Три жінки діляться досвідом використання нового додатка Healthline для хворих на рак молочної залози.
Breast Cancer Healthline — безкоштовна програма для людей, які зіткнулися з діагнозом рак молочної залози. Програма доступна в App Store і Google Play. Завантажити тут.
Багатьом, хто хворіє на рак молочної залози, сім’я та друзі надають беззастережну та необхідну підтримку. Але мати зв’язки з людьми, які відчувають саме те, що ти є, є незамінним.
Breast Cancer Healthline (BCH) — це безкоштовна програма, створена для людей, які живуть з раком молочної залози. Програма поєднує вас з іншими на основі лікування, стадії раку та особистих інтересів, щоб ви могли ділитися досвідом, відбивати ідеї один від одного та висловлювати свої думки та почуття з кимось, хто розуміє з перших вуст.
«Додаток — це проривний спосіб змусити жінок з раком молочної залози зв’язатися одна з одною та обговорити їхній діагноз та лікування», — каже Енн Зілберман, яка отримала діагноз раку молочної залози в 2009 році. «Хтось, хто боїться або має поганий день, може мати групу людей, які там були — [right] в її кишені [waiting to] підключити».
Еріка Харт, яка отримала двосторонній діагноз раку грудей у 28 років, погоджується.
«Я знайшов велику легкість у розмові з іншими хворими на рак молочної залози, іноді більше, ніж з членами моєї сім’ї, тому що вони просто зрозуміли те, що я переживала. Ця програма — це можливість просто спілкуватися з людьми, які її розуміють, за вирахуванням клопоту», — каже вона.
Створіть власну спільноту
Додаток BCH зустрічає вас із членами спільноти щодня о 12:00 за тихоокеанським стандартним часом. Ви також можете переглядати профілі учасників та миттєво запитувати відповідність. Якщо хтось захоче зустрітися з вами, ви негайно отримаєте сповіщення. Після підключення учасники можуть надсилати один одному повідомлення та ділитися фотографіями.
«Для багатьох груп підтримки раку молочної залози потрібен тривалий період [of] час, щоб зв’язати вас з іншими вижилими, або вони з’єднають вас на основі того, що, на їхню думку, спрацює. Мені подобається, що це алгоритм програми, а не людина, яка виконує «відповідність», — каже Харт.
«Нам не потрібно переходити на веб-сайт раку молочної залози та знаходити групи підтримки чи реєструватися в групах підтримки, які, можливо, [have] вже розпочато. У нас просто є своє місце і з ким можна говорити так часто, як нам потрібно/хочемо», — каже вона.
Харт, темношкіра жінка, яка ідентифікує себе як квір, також цінує можливість спілкуватися з багатьма гендерними ідентичностями.
«Занадто часто постраждалих від раку молочної залози позначають як цисгендерних жінок, і важливо не тільки визнати, що рак молочної залози трапляється з багатьма ідентичностями, але й що це також створює простір для спілкування людей з різними ідентичностями», – каже Харт.
Відчуйте заохочення до спілкування
Коли ви знайдете відповідні збіги, додаток BCH полегшує розмову, надаючи льодоламам, щоб відповісти.
«Тож якщо ви не знаєте, що сказати, можете просто відповісти [the questions] або проігноруйте це і просто передайте привіт», — пояснює Сільберман.
Для Анни Кролман, якій у 2015 році поставили діагноз раку молочної залози, можливість налаштувати ці запитання додає особистої нотки.
«Моїм улюбленим етапом адаптації був вибір «Що годує вашу душу?» Це змусило мене почуватися більш як людиною, а не просто пацієнтом», – каже вона.
Додаток також сповіщає вас, коли вас згадують у розмові, щоб ви могли взаємодіяти та продовжувати взаємодію.
«Було чудово мати можливість поговорити з новими людьми з моєю хворобою, які відчули те, що я маю, і допомогти їм, а також мати місце, куди я можу отримати допомогу, якщо це необхідно», – каже Сільберман.
Харт зазначає, що можливість часто зустрічатися з людьми гарантує, що ви знайдете когось, з ким можна поговорити.
«Важливо також зазначити, що те, що люди поділилися досвідом раку молочної залози різного ступеня, це не означає, що вони збираються зв’язатися. Досвід кожної людини з раком молочної залози досі [have] бути вшанованим. Універсального варіанту не існує», – каже вона.
Увімкнути та вийти з групової розмови
Для тих, хто вважає за краще брати участь у групі, а не спілкуватися один на один, програма забезпечує групові обговорення кожного тижня під керівництвом керівництва BCH. Розглянуті теми включають лікування, спосіб життя, кар’єру, стосунки, нещодавно виявлений діагноз та життя з 4 стадією.
«Мені дуже подобається розділ груп у додатку», — каже Кролман. «Та частина, яку я вважаю особливо корисною, — це гід, який підтримує збереження, відповідає на запитання та залучає учасників. Це допомогло мені відчувати себе дуже бажаним і цінним у розмовах. Як людина, яка вижила через кілька років після лікування, мені було приємно відчувати, що я можу допомогти зрозуміти і підтримати нещодавно діагностованих жінок у обговоренні».
Сілберман зазначає, що невелика кількість групових варіантів не дозволяє вибору стати переважним.
«Більшість з того, про що нам потрібно говорити, висвітлюється в тому, що є», — каже вона, додаючи, що життя на етапі 4 — її улюблена група. «Нам потрібне місце, щоб поговорити про наші проблеми, тому що вони настільки відрізняються, ніж на ранній стадії».
«Сьогодні вранці у мене була розмова про жінку, чиї друзі не хотіли говорити про її досвід раку через рік», — каже Сільберман. «Людей у нашому житті не можна звинувачувати в тому, що вони не хочуть вічно чути про рак. Я думаю, що ніхто з нас також не стане. Тому дуже важливо, щоб у нас було місце для обговорення, не обтяжуючи інших».
Приєднавшись до групи, ви не віддані їй. Ви можете піти в будь-який час.
«Раніше я був частиною багатьох груп підтримки Facebook, і я входив у систему і бачив у своїй стрічці новин, що люди померли. Я був новим у групах, тому я не мав жодного зв’язку з людьми, але це викликало те, що мене просто завалили люди, які вмирають», – згадує Харт. «Мені подобається, що додаток — це те, що я можу вибрати, а не просто побачити [it] весь час».
Харт здебільшого тяжіє до групи «стиль життя» в додатку BCH, тому що вона зацікавлена в тому, щоб найближчим часом народити дитину.
«Поговорити з людьми про цей процес у групі було б корисно. Було б чудово поговорити з людьми про те, які варіанти вони вибрали або розглядають, [and] як вони справляються з альтернативними способами грудного вигодовування», – каже Харт.
Отримайте інформацію за допомогою авторитетних статей
Якщо у вас немає настрою спілкуватися з учасниками програми, ви можете відсидіти й прочитати статті, пов’язані зі способом життя та новинами щодо раку молочної залози, які переглянули медичні працівники Healthline.
На визначеній вкладці переміщайтеся по статтях про діагностику, операцію та варіанти лікування. Ознайомтеся з клінічними випробуваннями та останніми дослідженнями раку молочної залози. Знайдіть способи підживлення свого тіла за допомогою здоров’я, догляду за собою та психічного здоров’я. Крім того, читайте особисті історії та відгуки тих, хто пережив рак молочної залози, про їхні подорожі.
«Натиснувши кнопку, ви можете читати статті, які тримають вас в курсі того, що відбувається [the] раковий світ», – каже Сільберман.
Наприклад, Кролман каже, що їй вдалося швидко знайти новини, вміст блогу та наукові статті про дослідження клітковини бобів, оскільки вона стосується раку молочної залози, а також допис у блозі, написаний хворою на рак молочної залози, де детально описується її особистий досвід.
«Мені сподобалося, що інформаційна стаття мала дані про те, що вона перевірена фактами, і було зрозуміло, що є наукові дані, які підтверджують наведену інформацію. В епоху такої дезінформації дуже важливо мати надійне джерело інформації про здоров’я, а також більш особисту інформацію про емоційні аспекти хвороби», – каже Кролман.
Використовуйте з легкістю
Додаток BCH також був розроблений, щоб полегшити навігацію.
«Мені подобається додаток Healthline завдяки його спрощеному дизайну та простоті використання. Я можу легко отримати доступ до нього на своєму телефоні, і мені не потрібно витрачати багато часу на використання», – каже Кролман.
Сілберман погоджується, зауважуючи, що додаток завантажувався лише кілька секунд і його було легко почати використовувати.
«Насправді не було чому вчитися. Я думаю, що будь-хто може це зрозуміти, це так добре розроблено», – каже вона.
Це саме намір програми: інструмент, яким можуть легко користуватися всі люди, які страждають на рак молочної залози.
«На даний момент, [breast cancer] Спільнота все ще намагається знайти необхідні ресурси в одному місці та зв’язатися з іншими вцілілими поблизу, а також з тими, хто поділяє подібний досвід», – каже Кролман. «Це також має потенціал для поширення як простір для співпраці між організаціями — платформу для з’єднання постраждалих з цінною інформацією, ресурсами, фінансовою підтримкою, а також інструментами для навігації щодо раку».
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут.
Discussion about this post