Мішель Мандере, 24 роки
Яким був ваш діагноз і як він на вас вплинув?
Спочатку було багато плутанини щодо мого стану. Мама водила мене до багатьох лікарів, і жоден з них не знав, що я маю. Це призвело до непотрібного лікування, яке ще більше дратувало мою шкіру.
Пізніше мене направили до дерматолога, який врешті поставив мені діагноз псоріаз. Мій діагноз спочатку мене не вплинув, тому що мені було всього 7 років. Але коли я став старше, я почав помічати відмінності між собою та своїми однолітками.
Коли інші почали помічати мій стан шкіри, вони ставили мені багато запитань. Деякі навіть не хотіли зі мною спілкуватися, бо вважали, що це заразно. Люди по-різному реагували на мій псоріаз, який часом відчував себе ізольованим.
З якими найбільшими проблемами ви стикалися під час життя з псоріазом?
Для мене найскладнішим у наявності псоріазу є постійний дискомфорт, який я відчуваю, незалежно від того, що я одягаю чи погоди. Я також відчуваю сильну втому та побічні ефекти від моїх ліків, як-от нудота та виразки у роті.
Псоріаз впливає на мою впевненість і самооцінку, особливо під час спалаху. Незалежно від того, наскільки я впевнений у собі або наповнений любов’ю до себе, завжди бувають дні, коли я відчуваю себе занадто невпевнено, щоб вийти з дому чи бути в оточенні людей.
Мені важко з цим впоратися, тому що я знаю, що моїм близьким байдуже і завжди хотіли б бути поруч зі мною. Але псоріаз може спустошити вас і змусити вас відгородитися від інших. Це стає глибокою ямою, з якої іноді буває важко вибратися.
Які ваші найкращі поради проти спалаху чи поганих днів?
Моє улюблене заняття — прийняти теплу ванну і помочитися в ній деякий час. Я також роблю все можливе, щоб поговорити з людьми в моїй системі підтримки про те, що я відчуваю. Це допомагає мені перебудувати свої думки і знову повернути мене на землю. В результаті я починаю відчувати себе менш ізольованим.
Що б ви хотіли, щоб інші люди знали про псоріаз?
Люди, які страждають на псоріаз, можуть вести звичайний спосіб життя і займатися чим завгодно. Умова не відмінює того, хто ви є. Це також не визначає вас.
Я також хочу, щоб люди знали, що це не заразно. Більшість людей, яких я зустрічаю, намагаються уникати наближення до мене через страх. Я вважаю, що це просто страх перед невідомим, але я можу запевнити всіх людей, що псоріаз не заразний.
Джанель Родрігес, 27 років
Яким був ваш діагноз і як він на вас вплинув?
У 4 роки мені поставили діагноз псоріаз, тому спочатку я був занадто молодим, щоб зрозуміти свій діагноз. Натомість найбільше це вплинуло на мою маму.
Вона повела мене до дерматологів, і я спробував різні ліки та домашні засоби. Моя мама навчила моїх сестер, як застосовувати мої місцеві ліки, якщо вона одного дня не зможе. Я думаю, що частина її знала, що діагноз псоріаз може негативно вплинути на моє життя.
Я твердо вірю, що з самого початку моя мати робила все, що в її силах, щоб запобігти мені зіткнутися з цими перешкодами. Кажуть, невігластво — це блаженство, і в мої підліткові роки, чим менше я знав, тим краще. Але я не міг жити у своїй бульбашці невігластва занадто довго.
У підлітковому віці я помітив негативну увагу, яка привертала до мене щоразу, коли я показував свою шкіру. Я пам’ятаю погляди відрази та коментарі людей. Наче те, що я мав, було заразним, і люди боялися підійти занадто близько. Це ніколи не було добре. Мені було соромно за власну шкіру.
Я тримав свою шкіру вкритою, наскільки міг, тому що думав, що роблю послугу іншим. Коли я нарешті поговорила з дерматологом, моє єдине запитання було: «Як позбутися цього?» Він пояснив, що те, що я маю, є хронічним, і немає ніякого лікування. Я мав би це на все життя, і я повинен був би навчитися жити з цим і контролювати це.
З моменту, коли ці слова зірвалися з його вуст, зустріч для мене закінчилася. Я відчув, що приголомшився від цієї новини. Я міг думати лише про те, як буде виглядати все моє життя. Мені здавалося, що попереду дуже довге і жалюгідне життя.
З якими найбільшими проблемами ви стикалися під час життя з псоріазом?
Моя боротьба з психічними захворюваннями була для мене найбільшим випробуванням. Мало того, що ці негативні переживання вплинули на мене особисто, а й наче хтось вирвав у мене щастя, і вся надія зникла.
Внаслідок цього я в підлітковому віці пережила депресію. Це був тихий бій. Я придушив багато своїх емоцій, своїх думок і впорався зі своєю ситуацією через ізоляцію. Моя кімната і мій чорний светр стали моїм притулком.
Я намагався з усіх сил, щоб у школі та вдома завжди залишатися сильним покерним обличчям. Я не хотів привертати до себе уваги. Я не хотів, щоб мене бачили. Мені здавалося, що ніхто не зрозуміє, що я відчуваю всередині.
Як я міг змусити інших зрозуміти, що це не просто шкірне захворювання? Як той, кому не доводиться щодня стикатися з перешкодами, зрозуміти, як це вплинуло на мене ментально?
Я не знав, як передати те, що я відчуваю всередині, щоб допомогти моїй родині та близьким друзям краще мене зрозуміти. Було складно не мати когось, з ким би я міг спілкуватися. Я вважав за краще мовчати і займатися цим наодинці.
Які ваші найкращі поради проти спалаху чи поганих днів?
Не забувайте бути добрими і терплячими до себе. Лікування – це подорож, і поспішати з нею не можна. Шукайте розраду в тих, які приносять вам радість і позитив. Ніколи не соромтеся звертатися за допомогою.
Нормально відчувати сум, і нормально бути вразливим. Не забувайте піклуватися про себе морально і фізично. Ви дивовижна і стійка людина, і ви це переживете. Найголовніше, ви не самотні.
Друзі та сім’я вас люблять, і існує така дивовижна спільнота людей з псоріазом, які підвищують настрій, мотивують і добрі. Я знаю, що може бути важко побачити світло в кінці тунелю, коли твоя шкіра палає, або коли у тебе поганий день. Але в цьому є срібло.
Ви зазирнете всередину і дізнаєтеся багато про себе. Ви відкриєте цю силу та стійкість, про які, можливо, навіть не уявляли. Коли ваша шкіра знову почне загоюватися, або коли ви почуваєтеся краще, ви оціните дрібниці, які часто можна не помітити. Це подорож, яка має свої злети і падіння, але вона прекрасна, коли починаєш відкривати себе.
Що б ви хотіли, щоб інші люди знали про псоріаз?
Я хотів би, щоб був спосіб допомогти людям зрозуміти складність псоріазу. Легко сприймати це як шкірне захворювання, але це набагато більше.
Псоріаз може вплинути на якість життя людини. Важливо змінити те, як ми реагуємо і дивимося на тих, у кого псоріаз або будь-які захворювання шкіри. Працюйте разом, щоб підвищити обізнаність і нормалізувати її. Таким чином, ми можемо вирости покоління дітей без негативної стигми, яку відчували багато з нас.
Ешлі Фезерсон, 29 років
Яким був ваш діагноз і як він на вас вплинув?
Мені було 4 роки, коли мені поставили діагноз псоріаз. З роками мої симптоми з’являлися і зникали, коли я пробував різні методи лікування. До середньої школи це було під контролем, але під час моєї молодшої школи знову спалахнуло [year] коледжу.
Це були американські гірки з тих пір, як мені поставили діагноз. У мене буде чиста шкіра один рік, а потім спалахне. Потім у мене буде шкіра, що розгорілася на один рік, потім вона очиститься. Протягом останніх 2 років вона постійно присутня, і це найдовше, що я відчував спалах.
З якими найбільшими проблемами ви стикалися під час життя з псоріазом?
Любов до себе була моїм найбільшим викликом. Чим старше я ставав, тим невпевненішим ставав.
Лише за останній рік я сказав собі не дозволяти псоріазу більше контролювати мене. Я намагаюся не дозволяти цьому вплинути на мій вибір одягу, на те, як я взаємодію з людьми та на те, як я бачу себе. У мене ще є важкі дні, але я приймаю свою подорож.
Які ваші найкращі поради проти спалаху чи поганих днів?
Я дуже люблю цілісний підхід. Я помітив зміну спалаху після використання чистих інгредієнтів для домашнього господарства та засобів по догляду за шкірою. Я замочую в солі Мертвого моря, яка творить чудеса! Я все ще час від часу борюся з шкірою голови, але я пробую різні продукти, щоб побачити, що працює.
Я також дуже змінив свою дієту і вже бачу різницю. Я виключив молочні продукти, цукор та продукти з білого борошна. Медитація та регулярне ведення щоденника також допомагають, особливо коли у мене поганий день. Я пишу про те, що відчуваю і за що вдячний.
Що б ви хотіли, щоб інші люди знали про псоріаз?
Я б хотів, щоб інші люди знали, що в псоріазі є щось більше, ніж просто зміна кольору. Існують інші фізичні та психічні симптоми, які не можуть побачити око.
Якщо ви також живете з псоріазом, знайте собі ціну і знайте, що попереду кращі дні. Зрозумійте, що це процес, але вилікувати можна за допомогою самовідданості та наполегливої праці.
Discussion about this post