Посібник для сімейного обговорення: як я можу поговорити зі своїми дітьми про ADPKD?

Отримайте підтримку генетичного консультанта

Якщо вам або вашому партнеру поставлено діагноз ADPKD, подумайте про те, щоб записатися на прийом до генетичного консультанта.

Генетичний консультант може допомогти вам зрозуміти, що діагноз означає для вас і вашої родини, включно з ймовірністю того, що ваша дитина успадкувала уражений ген.

Консультант може допомогти вам дізнатися про різні підходи до скринінгу вашої дитини на ADPKD, які можуть включати моніторинг артеріального тиску, аналізи сечі або генетичне тестування.

Вони також можуть допомогти вам розробити план розмови з вашою дитиною про діагноз і те, як він може вплинути на неї. Навіть якщо ваша дитина не успадкувала уражений ген, хвороба може вплинути на неї опосередковано, викликаючи серйозні симптоми або ускладнення в інших членів сім’ї.

Відверто спілкуйтеся в термінах, які відповідають віку

У вас може виникнути спокуса приховати свою сімейну історію ADPKD від вашої дитини, щоб позбавити її тривоги чи занепокоєння.

Однак експерти зазвичай заохочують батьків говорити зі своїми дітьми про спадкові генетичні захворювання, починаючи з раннього віку. Це може сприяти розвитку довіри та стійкості сім’ї. Це також означає, що ваша дитина може почати розвивати стратегії подолання в більш ранньому віці, які можуть служити їй протягом багатьох років.

Коли ви розмовляєте зі своєю дитиною, намагайтеся використовувати слова, які відповідають її віку, і вони будуть зрозумілі.

Наприклад, маленькі діти можуть розуміти нирки як «частини тіла», які знаходяться «всередині» них. З дітьми старшого віку ви можете почати використовувати такі терміни, як «органи», і допомогти їм зрозуміти, що роблять нирки.

Коли діти стають старшими, вони можуть дізнатися більше про хворобу та про те, як вона може на них вплинути.

Запропонуйте дитині задавати запитання

Повідомте своїй дитині, що якщо у неї виникнуть запитання щодо ADPKD, вона може поділитися ними з вами.

Якщо ви не знаєте відповіді на запитання, можливо, вам буде корисно звернутися до медичного працівника за правильною інформацією.

Вам також може бути корисним провести власне дослідження з використанням надійних джерел інформації, таких як:

• Центр інформації про генетичні та рідкісні захворювання
• Генетичний домашній довідник
• Національний інститут діабету та травної хвороби нирок
• Національний нирковий фонд
• Фонд ПКД

Залежно від рівня зрілості вашої дитини, це може допомогти залучити її до ваших розмов з медичними працівниками та досліджень.

Заохочуйте дитину говорити про свої почуття

Ваша дитина може мати багато почуттів щодо ADPKD, включаючи страх, тривогу або невпевненість щодо того, як хвороба може вплинути на неї чи інших членів сім’ї.

Дайте дитині знати, що вона може поговорити з вами, коли почувається засмученою або збентеженою. Нагадайте їм, що вони не самотні, і що ви їх любите та підтримуєте.

Їм також може бути корисним поговорити з кимось за межами вашої родини, наприклад, з професійним консультантом або іншими дітьми чи підлітками, які мають подібний досвід.

Подумайте про те, щоб запитати свого лікаря, чи знають вони про будь-які місцеві групи підтримки для дітей або підлітків, які справляються із захворюванням нирок.

Вашій дитині також може бути корисним спілкування з однолітками через:

• онлайн-група підтримки, наприклад Nephkids
• літній табір, пов’язаний з Американською асоціацією хворих на нирки
• щорічний випускний бал для підлітків, який проводить Renal Support Network

Навчіть дитину просити про допомогу, коли їй погано

Якщо у вашої дитини з’являються ознаки або симптоми ADPKD, важливі рання діагностика та лікування. Хоча симптоми зазвичай розвиваються в дорослому віці, іноді вони вражають дітей або підлітків.

Попросіть свою дитину повідомити вас або її лікаря, якщо у неї з’являться незвичайні відчуття в тілі або інші потенційні ознаки захворювання нирок, наприклад:

• біль у спині
• біль у животі
• часте сечовипускання
• біль під час сечовипускання
• кров у сечі

Якщо у них розвиваються потенційні симптоми ADPKD, намагайтеся не робити поспішних висновків. Багато незначних захворювань також можуть викликати ці симптоми.

Якщо симптоми спричинені ADPKD, лікар вашої дитини може порекомендувати план лікування та стратегії способу життя, щоб допомогти зберегти їхнє здоров’я.

Сприяти здоровим звичкам

Коли ви говорите зі своєю дитиною про ADPKD, підкресліть роль, яку звички способу життя можуть відігравати в підтримці здоров’я членів вашої родини.

Для будь-якої дитини важливо вести здоровий спосіб життя. Це допомагає зміцнити довгострокове здоров’я та знижує ризик захворювань, яким можна запобігти.

Якщо у вашої дитини є ризик ADPKD, то дотримання дієти з низьким вмістом натрію, підтримання гідратації, регулярні фізичні вправи та інші здорові звички можуть допомогти запобігти ускладненням у майбутньому.

На відміну від генетики, ваша дитина має певний контроль над життєвими звичками.

Діагноз ADPKD може вплинути на вашу родину різними способами.

Генетичний консультант може допомогти вам дізнатися більше про стан, у тому числі про вплив, який він може мати на ваших дітей. Вони також можуть допомогти вам розробити план розмови з вашими дітьми про хворобу.

Відверте спілкування може допомогти зміцнити довіру та стійкість сім’ї. Важливо використовувати терміни, які відповідають віку, запропонувати дитині задавати запитання та заохочувати її говорити про свої почуття.