Як відомо всім, хто хворіє на ревматоїдний артрит, набряк і ригідність суглобів є не єдиним побічним ефектом захворювання. РА може мати величезний вплив на ваш настрій і психічне здоров’я, вашу працездатність і те, наскільки ви можете займатися тим, що вам подобається.
Я був власником салону та стилістом понад 20 років до 2010 року, коли мені поставили діагноз РА. Ось так виглядає мій середній день у день.
6 ранку
Я прокидаюся від того, що обидва собаки несамовито облизують моє обличчя. Вони голодні, і мені пора починати свій день. Перше, що я роблю, навіть не встаючи з ліжка, — це приймати знеболюючі. На той час, коли він починає діяти, я зазвичай можу спуститися по сходах, щоб випустити собак. Я перевіряю свій календар, який я тримаю біля їхніх чаш, щоб побачити, які зустрічі у мене сьогодні. Мозковий туман – це не жарт. Якби я не вела нотатки та календарі, я б усе забула.
Сьогодні на порядку денному – прийом про психічне здоров’я. Більшість людей, яких я знаю, які хворі, навіть не беруть до уваги, що психічне здоров’я – це половина справи з цією хворобою. Я повністю втратив свою ідентичність після того, як перестав працювати, і борюся за те, щоб утримати тривогу та смуток. Я знаю, що чим краще я себе почуваю, тим легше мені справлятися з усіма змінами, через які щодня переживає моє тіло.
8:30 ранку
Я пробрався до тренажерного залу. Я люблю ходити на уроки, люблю їздити на велосипеді. Це змушує мене відчувати, що я є частиною чогось, і я зустрів досить крутих людей. Мати цю хворобу дуже самотньо. Не можна просто будувати плани відвідати концерт чи хокейний матч, не бажаючи лежати або навіть переживати від болю. Бувають дні, коли я заходжу в спортзал, витираючи сльози з очей, але коли виходжу, я відчуваю себе неймовірно. Я пообіцяв собі, що ніколи не перестану рухатися, як би я не відчував.
У мене є компроміс зі своїм тілом. Коли це зовсім жахливо, я роблю щось легке. Але коли я відчуваю себе достатньо добре, я роблю все, що можу, щоб побачити, як далеко я можу просунутися. Наявність цього виходу була такою хорошою — не тільки для мого тіла, але й для мого розуму. Вправи в будь-якій формі відмінно допомагають при депресії і тривожності. Це також гарний соціальний вихід.
13:00
Що насправді потрібно зробити в цьому домі, коли призначено для психічного здоров’я завершено і заняття в спортзалі завершено? Прання? Пилососити? Спроба розставити пріоритети по дому — цікава концепція — частина моєї особистості хоче, щоб усе було закінчено зараз. Мені довелося заново вчитися, як я все роблю. Тут і там доведеться прати білизну, а пилососитиме цілий день з усіма перервами, які я маю робити між кімнатами. Сьогодні я займуся ванною, але все одно буду одержимий іншим, поки це не буде зроблено.
17:00
Час вечері для собак. Я так втомився — у мене болить спина, болять руки… аххх.
Я шаруюся, намагаючись подати собакам їжу з цією виделкою в руці. Здається, найпростіші речі для мене насправді є виробництвом. Важко повірити, що колись у мене був салон і я щодня 12 годин робила зачіску. Слава богу, мій мозок працює на автопілоті, інакше все це зведе мене з розуму. Або вже?! Мені здається, це стане свого роду грою. Скільки можна терпіти щодня з болем, набряком, нестабільністю суглобів і всіма психічними аспектами втрати того, хто ти є і ким був раніше?
9 вечора
Час сісти й наздогнати кілька шоу. Я робив розтяжку тут і там між епізодами, тому я не відчуваю себе Жерстяною Людиною. Мій розум все ще думає про те, чого я не зробив сьогодні. Мати РА – це повна зайнятість. Планувати день, розставляти пріоритети, відвідувати лікаря, а потім намагатися зробити щось для себе, наприклад прийняти гарячий душ або навіть помити волосся. Я навіть носив цю сорочку останні три дні! Допоможіть!
12 ранку
Я заснув на дивані. Собаки повинні вийти ще раз перед сном. Я стою на вершині сходів, намагаючись спуститися. Сьогодні вранці було набагато легше, але зараз, здається, неможливо впоратися.
Спроба влаштуватися зручно в ліжку схожа на гру в Twister. Я повинен переконатися, що під моєю пошкодженою шиєю є лише одна подушка, подушка для тіла знаходиться між моїми ногами, щоб болить спина, і мої шкарпетки зняті, щоб я не прокинувся в басейні поту посеред ніч від моєї лихоманки. І, звичайно, я примушую своїх собак спати поруч зі мною для комфорту.
Мій день добігає кінця, і я намагаюся виспатися, перш ніж завтра все почнеться знову. Виклик, який я приймаю щодня. Я не дозволю, щоб ця хвороба мене здолала. Хоча у мене є моменти слабкості, сліз і страху здатися, я щодня прокидаюся з бажанням братися за все, що життя вирішить підкинути мені, тому що я ніколи не здамся.
Discussion about this post