IBD Healthline — це безкоштовна програма для людей, які страждають на хворобу Крона або виразковий коліт. Програма доступна в App Store і Google Play.
Знайти друзів і сім’ю, які розуміють і підтримують ваше IBD, є скарбом. Зв’язок з тими, хто відчуває це на власні очі, незамінний.
Мета нового додатка Healthline для IBD – запропонувати місце для такого з’єднання.
Безкоштовний додаток, створений для людей із хворобою Крона або виразковим колітом (НВК), пропонує індивідуальну підтримку та групові поради від людей, які розуміють, через що ви переживаєте, незалежно від того, чи у вас нещодавно діагностований діагноз, чи у досвідченого ветеринара.
«Для мене все означає можливість спілкуватися з кимось, хто це «отримає», — каже Наталі Хейден, якій у 21 рік поставили діагноз хвороба Крона.
«Коли у 2005 році мені поставили діагноз хвороба Крона, я почувалася такою ізольованою та самотньою», — каже вона. «Я б віддала все, щоб мати можливість зв’язатися безпосередньо з людьми з IBD і поділитися своїми страхами, занепокоєннями та особистими труднощами, не боячись осуду. Це такі ресурси [app] які надають нам як пацієнтів і показують нам, як триває життя, навіть якщо у вас є хронічна хвороба».
Бути частиною спільноти
Додаток IBD з’єднує вас із членами спільноти щодня о 12:00 за тихоокеанським стандартним часом на основі ваших:
- Тип IBD
- лікування
- інтереси до способу життя
Ви також можете переглядати профілі учасників та запитувати миттєве з’єднання з кимось. Якщо хтось захоче зустрітися з вами, ви одразу отримаєте сповіщення. Після підключення учасники можуть надсилати один одному повідомлення та ділитися фотографіями.
«Функція щоденного збігу спонукає мене звертатися до людей, з якими я б інакше не спілкувався, навіть якби я побачив їхні профілі на стрічці», — каже Алекса Федеріко, яка живе з хворобою Крона з 12 років. «Можна миттєво поспілкуватися з кимось чудово підходить для тих, кому потрібна порада якнайшвидше. Це додає а [sense of] комфорт знати [there’s a] мережа людей, з якими можна поговорити».
Наталі Келлі, якій у 2015 році поставили діагноз UC, каже, що цікаво знати, що вона буде отримувати новий матч щодня.
«Легко відчувати, що ніхто не розуміє, через що ти переживаєш, але потім усвідомити, що кожен день ти «зустрічаєш» когось, хто це розуміє, — це найунікальніший досвід», — каже Келлі. «У той момент, коли ви розмовляєте з іншим борцем із IBD і отримуєте: «Ви мене зрозуміли!» момент це магія. Мати кому-небудь повідомлення або повідомлення, коли ви лежите вночі без сну з тривогою щодо IBD або відчуваєте себе погано за те, що пропустите чергову соціальну прогулянку через IBD, це так втішно».
Коли ви все-таки знайдете гарного збігу, додаток IBD розбиває лід, запропонувавши кожному відповісти на запитання, щоб допомогти розв’язати розмову.
Хейден каже, що це зробило адаптацію інтуїтивно зрозумілим і привітним.
«Моїм улюбленим питанням було питання про криголам, тому що воно змусило мене зупинитися і подумати про власну терпеливу подорож і про те, як я можу допомогти іншим», — каже вона.
Знайдіть комфорт у числах і групах
Якщо ви більше любите спілкуватися з кількома людьми одночасно, а не спілкуватися один на один, додаток пропонує групові обговорення в прямому ефірі кожен день тижня. Під керівництвом посібника з IBD групові бесіди базуються на певних темах.
«Функція «Групи» є однією з найцінніших частин програми. На відміну від групи у Facebook, де кожен може задати питання про що завгодно, [guides] Підтримуйте розмови на тему, і теми охоплюють найрізноманітніші», — каже Федеріко.
Хайден погоджується. Вона зазначає, що це спрощує роботу з додатком, оскільки ви можете торкнутися тем, які відповідають вашим потребам та інтересам. Вона вважає групи «Особиста спільнота» та «Натхнення» найбільш близькими.
«У мене є 2-річні та 4-місячні діти, тому мені завжди корисно спілкуватися з іншими батьками з IBD, які розуміють мою повсякденну реальність. У мене є чудова мережа підтримки для сім’ї та друзів, але завдяки цій спільноті я можу охопити людей, які дійсно знають, як це жити з цією хронічною хворобою», – каже Хейден.
Для Келлі найбільше резонували групи з дієти та альтернативної медицини, психічного та емоційного здоров’я та натхнення.
«Як тренер із цілісного здоров’я, я знаю силу дієти і бачив, наскільки зміни в дієті допомогли моїм симптомам виразкового коліту, тому мені подобається ділитися цими знаннями з іншими. Я також думаю, що сторона психічного та емоційного здоров’я IBD є темою, яка недостатньо обговорюється.
«Я знаю, що мені було важко розповісти про свою боротьбу з психічним здоров’ям після мого діагнозу IBD. Але усвідомлення того, наскільки вони взаємопов’язані, і відчуття повноважень говорити про це, а також показати іншим, що вони не самотні, якщо вони так відчувають, — це величезна частина моєї місії», — каже Келлі.
Вона додає, що як оздоровчий блогер її щоденна мета – надихати інших.
«Особливо ті, у кого IBD. Маючи цілу групу [in the app] присвячений натхненню, це неймовірно піднімає настрій», – каже вона.
Відкрийте для себе інформативні та авторитетні статті
Коли у вас є настрій читати й вчитися, а не обговорювати й спілкуватися, ви можете отримати доступ до підібраних оздоровчих і новин про IBD, перевірених командою медичних працівників Healthline.
На визначеній вкладці ви можете переміщатися по статтях про діагностику, лікування, здоров’я, самообслуговування, психічне здоров’я тощо, а також особисті історії та відгуки людей з IBD. Ви також можете ознайомитися з клінічними випробуваннями та останніми дослідженнями IBD.
«Розділ «Відкрийте для себе» чудовий, тому що це справді новини, які ви можете використовувати. Це схоже на новини, спеціально орієнтовані на IBD», – каже Хейден. «Я завжди намагаюся інформувати себе про свою хворобу та інших [people’s] досвід, щоб я міг бути кращим захисником пацієнтів для себе та інших у суспільстві».
Келлі відчуває те ж саме.
«Я постійно проводжу дослідження про IBD та здоров’я кишечника заради себе, а також заради своїх клієнтів і спільноти в Instagram та на моєму веб-сайті», – каже вона. «Можливість просто натиснути «Відкрити» та знайти всі достовірні статті, пов’язані з IBD, значно полегшує цей процес.
«Я думаю, що освіта – це розширення прав і можливостей, особливо коли йдеться про життя з хронічною хворобою. Раніше я ніколи не проводив досліджень, тому що це змушувало мене відчувати себе пригніченим, але тепер я розумію, що чим більше я знаю про свою хворобу, тим краще мені».
Місце для позитиву та надії
Місія IBD Healthline полягає в тому, щоб надати людям можливість жити за межами свого IBD через співчуття, підтримку та знання. Більше того, він надає безпечне місце для пошуку та отримання порад, пошуку та надання підтримки, а також для відкриття останніх новин про IBD та досліджень, підготовлених саме для вас.
«Мені подобається, що це вже підтримує громаду. Раніше я пробував приєднатися до інших груп підтримки або до чатів, і завжди відчував, ніби вони досить швидко перетворювалися на негативне місце», – каже Келлі.
«Кожний у цьому додатку так піднімає настрій і щиро піклується про те, чим ми всі ділимося. Здатність підтримувати одне одного в наших подорожах із IBD робить моє серце таким щасливим», – додає вона.
Кеті Кассата — безкоштовна письменниця, яка спеціалізується на розповідях про здоров’я, психічне здоров’я та поведінку людей. Вона вміє писати з емоціями та спілкуватися з читачами проникливо й цікаво. Детальніше про її роботи читайте тут.
Discussion about this post