Пошук підтримки під час життя з хронічною хворобою нирок

Що таке хронічна хвороба нирок?

Хронічна хвороба нирок (ХНН) — це стан, при якому нефрони нирок з часом втрачають здатність функціонувати. Нефрони у ваших нирках відповідають за фільтрацію та видалення відходів із кровотоку.

Основний стан, який пошкоджує нефрон, може бути причиною ХХН. Високий кров’яний тиск і діабет є найпоширенішими причинами, але інші захворювання, такі як аутоімунні захворювання та генетичні розлади, також можуть спричинити ХХН.

Правильне лікування ХХН може мати вирішальне значення для уповільнення прогресування ураження нирок, щоб затримати або запобігти виникненню термінальної стадії ниркової недостатності (ESRD).

ХПН виникає, коли нирки пошкоджуються до такого рівня, що вони більше не в змозі видаляти достатню кількість відходів із крові. У цей момент або діаліз, або трансплантація нирки стають необхідними методами лікування для того, щоб ви вижили.

Як ХХН впливає на різні аспекти вашого життя?

Лікування такого хронічного захворювання, як ХХН, може вплинути на багато сфер вашого життя. Це може включати фізичне та психічне здоров’я, а також ваше соціальне та фінансове благополуччя.

фізичний

ХХН – це хронічний стан, який може викликати широкий спектр симптомів. Залежно від тяжкості вашого стану деякі фізичні симптоми можуть включати:

• біль
• головний біль
• підвищена потреба в сечовипусканні, особливо вночі
• кров у сечі
• опухлі щиколотки, руки або ноги (набряк)
• м’язові судоми
• сухість шкіри, що свербить
• поганий апетит
• втрата ваги
• задишка
• втома
• безсоння

Якщо ХХН викликана основним захворюванням, таким як діабет, цей стан може викликати додаткові симптоми. Вони можуть відрізнятися залежно від стану та лікування.

Психічне здоров’я

Відповідно з Національний інститут психічного здоров’я, люди, які живуть з хронічними захворюваннями, мають підвищений ризик таких станів, як депресія та тривога. Це може додати ще один рівень симптомів.

Життя з ХХН може викликати відчуття ізоляції та самотності, особливо якщо ви відчуваєте, що інші не повністю розуміють вашу ситуацію. Ви також можете відчувати відсутність надії або навіть депресію щодо того, як може виглядати ваше майбутнє.

Такі стани, як ХХН, також можуть спричинити посилення стресу, що може призвести до інших пов’язаних із цим розладів психічного здоров’я. Наприклад, люди з хронічними захворюваннями можуть відчувати тривогу, спричинену стресом, коли узгоджують численні візити до лікаря, планують лікування, заповнюють ліки тощо.

стосунки

Побудова хорошої системи підтримки є важливою, якщо ви живете з хронічною хворобою. На жаль, це також іноді може погіршити особисті стосунки.

Тим, хто доглядає за людьми з ХХН, особливо членам сім’ї, може бути важко спостерігати, як їхні близькі борються з фізичним або психічним здоров’ям.

Родина та друзі, які активно займаються доглядом, можуть навіть відчувати так звану втому від співчуття. Цей тип втоми може бути особливо болючим для подружжя або партнера, які виконують роль доглядача.

Крім того, навіть коли сім’я та друзі хочуть підтримати, вони часто не можуть повністю зрозуміти, через що проходить людина з ХХН. Невідчуття розуміння — і нездатність повністю зрозуміти — може створити напругу для обох сторін стосунків.

Фінансовий

Лікування такої хронічної хвороби, як ХХН, також може з часом спричинити збільшення фінансового тиску. Навіть зі страховим покриттям все ще можуть бути витрати з власної кишені на такі послуги, як:

• призначення лікаря
• прийом спеціалістів
• тестування, наприклад аналіз крові та візуалізація
• ліки, включаючи ліки, що відпускаються за рецептом і без рецепта
• процедури, такі як діаліз
• перебування в лікарні та операції, такі як трансплантація нирки

Багато людей із важкими хронічними захворюваннями не можуть працювати, що обмежує дохід. Навіть якщо ви маєте право на соціальне страхування на випадок інвалідності, для розгляду та схвалення заявки можуть знадобитися місяці, що створює величезний тиск на фінанси.

Якщо ви виявите, що у вас немає іншого вибору, окрім як продовжувати працювати, може бути неймовірно важко знайти роботу, яка дозволить вам планувати зустрічі, аналізи та інші медичні зобов’язання. Також може бути важко знайти розумову або фізичну енергію для роботи під час лікування ХХН.

Як я можу отримати допомогу щодо лікування ХХН?

Якщо ви живете з ХХН, ви не самотні. Згідно з даними Національного фонду нирок (NKF), 37 мільйонів дорослих у Сполучених Штатах мають певну форму хронічної хвороби нирок.

На щастя, існують організації, які надають ресурси, такі як фінансова допомога та групи підтримки, для людей із ХХН.

Групи підтримки однолітків

Групи підтримки рівних можуть допомогти людям із ХХН знайти шляхи лікування свого стану. Коли ви приєднуєтеся до групи підтримки однолітків, ви можете спілкуватися з іншими людьми, які розуміють, через що ви проходите.

Ці групи забезпечують важливу систему емоційної підтримки, яка може допомогти вам адаптуватися до життя з хронічною хворобою.

Групи підтримки також корисні, коли йдеться про обмін ресурсами щодо ліків, діалізу, трансплантації та інших варіантів лікування.

Групи підтримки сім’ї

Існують також групи, які пропонують підтримку родинам і друзям людей, які живуть із ХХН та іншими хронічними захворюваннями. Багато груп підтримки однолітків також дозволяють відвідувати родину та друзів.

Приєднавшись до сімейної групи підтримки, ви зможете спілкуватися з іншими людьми, у яких є близькі люди з ХХН. Ці групи надають важливу інформацію про захворювання, зокрема про те, як найкраще підтримати члена сім’ї чи друга.

Ці групи можуть також ділитися фінансовими та медичними ресурсами, які можуть бути корисними для опікунів.

Фінансова допомога

Якщо у вас немає доходу, щоб покривати витрати з власної кишені на лікування ХХН, програми фінансової допомоги можуть допомогти.

Декілька організацій, як-от Американський нирковий фонд (AKF), пропонують фінансові ресурси людям із ХХН. Ці ресурси включають фінансові програми, такі як гранти, які можуть допомогти покрити витрати на операції з пересадки нирки, ліки, що відпускаються за рецептом, тощо.

На додаток до цих ресурсів, менеджери з питань хронічних захворювань можуть допомогти людям, які живуть з хронічними захворюваннями, задовольнити свої потреби в довгостроковому догляді. Дослідження показують, що наявність менеджера з питань хронічних захворювань може покращити загальне обслуговування, яке ви отримуєте, якщо у вас складні потреби в охороні здоров’я.

Супутні захворювання основи

NKF було створено в 1950-х роках, щоб надавати ресурси, новини та іншу підтримку людям із захворюваннями нирок.

Окрім NKF, ви також можете знайти фонди, які пропонують місцеві ресурси в більшості міст і штатів. Існують також групи, які зосереджуються саме на основних захворюваннях, які викликають ХХН, наприклад полікістозі нирок або синдромі Альпорта.

Кожен із цих фондів може бути корисним у пошуку груп підтримки, програм фінансової допомоги, клінічних досліджень тощо.

Може бути дуже важко орієнтуватися в тривалому лікуванні та лікуванні такого хронічного захворювання, як ХХН.

Знайте, що ви не самотні, і вам доступна допомога, якщо ви живете з цим захворюванням.

Від груп підтримки до програм фінансової допомоги – існують ресурси, які допоможуть вам справлятися з багатьма щоденними проблемами. Зв’яжіться з нами, щоб дізнатися більше про те, як ви можете отримати допомогу у житті з ХХН.