукати за штатом та поштовим індексом.

Опинившись у призначеному місці, ви побачите дати й час зустрічі, а також тип групи підтримки та місто чи місто.

Наприклад, група підтримки батьківства щодо хронічних захворювань у громаді збирається в Сіетлі раз на місяць і описана як група підтримки для батьків дітей, які страждають від РС.

Оскар MS Мавпа

Oscar the MS Monkey — це некомерційна організація, створена Емілі Блосберг, щоб надати дітям з РС місце для спілкування з іншими дітьми. На веб-сайті також є сторінка для вихователів та батьків з інформацією та підтримкою.

Соц.медіа

Healthline: життя з розсіяним склерозом

Сторінка Healthline «Жити з розсіяним склерозом» у Facebook пропонує посилання на статті, підтримку та інший контент, який допоможе зорієнтуватися в житті та підтримати близьку людину з РС.

Розсіяний склероз

Онлайн-спільнота підтримки розсіяного склерозу, очолювана волонтерами, пропонує:

• Цілодобовий чат без вихідних
• дзвінки один на один з волонтером для додаткової підтримки
• події спільноти, як-от Vent Chat, де ви можете поділитися тим, що відбувається у вашому житті

Група пропонує рівну та групову підтримку людям з РС, а також окремий канал підтримки для сім’ї або людей, які живуть з РС.

Група використовує Discord, онлайн-комунікаційну платформу, щоб зустрітися.

Моя спільнота MSAA

Американська асоціація розсіяного склерозу (MSAA) веде сторінку спільноти My MSAA Community, присвячену всьому, що стосується РС.

Хоча це не винятково для дитячого РС, воно охоплює теми, пов’язані з вихованням дітей з РС.

Щоб приєднатися, натисніть білу вкладку «Приєднатися» на веб-сайті My MSAA Community.

Національне суспільство РС

Сторінка Національної спільноти РС у Facebook – це приватна група, яка пропонує підтримку та способи зв’язку з іншими, ураженими РС.

Оскільки це приватне, вам потрібно буде надіслати запит на приєднання. Є понад 4500 членів.

Альянс дитячого розсіяного склерозу

Коли справа доходить до підтримки батьків і опікунів, спільнота у Facebook-групі Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) сповнена інформації, інформації про направлення, порад, досвіду і, звісно, ​​комфорту.

Сім’ї цієї групи підтримки охоплюють весь світ, від Сполучених Штатів до Великобританії, Індії, Німеччини, Ісландії та багатьох інших регіонів.

Хоча ця група є одним з найбільш повних ресурсів для педіатричного РС, це також місце для сімей та осіб, які доглядають за ними, щоб поділитися проблемами, перемогами, випробуваннями та тріумфами.

Ця група приватна. Щоб приєднатися, натисніть помаранчеву вкладку «Приєднатися до групи» на сторінці Facebook.

Гарячі лінії однолітків

MSFriends: підключення один на один

Лінія довіри MSFriends: One-on-One Connections зв’язує вас по телефону з підготовленими волонтерами, які живуть з РС. Парна програма дозволяє поговорити з людиною підтримки, яка не з чуток знає, що таке хворіти на РС.

Ви можете зателефонувати за номером 866-673-7436 (866-MSFRIEND) у будь-який день тижня з 7 ранку до 22 години мск.

Консультанти та спеціалісти з психічного здоров’я

Консультанти та спеціалісти з психічного здоров’я пропонують індивідуальні, сімейні та сімейні консультації. Деякі також сприяють проведенню групових консультацій.

Наведені нижче онлайн-локатори можуть допомогти вам знайти консультанта, психолога, психіатра чи іншого експерта з психічного здоров’я у вашому регіоні:

• Американська психологічна асоціація
• Американська асоціація тривоги та депресії
• GoodTherapy
• NMSS
• Національний реєстр психологів служби охорони здоров’я
• Психологія сьогодні

Інші ресурси

MS Focus Фонду розсіяного склерозу

Підтримку для дитячого РС не завжди легко знайти. Хоча деякі групи для батьків і опікунів існують, існує потреба в більш комплексній підтримці.

Якщо ви зацікавлені в створенні групи підтримки для сімей, які виховують дитину з РС, зв’яжіться з MS Focus.

У них є відділ груп підтримки, який може допомогти вам створити групу. Вони також пропонують онлайн-інструмент для пошуку загальних груп підтримки MS за штатами.

Спеціальна підтримка для лікування

Якщо у вас є запитання щодо конкретних варіантів лікування, таких як терапія, що модифікує захворювання (DMT), або ви просто хочете зв’язатися з іншими батьками, онлайн- та особисті групи підтримки та організації, що займаються лікуванням дитячого РС, можуть допомогти.

Хоча ці групи та організації не замінюють медичні рекомендації, вони є цінним ресурсом для батьків та опікунів, які бажають знайти інформацію про:

• протоколи лікування
• ліки
• інші втручання

Щоб отримати інформацію та підтримку щодо конкретного лікування, зверніться до таких груп та організацій:

• команда лікування вашої дитини
• ваша місцева лікарня
• Міжнародна група з вивчення дитячого розсіяного склерозу
• NMSS
• PMSA
• Мережа дитячих центрів розсіяного склерозу США

Примітка про схвалені методи лікування: у 2018 році FDA схвалило пероральну терапію РС Gilenya (фінголімод) для лікування рецидивуючого РС у дітей та підлітків віком від 10 років.

Це єдине схвалено FDA лікування для цієї вікової групи.

Їжа на винос

Дитячий РС ставить проблеми як для вас, так і для вашої дитини.

Хороші новини? Доступно кілька ресурсів, як онлайн, так і особисто, які надають інформацію, підтримку та рекомендації під час цієї подорожі.

Звернення до інших сімей через організацію пацієнтів або приєднання до групи підтримки батьків може допомогти вам відчути себе менш самотніми і більше сподіватися на покращення життя для вас і вашої дитини.